5月28日，“以爱为伴，向光而行”——广州医科(ke)大(da)学附(fu)属(shu)妇(fu)女儿童医疗中心(xin)儿童安宁疗护项(xiang)目在该(gai)院儿童院区正(zheng)式启动。该(gai)项(xiang)目将为危重(zhong)患(huan)儿、预后不良或临终患(huan)儿提供全(quan)方位的(de)安宁疗护服务，包括疼痛管理(li)、症状控(kong)制、心(xin)理(li)支持、社会支持和(he)临终关怀等。
5月28日，“以爱为伴，向光而行”——广州医科(ke)大(da)学附(fu)属(shu)妇(fu)女儿童医疗中心(xin)儿童安宁疗护项(xiang)目在该(gai)院儿童院区正(zheng)式启动。
广妇(fu)儿安宁疗护团队广招合作伙伴
“我们在重(zhong)症监护室工(gong)作，渴(ke)望看到生的(de)快乐、生的(de)希望，也(ye)希望看到有尊严的(de)死亡”，在启动仪式上，广妇(fu)儿PICU医生陈飞燕讲述了她接触(chu)过的(de)一个(ge)患(huan)儿鹏鹏（化名(ming)）的(de)故事。
2017年，鹏鹏患(huan)上急性脑脊髓炎，病情危重(zhong)，在ICU抢救了一个(ge)多月，挽回了性命，但留下了严重(zhong)的(de)后遗症：全(quan)身瘫痪、不能(neng)说话，呼吸要靠(kao)呼吸机。但这样的(de)鹏鹏，意识是清醒的(de)，可以对着妈妈笑、哭。鹏鹏父母(mu)克服各种困难，坚持治(zhi)疗，最终将鹏鹏接回了家。
鹏鹏在家中和(he)爸爸妈妈、爷爷奶(nai)奶(nai)、弟弟一起生活了4年。有一天，陈飞燕医生接到了鹏鹏妈妈的(de)求助短信，妈妈说，鹏鹏反(fan)复住(zhu)院，家庭的(de)经济承受不了，连续工(gong)作5年的(de)呼吸机也(ye)出现了故障。
“当时鹏鹏妈妈问：我们想(xiang)放弃，我们能(neng)放弃吗？可以帮(bang)我做这样一件事吗？但我当时不知道怎么回复他(ta)……”后来，陈飞燕得知，鹏鹏在去(qu)年5月已经去(qu)世了，“他(ta)是在家里走的(de)，我很难想(xiang)象他(ta)是怎么在家里走的(de)，家里有老(lao)人、有父母(mu)，还有小5岁的(de)弟弟……”
这件事给了陈飞燕很大(da)的(de)触(chu)动。她后来了解到，安宁疗护在20多年前在英(ying)美等国发展起来，美国已有150多个(ge)儿童安宁疗护的(de)团队，大(da)部分州已将安宁疗护治(zhi)疗费用纳入(ru)了医保保障。在中国，安宁疗护在近十年间发展起来，但发展相对缓慢，只在北京、上海、深圳(chou)、长沙等地(di)有专业(ye)团队。
“这一次，我们希望招募、扩大(da)我们的(de)安宁疗护团队，初步实现安宁疗护会诊和(he)跟踪(zong)服务流程，所(suo)以，各位临床团队们、各位社会工(gong)作者们，欢迎你们能(neng)够加入(ru)我们儿童安宁疗护项(xiang)目，以爱为伴，向光而行”，陈飞燕在项(xiang)目启动仪式现场发起了招募邀(yao)约。
广妇(fu)儿PICU医生陈飞燕。
将在PICU建起临终关怀示范病房
广妇(fu)儿党委书记韦建瑞宣(xuan)布了项(xiang)目的(de)正(zheng)式启动。他(ta)表示，儿童安宁疗护项(xiang)目是他(ta)此前一直想(xiang)推(tui)进的(de)事，“现在基本条件具备了，有基本团队，我们要做的(de)是与各类社会资(zi)源、与基层(ceng)医院进行合作，建立双向转诊机制，这件事不是我们一个(ge)中心(xin)能(neng)完成的(de)”，他(ta)表示，医院动员了各个(ge)临床科(ke)室，全(quan)力支持项(xiang)目推(tui)进。
据介绍，广州医科(ke)大(da)学附(fu)属(shu)妇(fu)女儿童医疗中心(xin)安宁疗护项(xiang)目旨在为危重(zhong)患(huan)儿、预后不良或临终患(huan)儿提供全(quan)方位的(de)安宁疗护服务，包括疼痛管理(li)、症状控(kong)制、心(xin)理(li)支持、社会支持和(he)临终关怀等。
同时，也(ye)将协助临床团队（各ICU、血液肿瘤科(ke)、内分泌(mi)科(ke)、神经内科(ke)等）进行临床诊疗后患(huan)儿管理(li)，为需求患(huan)儿实施安宁疗护服务。
另外，该(gai)项(xiang)目也(ye)希望与各级医院、社区机构、志愿者团体(ti)等建立合作关系(xi)，共同为患(huan)者提供全(quan)面的(de)安宁疗护服务。
广妇(fu)儿安宁疗护团队由多学科(ke)成员组成，包括安宁疗护医生、护士、心(xin)理(li)咨询师/心(xin)理(li)治(zhi)疗师、社会工(gong)作者、项(xiang)目协调员、康复/呼吸治(zhi)疗师和(he)团队顾问等。
“安宁疗护项(xiang)目希望通过对目标患(huan)儿及其家属(shu)提供全(quan)方位、人性化的(de)安宁疗护服务，减轻他(ta)们的(de)身心(xin)痛苦(ku)，提升生命质量，最终平安地(di)实现诊疗转换，协助患(huan)儿努力迈向康健(jian)，并在面对生命终点时，能(neng)够拥有尊严和(he)安宁”，陈飞燕医生表示。
据介绍，该(gai)院每(mei)年死亡患(huan)儿200-250例(li)，安宁疗护预计覆盖人数700-1000例(li)。今年，医院计划在PICU建起临终关怀示范病房，优化整合临终关怀流程，逐渐建立安宁疗护体(ti)系(xi)，招募扩大(da)安宁疗护团队，初步实现安宁疗护会诊和(he)跟踪(zong)服务流程。
陈飞燕表示，医院还将建立三院区“移动”临终关怀病房，会统一服务、统一标识，为不同院区的(de)有需要患(huan)儿提供安宁疗护服务。
采写：南都记者 李(li)文 通讯员周(zhou)密 李(li)雯