图为李子禹在(zai)出诊。
北京大(da)学肿瘤(liu)医院(yuan)供图
图为关鑫在(zai)整理心语墙。
本报记者 熊建摄(she)
“这里就是患者温馨的家，有了(le)您们给予(yu)帮助，我(wo)们重新充(chong)满希望。”
北京大(da)学肿瘤(liu)医院(yuan)胃肠肿瘤(liu)中心一病区的“心语墙”上，一位患者写下了(le)如(ru)上“心语”。看看这面五彩(cai)缤(bin)纷的墙吧(ba)：给自(zi)己加劲的、感(gan)谢医护人员的、为亲人祝福(fu)的……殷殷情深的“心语”写在(zai)心形的字条上，汇聚成一个大(da)大(da)的心形图案，给来来往(wang)往(wang)的患者、医生、护士传递出积极的情绪价值。
“心语墙”作为胃肠肿瘤(liu)中心一病区，以(yi)及北京大(da)学肿瘤(liu)医院(yuan)重视、加强人文建设和人文关怀的缩影，曾被著名医学期(qi)刊《英国医学杂志》（BMJ）旗下网站TheBMJopinion介绍过。“‘心语墙’是根(gen)据患者的需求(qiu)、受患者启发设立的，广受欢迎，成为患者、家属(shu)、医护人员沟(gou)通交流情感(gan)的一片(pian)小天地。”TheBMJ当时(shi)的编辑尹道(dao)馨评论说，“以(yi)患者为中心”是实践的艺(yi)术，同时(shi)也是科学，如(ru)何与患者合作、共同决策，实现以(yi)患者为核心的医疗，始终都(dou)是各方(fang)高度关注的问题之一。
“‘让患者满意、员工高兴(xing)、政府放心’，是几代北肿管理者不变的坚守，也是推动医院(yuan)新质生产力发展，厚植北肿文化根(gen)基(ji)的源(yuan)动力。”北京大(da)学肿瘤(liu)医院(yuan)院(yuan)长、党委副书记李子禹说，“每一位北肿的医者都(dou)致力于为患者打开希望之门。在(zai)这里，患者不仅会得到专业的精(jing)心治疗，还会在(zai)细微处感(gan)受到医者传递给他(ta)们的信(xin)心、勇气、关爱和鼓励(li)。在(zai)这里，他(ta)们除了(le)收获健(jian)康，还有对生命的感(gan)恩与感(gan)悟。”
四“心”联动温暖患者
“心语墙”的灵感(gan)源(yuan)于患者。
几年前，北京大(da)学肿瘤(liu)医院(yuan)时(shi)任院(yuan)长季加孚在(zai)进行术后例行随访时(shi)，一位患者告诉他(ta)，手术前，她的孙子去看她，并带着(zhe)一个心形的字条，上面写着(zhe)：“我(wo)爱你(ni)，亲爱的奶奶。你(ni)会很快康复的。”她说：“我(wo)永远也忘不了(le)在(zai)阅读甜蜜字条时(shi)被人关心和支持的感(gan)觉。”
正是患者这句话启发了(le)季加孚。
2017年9月，在(zai)季加孚的倡导下，胃肠肿瘤(liu)中心一病区举行了(le)“心语墙”启动仪式(shi)。“心语墙”开始在(zai)全院(yuan)各个科室开花。“我(wo)们从关注疾病，到关注生病的人，再到关注患者的感(gan)受，关注家属(shu)的感(gan)受。”季加孚说，“每个疾病都(dou)像是一堵墙，需要我(wo)们共同跨越，有的患者跨越得快，有的跨越得慢。在(zai)跨越的过程中，我(wo)们送上祝福(fu)和希望，让患者有信(xin)心早日恢复健(jian)康。”
“心语墙”是传递医学正能量(liang)的一个缩影，体现了(le)为患者“打开希望之门”的人文理念(nian)，是医患互动的一种呈现形式(shi)。类似形式(shi)，在(zai)北京大(da)学肿瘤(liu)医院(yuan)还有很多。
