羊城(cheng)晚报讯(xun)记者李(li)焕坤报道(dao)：“多少夜里(li)值班，回顾你一生忽明忽暗(an)/十里(li)路拐了弯，一直背着他稳(wen)如大山/古(gu)稀躯体蹒跚，执着为他排忧和解难/满头华发斑斑，黑夜和白天，和白天一样……”每年5月的第二个星期日是母亲节，今年节日前夕，由(you)广州(zhou)“渐冻人”黄(huang)志铭（艺名：黄(huang)飞(fei)叔(shu)）作词、血友(you)病患者黄(huang)健聪（艺名：葱老(lao)C）谱曲(qu)的原创歌曲(qu)《五月的白》在(zai)音乐平台发布(bu)。该曲(qu)不仅表达了对母亲的爱与敬，也体现了身患疾病的创作人自强自立的精神。

黄(huang)志铭出生于1972年，是土生土长(chang)的广州(zhou)人。他从小(xiao)体弱多病，23岁(sui)时被确诊患有进行性肌营养不良症。据介绍(shao)，这是一种至今没有有效治疗手段的罕见(jian)病，患者的全身肌肉会进行性萎缩，渐渐失去行走能(neng)力，最终通常因呼吸(xi)肌或心肌无力致死。进行性肌营养不良症分DMD和BMD两种，黄(huang)志铭患的是病情发展较缓慢的BMD，但最终结果却是一样的。

然而，黄(huang)志铭并没有向(xiang)病魔低头，而是用乐观积极的心态与它抗衡。他不仅创办了广州(zhou)众援力罕见(jian)病关(guan)爱中心，筹集资金救助罕见(jian)病家庭，帮助罕见(jian)病患者和残障人士就业，还(hai)利用业余时间与朋友(you)一起创作粤语和普通话的励志歌曲(qu)，希望用歌声鼓舞病友(you)、互相(xiang)取暖。

黄(huang)志铭告诉记者，在(zai)他与病魔抗争的过程中，母亲一直在(zai)他身边，照顾他、鼓励他，让他十分感(gan)激。然而，去年9月以来，母亲因肾(shen)性脑病多次在(zai)ICU抢救。如今虽然生命体征稳(wen)定，却整(zheng)天昏(hun)睡，意识不太清醒。

《五月的白》便是在(zai)此背景下创作的。黄(huang)志铭介绍(shao)，歌曲(qu)结合当前5月的天气，以委婉的方式表达写实的内容(rong)。内容(rong)叙述跨度(du)达40年，以自己的人生故事为主(zhu)线(xian)，讲述了自己从孩提开始到青年创业、中年失去健康(kang)，都有妈妈不离不弃照顾的故事。

母亲如今华发斑斑，神志已经分不清白天与黑夜。最终，歌曲(qu)中的主(zhu)角用“记起你（妈妈）年轻的模样”给予自己勇气。“我想把这首歌送给我亲爱的妈妈，也祝(zhu)天下的妈妈节日快乐，身体健康(kang)。”黄(huang)志铭还(hai)表示，希望借此机会让更多人能(neng)够关(guan)注(zhu)到罕见(jian)病群体，关(guan)注(zhu)到他们的音乐，关(guan)注(zhu)到他们的梦想。他表示，任何人都可(ke)以拥有梦想，可(ke)以创造出属于自己的价(jia)值。