【编者按】
《“健(jian)康中国2030”规划纲(gang)要》指出，全民健(jian)康是建设健(jian)康中国的根本目的。据公开资料显示，我国目前分别约有700万银屑病患(huan)者和500万强直性脊柱炎患(huan)者，他们不仅承受疾病本身带来的身体折磨，还极易因带有偏见与误解的社会眼光而(er)遭受不同程度的心理创伤。
为了让更多病友看到生命的无限可能，让社会大众科(ke)学(xue)认识银屑病（牛皮癣(xuan)）和强直性脊柱炎。创新疗法生物制剂上市五(wu)周(zhou)年之(zhi)际，澎湃新闻携手诺华中国发起公益(yi)科(ke)普倡(chang)导行动，邀请5位银屑病或强直性脊柱炎患(huan)者，讲述他们的新生故事。
很多年轻人都(dou)曾有过懵懂的青春岁月，但对于现年18岁的刘天财，他的青春是特别的。用他的话来说，“这是在一(yi)座‘孤岛’中度过的青春”——因为银屑病，他曾感受到与世隔绝的孤独。岁月如梭(suo)，从稚嫩(nen)的少年长大为初(chu)熟的青年，刘天财在“新生”中找到了抚慰和疗愈。现在，他能够(gou)以(yi)一(yi)种更加平和的心态，向我们娓娓道来那些曾令(ling)他难熬(ao)的往事。
从银屑病的“孤岛”抵达“新生”的彼岸，刘天财完成了自我疗愈
以(yi)下内容来自刘天财的口述。
年少得银屑病，我曾认为自己像座孤岛
从来没有想过，在自己充满(man)活(huo)力(li)的青春旅程中，会遇上银屑病这种难以(yi)言表的皮肤病。起初(chu)，我只是感到头部特别瘙痒，经(jing)历了屡次误诊之(zhi)后，才在当地一(yi)家知名医院得到了确诊。这种疾病对我最直接的打击是外貌(mao)，最深的影响是心理。
16岁那年，我的高中生活(huo)才刚刚开始。就像大多数同龄人一(yi)样，我也会对自己的外在形象格外在意。自问容貌(mao)还算(suan)端正(zheng)，可面对头上的皮屑，为了方便治疗，我只好(hao)留个“寸头”。虽说“寸头是检(jian)验帅哥的唯一(yi)标准”，但彼时的我在那些青春洋溢的同学(xue)面前，总是抬不起头，缺乏自信。在校园生活(huo)中，当同学(xue)们热(re)情积极地参与各种活(huo)动、彰显自己的个性时，我只能选择终日埋在书本堆(dui)里。
出于对自身外貌(mao)的自觉，我不敢与他们有更多的互动和交流，渐(jian)渐(jian)变得过分敏感和封闭。有时他们只是无意的一(yi)瞥，我都(dou)会不由自主地放大这些细微的行为，总觉得他们在背后议(yi)论我的头皮屑，或者用尖刻的话语来伤害我。在那段(duan)日子里，我仿佛(fo)被困在荒(huang)岛之(zhi)上，几(ji)乎没有什(shi)么朋(peng)友，孤独感充斥在心头。
现在想来，疾病对外貌(mao)的影响还是浅层的，真正(zheng)让我难受的是由银屑病带来的自卑和隔阂感，同学(xue)们和老师(shi)的“特殊关注”让我感到羞耻和不安(an)，这种持续的压力(li)也让我越来越不敢对人敞开心扉(fei)，不敢社交。
“这是曾经(jing)的我，因为银屑病而(er)变得过分敏感和封闭。”
我为自己做出了可能改(gai)变一(yi)生的决定
在承受银屑病痛苦的同时，生活(huo)就这样跌跌撞撞地向前走着(zhe)，但我没有放弃，一(yi)直想方设法寻求(qiu)疾病“治愈”的良方。起初(chu)我用了一(yi)些外用激(ji)素类药物，但病情依然很严重。每天晚上我痒得整(zheng)夜无法入睡，甚至抓得头上、枕头上、床上都(dou)是血。后来在医生的推荐下我尝试中药治疗，尽管当时初(chu)见成效，但疫情的爆(bao)发使(shi)得复诊和取药异常困难，导致我的病情无法得到及时控制，甚至进一(yi)步加重。父母(mu)心疼我为治疗花了许多时间(jian)和精力(li)仍(reng)不见效，但因身处小(xiao)地方，父母(mu)对此病了解甚少，虽然关心但也只能着(zhe)急。
这一(yi)系列经(jing)历使(shi)我逐渐(jian)学(xue)会了独立(li)。尽管还未(wei)成年，但我坚信，一(yi)个人要为自己的健(jian)康负(fu)责，让“自己变好(hao)”的权利应牢牢掌握在自己手中。从社交平台上看到很多病友的分享，了解到生物制剂这种创新疗法，而(er)且在海外上市多年，已(yi)有上万人使(shi)用，我立(li)刻挂号当地银屑病专病门诊接受治疗。