诉诸(zhu)视觉的有希望之路。北京大(da)学肿瘤(liu)医院(yuan)四层(ceng)，有一条连接主(zhu)楼与外科楼的通廊。为了(le)优化通廊内环境，缓(huan)解手术前患者紧张焦(jiao)虑情绪，尤其是要照顾到躺在(zai)运送床上患者的感(gan)受，增强他(ta)们战胜困难的信(xin)心，该院(yuan)打造出一条洋溢着(zhe)希望和温暖的生命通道(dao)。通道(dao)的顶部和围墙加装了(le)帷幔，一只(zhi)只(zhi)鹏鸟(niao)在(zai)墙上展翅欲飞，“乐观(guan)”“坚强”“信(xin)念(nian)”“希望”等文字环绕四周。
诉诸(zhu)听觉的有希望之声。2015年末，康复科创建了(le)“心音坊”，由康复科的肿瘤(liu)心理医生和音乐治疗师牵头，招(zhao)募了(le)100余位志愿者。他(ta)们中有斩获国际大(da)奖的声乐教(jiao)师，有普(pu)通退(tui)休职工，有职工子女，有假期(qi)中的学生，联手开展助力患者的志愿服务活动。“每天上午(wu)和下午(wu)两个固定时(shi)段(duan)，志愿者演奏的舒缓(huan)音乐萦绕在(zai)大(da)厅。有的志愿者还不时(shi)和患者交流，根(gen)据患者的要求(qiu)演奏曲目(mu)，送上祝福(fu)和希望，用音乐抚慰患者的心灵。”李子禹说。
诉诸(zhu)感(gan)觉的有希望之墙。在(zai)北京大(da)学肿瘤(liu)医院(yuan)学术报告厅外，有一面由院(yuan)工会设计(ji)的“心空间(jian)”展示墙，医生可在(zai)这里分享自(zi)己的从医经历和对医学人文的深入(ru)思考，呈现丰富的内心世界，诠释医学人文精(jing)神。
诉诸(zhu)味觉的有希望之园。去年11月，位于医院(yuan)中央的休闲花园——馨园以(yi)全新的面貌亮相。这里亭台宁静，花香四溢，漫步其中，能感(gan)受到放松和舒缓(huan)。馨园从环境上，与“心音坊”“心语墙”“心空间(jian)”实现了(le)“心”的联动。
“北京大(da)学肿瘤(liu)医院(yuan)的文化，就是播种爱、凝聚爱、传递爱的文化。我(wo)们的理念(nian)是以(yi)患者为中心，建设患者首选的国际化肿瘤(liu)集团中心。我(wo)们要在(zai)攀登医学科学高峰的路上，用人文塑造员工、培养员工、鼓舞员工；也用人文疏导患者、温暖患者、感(gan)染(ran)患者。”李子禹说。
双翅振飞方(fang)便患者
传统印象中，病房对于患者来说是活动受限的地方(fang)。胃肠肿瘤(liu)中心一病区在(zai)采光(guang)良好、宽敞明亮的科室一角(jiao)设有患者休闲区。在(zai)这里，病床被舒适的沙发取代，铺有地毯，有茶几，有电视。“这里可能是全病房最受患者欢迎的地方(fang)——大(da)病初愈，午(wu)后时(shi)光(guang)，在(zai)此一坐，品味时(shi)光(guang)。”胃肠肿瘤(liu)中心一病区副主(zhu)任陕(shan)飞说。
“我(wo)到这个医院(yuan)来，一进病房，看见(jian)还有沙发，有‘心语墙’，感(gan)觉这里不像一般的医院(yuan)病房，给人很温暖和谐的感(gan)觉。”患者霍先生说，“我(wo)住院(yuan)期(qi)间(jian)，每天早晨6点大(da)夫们就到病房了(le)。看着(zhe)他(ta)们忙碌地工作，我(wo)心里觉得特别踏实，真的看到了(le)希望。”
