央广网北京(jing)7月13日消息（记者 冯仪）社交障碍、话不多(duo)、不爱与人(ren)交流、数学好、有音乐绘画天赋……这是(shi)公众对孤独(du)症患者的固(gu)有印象。事实上，不是(shi)所有孤独(du)症患者都有超乎常人(ren)的高智商。而孤独(du)症的治疗，需要长(chang)期的康复训练和特殊教育(yu)支持，对孩子和家长(chang)来说，这是(shi)一个漫长(chang)且(qie)复杂(za)的过程。
在孤独(du)症儿童康复过程中(zhong)，特殊教育(yu)教师是(shi)必不可少的一环。2023年，孤独(du)症儿童教育(yu)首(shou)次被列入《普通高等(deng)学校本(ben)科专业目录》，为孤独(du)症人(ren)才培养(yang)打开(kai)了新局面。目前，南京(jing)特殊教育(yu)师范学院是(shi)唯一开(kai)设孤独(du)症儿童教育(yu)专业的本(ben)科院校。在该校公布的2024年报考指南中(zhong)，该专业在全国共计划招生100名。而在2023年，该校孤独(du)症儿童教育(yu)共计划招生49名。
儿童孤独(du)症与阿斯伯格综合征
养(yang)育(yu)一个孤独(du)症孩子，家庭需要付(fu)出(chu)令人(ren)难以想象的时间、精力与金钱。
骏骏是(shi)家里的第二个孩子，两岁多(duo)的时候，舅舅发现他爱玩门，一玩就是(shi)一两个小时。快三岁时，骏骏依(yi)旧不会说话。大人(ren)们觉得不对，带骏骏去(qu)医院看，在他三岁时确(que)诊了孤独(du)症。从此，骏骏一家开(kai)启了为他做孤独(du)症康复的日子，他的父母(mu)为此卖掉(diao)了一套北京(jing)的房(fang)子。
“3到6岁期间，是(shi)最难的时候。一般孩子，教他们一件事，10遍、20遍也会了，但（骏骏）这样(yang)的孩子，教100遍也不见得会，这让家长(chang)很崩溃(kui)。”骏骏妈妈在大儿子出(chu)生后便(bian)辞去(qu)了外企的工作，做起了全职主妇。骏骏的典型(xing)症状(zhuang)之一是(shi)行为刻板，有一段(duan)时间，他回家必须走同样(yang)的路线，不太能(neng)接受事物的变化(hua)。为了能(neng)在日常生活中(zhong)给孩子做康复，妈妈在一家残联定点(dian)康复机构上家长(chang)培训班，自己上完(wan)课，回来再教骏骏。“骏骏爱坐地铁，在地铁上他心(xin)情好，有些事，比如(ru)上厕所、见人(ren)打招呼、认字，可以在这个场景(jing)下教他。”北京(jing)的每一站地铁，骏骏妈妈都带他坐过。“有一次一天坐了100多(duo)站地铁。”
骏骏和妈妈在做手工（受访(fang)者供图）
从确(que)诊开(kai)始，骏骏进行了7年左右的康复。3到4岁期间，妈妈和骏骏一起在康复中(zhong)心(xin)上课；4岁之后，骏骏可以上半天幼(you)儿园、半天康复课。目前，他能(neng)在普通小学随(sui)班就读，不参加考试，也不影响班级成绩。“相比较而言，骏骏在学校的表现还算不错。他可以基本(ben)遵守课堂纪律。语文(wen)、数学课程对他来说太深奥了，但他可以上体育(yu)、美术、音乐课。对他来说，上学最大的目的是(shi)学会社交，学会如(ru)何跟小朋友接触，学会遵守学校的规则。”骏骏妈妈提到，密(mi)集干预期过后，目前骏骏需要参与的康复课程频率减少了，转入普校后，义(yi)务教育(yu)免学费，家庭的经(jing)济负担减轻(qing)不少。对骏骏的未来，妈妈的期望是(shi)他能(neng)够学习一技之长(chang)，将来能(neng)在保(bao)护性的环境下就业。但她(ta)也明白，不是(shi)所有孤独(du)症患儿都能(neng)良性发展，有机会转入普校，甚至未来能(neng)顺利融入社会生活。
2022年，国家卫健委发布的《0-6岁儿童孤独(du)症筛查干预服务规范（试行）》中(zhong)提到：“孤独(du)症谱系障碍（也称(cheng)自闭(bi)症，以下简称(cheng)孤独(du)症）是(shi)一类发生于儿童早期的神经(jing)发育(yu)障碍性疾病，以社交沟通障碍、兴趣狭隘(ai)、行为重复刻板为主要特征，严重影响儿童社会功能(neng)和生活质量。我国儿童孤独(du)症患病率约为7‰，严重危害儿童健康和家庭幸福。孤独(du)症通常起病于婴幼(you)儿期，目前尚缺乏有效治疗药物，主要治疗途径为康复训练，最佳治疗期为6岁前，越早干预效果(guo)越好。”
