羊城晚报讯记者李焕坤报道(dao)：“多少夜里值班，回顾你一生忽明(ming)忽暗/十里路拐了弯(wan)，一直背着他稳(wen)如大山(shan)/古稀躯体蹒跚(shan)，执着为他排忧和(he)解难(nan)/满头华发斑斑，黑夜和(he)白天，和(he)白天一样……”每年5月的第二个星期日是母亲节，今年节日前夕，由广州(zhou)“渐冻人”黄志铭（艺名：黄飞叔）作(zuo)词、血友病患(huan)者黄健聪（艺名：葱老(lao)C）谱(pu)曲的原创歌(ge)曲《五月的白》在音(yin)乐平台发布。该曲不仅表达了对(dui)母亲的爱与敬，也体现了身患(huan)疾病的创作(zuo)人自强自立的精神。

黄志铭出生于1972年，是土生土长的广州(zhou)人。他从小体弱多病，23岁时被确诊患(huan)有进行性肌营养不良症。据介绍(shao)，这是一种至今没有有效治疗手段(duan)的罕见病，患(huan)者的全身肌肉会进行性萎缩，渐渐失去行走(zou)能力，最终通常因呼吸肌或心肌无力致死。进行性肌营养不良症分DMD和(he)BMD两种，黄志铭患(huan)的是病情发展较缓慢的BMD，但最终结果却是一样的。

然而，黄志铭并(bing)没有向病魔低头，而是用乐观积极的心态与它抗衡。他不仅创办了广州(zhou)众(zhong)援力罕见病关(guan)爱中心，筹(chou)集资金救助罕见病家庭，帮(bang)助罕见病患(huan)者和(he)残障人士就业，还利用业余时间与朋友一起(qi)创作(zuo)粤(yue)语和(he)普通话的励志歌(ge)曲，希望用歌(ge)声鼓舞病友、互相取暖。

黄志铭告(gao)诉记者，在他与病魔抗争的过程中，母亲一直在他身边，照顾他、鼓励他，让他十分感激(ji)。然而，去年9月以来，母亲因肾性脑病多次在ICU抢(qiang)救。如今虽然生命体征稳(wen)定，却整天昏睡，意识不太清(qing)醒。

《五月的白》便(bian)是在此背景下(xia)创作(zuo)的。黄志铭介绍(shao)，歌(ge)曲结合当前5月的天气，以委(wei)婉的方式表达写实(shi)的内容。内容叙述跨(kua)度达40年，以自己的人生故事为主线，讲(jiang)述了自己从孩提开(kai)始(shi)到青年创业、中年失去健康，都有妈妈不离(li)不弃照顾的故事。

母亲如今华发斑斑，神志已经分不清(qing)白天与黑夜。最终，歌(ge)曲中的主角用“记起(qi)你（妈妈）年轻(qing)的模样”给(gei)予自己勇气。“我想(xiang)把这首歌(ge)送给(gei)我亲爱的妈妈，也祝天下(xia)的妈妈节日快(kuai)乐，身体健康。”黄志铭还表示，希望借此机会让更多人能够关(guan)注到罕见病群体，关(guan)注到他们的音(yin)乐，关(guan)注到他们的梦想(xiang)。他表示，任何人都可以拥有梦想(xiang)，可以创造出属于自己的价值。