患者的希望，一方(fang)面来自(zi)疗愈的希望，一方(fang)面来自(zi)人文的关怀。二者就像一对翅膀，不可拆分。“人文越来越重要的前提(ti)是治疗效果越来越好了(le)。”陕(shan)飞说，“一些过去没有机会的患者，现在(zai)有了(le)治疗或者手术的机会。配合新型(xing)的药物，过去生存期(qi)只(zhi)有一年的患者，现在(zai)可能延长到三年甚至更长的时(shi)间(jian)。”
从建科元老徐光(guang)炜，到季加孚、李子禹，再到如(ru)今的陕(shan)飞，在(zai)他(ta)们薪火相传的带领下，胃肠肿瘤(liu)中心一病区以(yi)个体化治疗为宗旨，积极推广胃肠肿瘤(liu)的规范化手术，实现了(le)胃癌(ai)领域的多个首创：率先在(zai)全国推广胃癌(ai)D2根(gen)治术的标准(zhun)化手术；在(zai)全世界率先发起了(le)新辅(fu)助治疗研究(jiu)-RESOLVE，并首次证实新辅(fu)助化疗可以(yi)使患者有生存获益；建立了(le)国内一流的胃癌(ai)临床数据库，具有国际标准(zhun)的大(da)型(xing)生物标本库；可以(yi)完成全腔镜下胃癌(ai)根(gen)治术、全腔镜下直(zhi)肠癌(ai)低位前切除术等高难度手术。
同时(shi)，科室将人文建设视为发展的重要部分，不断将其融入(ru)外科诊疗，一步一个脚印地走(zou)出了(le)扎实的人文印迹。“说到我(wo)们的人文实践，可说是润物细无(wu)声。”胃肠肿瘤(liu)中心一病区护士长关鑫说，“我(wo)们将患者置(zhi)于核心位置(zhi)，进行全程管理，在(zai)流程上尽可能方(fang)便患者。”
由于就诊人群中外地的比例占到70%—80%，复诊、检查、化验等环节往(wang)往(wang)推高他(ta)们的就医成本。对此，北京大(da)学肿瘤(liu)医院(yuan)一方(fang)面加强互联网诊疗的建设，在(zai)线上提(ti)供预(yu)约、分诊、咨(zi)询、送药、报销等服务——“北大(da)肿瘤(liu)医院(yuan)”APP自(zi)2020年7月启用以(yi)来，患者线上复诊总量(liang)超过34万人次，占同期(qi)全院(yuan)门诊总量(liang)的12%；一方(fang)面，优化线下流程。
胃肠肿瘤(liu)中心一病区党支部书记薛侃是北大(da)临床的博士，工作后又读了(le)清华大(da)学的管理学硕(shuo)士。“管理上的细节，反映的就是医院(yuan)、科室的人文关怀。我(wo)希望把学到的先进的管理技术，应(ying)用到诊疗活动当中，理顺流程，提(ti)升患者的就医体验。”他(ta)说，“比如(ru)化疗患者，隔一个半月做一次复查，CT很难约。我(wo)们去联系影像科开好单子，复查的患者不用来医院(yuan)预(yu)约，到时(shi)候直(zhi)接去做检查就行，省得多跑一趟。”
深入(ru)沟(gou)通共同决策
“人文就是以(yi)人为中心，体现在(zai)重视人、关心人、爱护人和尊(zun)重人上。”关鑫说，“我(wo)们每天围绕着(zhe)患者人群，感(gan)受着(zhe)他(ta)们在(zai)肿瘤(liu)治疗过程中面临的诸(zhu)多身心挑战。他(ta)们渴(ke)望我(wo)们能够提(ti)供沟(gou)通平台，表达自(zi)己的感(gan)受和需求(qiu)。因此我(wo)们应(ying)该通过人文建设，在(zai)一个开放、平等的环境下对患者进行全程照护，让他(ta)们对肿瘤(liu)外科的印象不再只(zhi)是冰冷的手术刀。”
对此，胃肠肿瘤(liu)中心一病区医疗组(zu)组(zu)长王胤(yin)奎也有同感(gan)。“肿瘤(liu)医院(yuan)以(yi)科技为内核，以(yi)人文为外衣。我(wo)们一直(zhi)把对于患者的人文关怀融入(ru)到工作中的点点滴滴。其中很重要的体现就是把医患共同决策这种沟(gou)通模式(shi)应(ying)用到肿瘤(liu)患者身上。”他(ta)说。