与典型(xing)孤独(du)症不同的是(shi)，阿斯伯格综合征以社会交往障碍和兴趣、活动局限、刻板和重复为主要临床表现，言语和智能(neng)发育(yu)正常或基本(ben)正常。据媒(mei)体报道，高功能(neng)孤独(du)症和阿斯伯格综合征有相似的地方，也有差别。《精神障碍诊断与统计手册》(简称(cheng)DSM-V)取消了阿斯伯格综合征的诊断，把有社交障碍、刻板行为、兴趣狭窄的这一类疾病统称(cheng)为孤独(du)症谱系障碍(ASD)。
瑞奇喜欢建筑(zhu)、音乐。六年级时，瑞奇在广东的一所医院里确(que)诊了阿斯伯格综合征，父母(mu)曾带她(ta)去(qu)医院开(kai)设的社交班尝试康复，但班里都是(shi)年纪比她(ta)小得多(duo)的孩子。之后，瑞奇的父母(mu)买了许多(duo)书自学，陪瑞奇看电视剧。“我看不懂电视里面人(ren)物的表情和情绪。爸妈会陪我看，帮我分析电视里的人(ren)是(shi)什么情感。”最近，瑞奇在看一部美剧《生活大爆炸》，里面的男主角谢尔顿是(shi)个颇有建树的科学家，但以“情商低”著称(cheng)。观众普遍认为，谢尔顿也有阿斯伯格综合征的表征。瑞奇的爸爸看到“患有”阿斯伯格综合征的男主角，总忍不住提醒(xing)瑞奇，但瑞奇说：“不要再说了。”电视剧里的男主角身边(bian)围绕着一群(qun)朋友，无论做错什么事、说错什么话，朋友们也不会离开(kai)他，但瑞奇不是(shi)这样(yang)。“他（谢尔顿）有朋友，而且(qie)他说话情商那么低，朋友都没有放弃他。”同学们说她(ta)“说话直”。“他们喜欢玩的东西和我不一样(yang)。”
瑞奇家长(chang)买的书（受访(fang)者供图）
瑞奇一直就读于普通学校。“我觉得我不用上特殊学校，我的智力没什么问题。”但就读普通学校让她(ta)面临着社交上的困境：“初中(zhong)的时候还行，大家心(xin)智没有那么成熟，到了高中(zhong)我有点(dian)跟不上了。”从小到大，瑞奇在交友方面会感到困惑。朋友难过了，她(ta)无法分辨：“一般很难做到去(qu)安慰他们，因为我不知道他们什么时候难过。”
瑞奇想要的东西有很多(duo)，其中(zhong)很多(duo)可以用钱买，但有一样(yang)东西不能(neng)。“我想有很多(duo)朋友，但我爸妈说，总不能(neng)花钱给你买一个朋友来。”
孤独(du)症诊疗之忧
目前，医疗手段(duan)还无法在母(mu)亲怀孕时诊断出(chu)胎儿是(shi)否患有孤独(du)症。知名儿科专家、中(zhong)国健康管(guan)理协会儿童心(xin)智发展与脑健康分会会长(chang)邹丽(li)萍表示(shi)：“随(sui)着检查的手段(duan)提升和我们对疾病的认识加深，发现它的发病机制是(shi)遗传因素和环境因素共同作用的。胎儿可能(neng)携带了导致孤独(du)症的致病基因，但是(shi)否发病还需要其他条件，包(bao)括环境因素。”
邹丽(li)萍提到：“不同的病因，治疗方式也不一样(yang)。有一些患者会合并(bing)癫痫、智力障碍等(deng)问题。病因不同，预后也不同。”但往往在现实层面许多(duo)患儿的家长(chang)因为心(xin)急，辗(nian)转各大医院、康复机构寻求治疗方法，得到的答(da)复和结果(guo)也不一样(yang)。“病因不明确(que)，不同的医生给的治疗建议也有区别，但对孤独(du)症治疗的总体方向不会有问题。”
首(shou)都医科大学附属(shu)北京(jing)安定医院儿童精神医学首(shou)席专家、主任医生郑毅提到，孤独(du)症，目前称(cheng)孤独(du)谱系障碍，其实是(shi)伴随(sui)一生的病。在社会层面，孤独(du)症的患病率也有增加的趋势。“我刚当(dang)大夫的时候，社会对孤独(du)症了解不如(ru)现在深。而现在，大家对它的认知提高了，筛查出(chu)的患病人(ren)数也多(duo)了。”社会认知提高固(gu)然是(shi)好事，但郑毅也发现，目前在孤独(du)症诊断方面，依(yi)旧存在一些令人(ren)担忧的状(zhuang)况：“有些地方，诊断标准和治疗方法都不规范。”郑毅提到，在调研(yan)期间，发现有些地方连孤独(du)症如(ru)何诊断都说法不一，在一些康复机构，郑毅也发现了儿童孤独(du)症误诊的状(zhuang)况。有一些儿童精神疾病，由于症状(zhuang)与孤独(du)症相似，也被诊断为孤独(du)症。