那时病友圈对于生物制剂的讨论颇为热(re)烈，一(yi)些家长出于对孩子的保(bao)护，担心新疗法的安(an)全性；有些家长则会考虑这么“前沿”的疗法是不是要那么快给孩子用，更倾向于保(bao)守治疗。
作为一(yi)个从青春期就被困在银屑病世界里的患(huan)者，我的目标很直接——我渴望摆脱那个敏感、自卑的自我，想像“正(zheng)常人”一(yi)样自在地活(huo)着(zhe)。如果能借助(zhu)科(ke)技进步的成果“一(yi)步到位”地解决问题，为什(shi)么不呢？我认为有些弯路(lu)是不必走的，从孩子长远的身心健(jian)康考虑，勇(yong)敢尝试那些经(jing)过验证(zheng)的新方法，可能会迎来不一(yi)样的明天。
我的切(qie)身感受是，使(shi)用新疗法治疗一(yi)个月后，有一(yi)天我照镜子时惊喜地发现，头上的皮损完全消失了。后来回想起来，这个决定可能真的改(gai)变了我的一(yi)生。随(sui)着(zhe)皮肤的康复，曾经(jing)束缚我的各种障碍——那些异样的目光、无助(zhu)的情绪，都(dou)已(yi)烟消云(yun)散。我的人生观和对未(wei)来的展(zhan)望也逐渐(jian)明朗(lang)。
现在我考上了一(yi)所大学(xue)，日常热(re)衷于参加文(wen)艺演出，那个曾因银屑病而(er)羞于表达自己的我，如今可以(yi)自信地站在众人面前，尽情享受舞台上的歌(ge)唱。透过歌(ge)声，我和观众建立(li)了情感链接，这不仅抚慰了他们的心灵，也治愈了我，让我相信自己不再(zai)被困于孤岛之(zhi)上。
“能够(gou)在众人面前自在地表达自己、成为自己，这种感觉真好(hao)。”
希(xi)望我的经(jing)验，让更多未(wei)成年患(huan)友“少走弯路(lu)”
萨提(ti)亚家庭(ting)治疗中有一(yi)个重要理论，它认为一(yi)个人的“自我”就像一(yi)座冰山，我们看到的只是表面很少的一(yi)部分——行为。而(er)更庞大的内心世界却深藏于水面之(zhi)下，不为外界所见。同样地，银屑病患(huan)者的内心世界很难被外界所看见，看得见的是皮损，看不见的是心理。
对未(wei)成年患(huan)者而(er)言，那些隐藏在冰山深处的部分，其实(shi)最需要被家长“看见”。尽管有些家长觉得银屑病只是一(yi)种皮肤病，不足(zu)以(yi)威胁孩子的健(jian)康，但在我的高中岁月里，银屑病带来的不仅仅是容貌(mao)外观的改(gai)变，更深层次的痛苦是来自社会公众视角中的偏见与误解，这些无形的负(fu)担增加了我的心理压力(li)，进一(yi)步加重疾病，导致我当时性格的脆弱和敏感。
我是幸运的，在最好(hao)的青春年华赶上了医学(xue)的进步，身体上的皮损随(sui)着(zhe)时间(jian)渐(jian)渐(jian)消散，心灵上的伤痕也在慢慢愈合。但在国内700万银屑病患(huan)者群(qun)体中，还有许多像我一(yi)样在未(wei)成年就患(huan)病的儿童，他们的心灵创伤却不是那么容易愈合，甚至有可能随(sui)着(zhe)成长“隐匿”起来，成为内心更深处的伤，所以(yi)我希(xi)望家长不要忽视孩子的心理健(jian)康，也不要觉得皮肤病无关紧要而(er)疏(shu)于带孩子就诊。
不仅仅是“被看见”，未(wei)成年患(huan)者同样需要“被更多人看见”，包括我们的家长、学(xue)校老师(shi)、同学(xue)和临床医生等各方人士，只有共同理解和关注，未(wei)成年患(huan)者治疗才有被改(gai)变的可能。感谢国家医保(bao)政(zheng)策的支(zhi)持、制药企业对新药的研(yan)发、专家的共同努力(li)，如今各种力(li)量都(dou)汇(hui)聚在一(yi)起，为未(wei)成年患(huan)者的健(jian)康成长提(ti)供全面支(zhi)持。
“希(xi)望我的故事，能让更多银屑病患(huan)儿和家长少走弯路(lu)。”
通过分享自己作为未(wei)成年人开始使(shi)用生物制剂的经(jing)历，我希(xi)望能缓解家长和孩子的顾(gu)虑和担忧，愿我的故事能够(gou)激(ji)励更多像我一(yi)样的未(wei)成年的患(huan)者，早日重获健(jian)康的肌肤，享受快乐的童年，迎接美好(hao)未(wei)来。