什么是医患共同决策？王胤(yin)奎解释说，诊疗决策模式(shi)分三种：一种是医生主(zhu)导，告诉患者干什么，患者执行就行；第二种是患者主(zhu)导，提(ti)要求(qiu)，医生去满足；第三种是医患共同决策，医生需要告诉患者病情现状、可选择(ze)方(fang)案、每一种方(fang)案的优劣，然后倾(qing)听患者的诉求(qiu)。“临床上不是所有问题都(dou)有明确答案。很多时(shi)候，同样一个问题，每个人做出的抉(jue)择(ze)完全不一样。所以(yi)在(zai)医患共同决策模式(shi)下，把所有已知信(xin)息告诉患者，这也是给患者一个深入(ru)了(le)解自(zi)己内心需求(qiu)的机会。”他(ta)说，“这种深入(ru)沟(gou)通过程，更容易建立起医患互信(xin)。”
因此，在(zai)胃肠肿瘤(liu)中心一病区，对患者并不隐瞒病情。“人越是在(zai)困难的时(shi)候，越需要家人的心理支持。如(ru)果家属(shu)隐瞒，导致患者需要的支持得不到，除了(le)承受着(zhe)病痛，还要再承受一份情感(gan)上的孤独。”陕(shan)飞说，“所以(yi)首先要明白(bai)患者的需求(qiu)，再依照这个需求(qiu)制(zhi)定相应(ying)的治疗方(fang)案，这对于患者来说才(cai)是最合理的，而不是只(zhi)要是瘤(liu)子，我(wo)就给你(ni)开一刀，可能给患者带来很多问题，跟其初衷完全相反，所以(yi)我(wo)们希望通过医患共同决策避(bi)免这种情况(kuang)。”
但是，如(ru)何让患者更好更多参与到诊疗过程当中？如(ru)何共同决策？沟(gou)通的难度比较大(da)。对此，关鑫表示：“家属(shu)是基(ji)石，由于国人的照护模式(shi)以(yi)家庭为单元，告知方(fang)式(shi)以(yi)家属(shu)为首选，治疗决策以(yi)家属(shu)占主(zhu)导，所以(yi)我(wo)们将家属(shu)纳入(ru)患者的疾病管理体系，进行同质化管理，提(ti)高应(ying)对疾病、居家护理和抗压能力。”
“我(wo)们的患者往(wang)往(wang)得病以(yi)后，会把治疗的决策权交给家庭里最有权威的人。这种文化背景对整个沟(gou)通过程、看护模式(shi)产生了(le)不可小觑的影响。”王胤(yin)奎说。
对此，胃肠肿瘤(liu)中心一病区将推出新举措，对肿瘤(liu)外科患者和家属(shu)召开多学科家庭会议。
“目(mu)前，国内外对家庭会议的研究(jiu)主(zhu)要集中在(zai)ICU和安宁疗护阶段(duan)，希望我(wo)们科室能带动大(da)家跳出对家庭会议的固有思维，提(ti)高对肿瘤(liu)外科患者和家属(shu)的关注，讨(tao)论疾病信(xin)息、患者的需求(qiu)和期(qi)望，明确家庭在(zai)手术期(qi)间(jian)的角(jiao)色和责任，提(ti)高康复效果。”关鑫说，“同时(shi)，还可以(yi)鼓励(li)患者和家属(shu)提(ti)出问题、分享意见(jian)和经验，我(wo)们提(ti)供个性化指(zhi)导，让外科变得真正富有温暖和情怀。”（本报记者 熊建）
《 人民(min)日报海外版(ban) 》（ 2024年05月21日 第09 版(ban)）
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