“孤独(du)症是(shi)需要大家去(qu)关注的，但同时诊断、管(guan)理也不能(neng)混乱。”2010年印发的《儿童孤独(du)症诊疗康复指南》中(zhong)就提到了孤独(du)症的诊断、鉴别方法。“孤独(du)症的早期发现指标和诊断指标，实际(ji)上难度并(bing)不是(shi)很高。早期了解、早期预警，就能(neng)早期就医诊治。”目前，国内关于儿童的心(xin)理保(bao)健有相应的技术规范，但落到执行层面，依(yi)旧有些问题。郑毅认为，严格来说，应该由儿童精神科医生，儿童医院或儿童保(bao)健院里的儿童精神（心(xin)理）科医生负责(ze)进行儿童孤独(du)症的诊断和治疗。国家也要求，到2022年底，30%的儿童专科医院、妇幼(you)保(bao)健院、二级以上综合医院开(kai)设精神（心(xin)理）门诊。“但目前我国儿童精神科医生是(shi)没有认证体系的。”这就意味着，在求医、康复过程中(zhong)，家长(chang)、患儿可能(neng)承担被误诊、治疗效果(guo)不佳的风险。因此，规范孤独(du)症诊疗非常重要。
专业人(ren)才培养(yang)难度大
2024年，《中(zhong)国孤独(du)症教育(yu)康复行业发展状(zhuang)况报告》第五部正式发布，报告估计，全国6-12岁孤独(du)症儿童的出(chu)现率为0.7%，保(bao)守估计全国0-14岁的孤独(du)症儿童约有200万(wan)，且(qie)每年新增约16万(wan)。中(zhong)国残疾人(ren)协会孤独(du)症康复专业委员会副主任、五彩(cai)鹿孤独(du)症研(yan)究(jiu)院院长(chang)孙梦麟提到，目前，全国各地会针对残疾儿童发放康复训练补贴。以北京(jing)为例(li)，2019年9月发布的《北京(jing)市残疾儿童康复服务办法》中(zhong)规定，符合条件的孤独(du)症儿童家庭每月可以拿到3600元补贴。这对需要长(chang)期干预、康复的孤独(du)症患者家庭来说，可以减轻(qing)一定的经(jing)济负担。目前，医院可以为孩子做诊断、治疗共病，例(li)如(ru)癫痫、多(duo)动等(deng)，需要医教结合，取得更好的效果(guo)。“科学干预是(shi)一个很长(chang)的过程，早期的抢救性干预都是(shi)数年起步。”孙梦麟表示(shi)。
庞大的孤独(du)症人(ren)群(qun)数量背后，随(sui)之而来的是(shi)对孤独(du)症儿童教育(yu)的师资需求越来越大。金伊莎是(shi)北京(jing)新希(xi)望孤独(du)症融合中(zhong)心(xin)的负责(ze)人(ren)，在参与孤独(du)症儿童康复工作的11年中(zhong)，她(ta)发现，从事孤独(du)症患儿康复的工作人(ren)员，在工作中(zhong)也面临着许多(duo)困境。许多(duo)孤独(du)症儿童转入普通学校之后，需要专门的老师提供针对性帮助(zhu)。不仅需要专业过关的授课教师，还需要负责(ze)对特殊儿童进行个别辅导、补救教学，对普通班教师和家长(chang)提供咨询与支援服务的教师，这类教师被称(cheng)为融合教育(yu)支持教师。“目前患儿和特教老师的人(ren)数比例(li)差距很大。”她(ta)提到，目前从事孤独(du)症康复的工作人(ren)员面临人(ren)才缺失、培养(yang)难度大等(deng)问题。“要对一个孤独(du)症患儿进行康复，开(kai)销最大的便(bian)是(shi)个案支持。”家长(chang)往往需要投入时间、精力、金钱对孩子进行个体康复，其中(zhong)特教教师是(shi)不可或缺的角色(se)。金伊莎认为，特教老师最重要的特质是(shi)愿意发自内心(xin)地帮助(zhu)别人(ren)，如(ru)果(guo)做不到这一点(dian)，工作会很难持续下去(qu)。
目前，我国首(shou)个孤独(du)症儿童教育(yu)专业，已于2023年5月在南京(jing)特殊教育(yu)师范学院率先开(kai)设。传统特殊教育(yu)专任教师通常关注的是(shi)盲、聋、智力障碍三类孩子，但孤独(du)症患儿并(bing)非所有人(ren)都有明显的肢体残疾。孤独(du)症儿童教育(yu)专业会更加聚焦基础教育(yu)阶段(duan)，包(bao)括学前和义(yi)务教育(yu)阶段(duan)的孤独(du)症儿童，课程更多(duo)围绕孤独(du)症儿童涉及的语言、兴趣、行为、认知、沟通、适应、生活自理等(deng)。希(xi)望培养(yang)能(neng)懂得孤独(du)症儿童的身心(xin)发展、社会交往、自理自立自强能(neng)力的专门师资。
来源：央广网