大美黄(huang)山，实(shi)现梦想。依靠志愿者的(de)帮助(zhu)和自己(ji)的(de)努力，6月3日，40位来自长三角地区的(de)罕见病儿童坐着轮椅“登”上黄(huang)山之巅，齐聚迎客松前，留下人生高光时(shi)刻的(de)美丽图片(pian)。
来自长三角地区的(de)罕见病儿童坐着轮椅“登”上黄(huang)山之巅（央广网发 黄(huang)晓萱供(gong)图）
五百里黄(huang)山群峰竞秀(xiu)，风景(jing)如画。孩子们在志愿者和工(gong)作人员的(de)鼓励和帮助(zhu)下，用智慧和勇气，挑战自我，用轮椅“登”上黄(huang)山，用实(shi)际行动证明“我真了不起”。山道弯(wan)弯(wan)、台阶(jie)高耸入云，孩子们充满了期待(dai)，大家互相鼓励，共(gong)同加油(you)，一步步向山顶进发。攀上“好汉坡”，遥看天都峰，最终(zhong)成功齐聚迎客松前。在玉屏楼广场，大家还开(kai)展了联欢活动，孩子们和志愿者一起合唱歌曲，用歌声传递着温暖与关爱。
罕见病儿童实(shi)现“登”上黄(huang)山的(de)梦想（央广网发 黄(huang)晓萱供(gong)图）
活动组织(zhi)者程(cheng)剑是山海公益的(de)创始(shi)人，也是一位高位截瘫的(de)残疾人，多年来他一直致力于通过活动帮助(zhu)更(geng)多残疾人实(shi)现“登”黄(huang)山的(de)梦想，获得(de)过“中国好人”、“全国自强道德模范(fan)”等荣誉称号。程(cheng)剑介绍，本届活动共(gong)有(you)黄(huang)山风景(jing)区迎客松志愿服务(wu)队、蓝天救援队、山越应(ying)急救援中心等9支志愿服务(wu)队伍150余名志愿者参与，帮助(zhu)40个来自长三角地区的(de)罕见病儿童家庭实(shi)现“登”上黄(huang)山的(de)梦想，一览“天下第一山”的(de)神奇，还将组织(zhi)儿童们赴安徽(hui)中国徽(hui)州文化博物馆、徽(hui)州糕饼博物馆、屯溪(xi)老街、河街等地，体验博大精深的(de)徽(hui)州文化魅力。
据统计数据显示，我国目前共(gong)有(you)罕见病患者数量2000万人，其中80%的(de)罕见病是由遗传缺陷(xian)所致，50%的(de)罕见病患者在出生时(shi)或者儿童期即发病，罕见病已成为人类健康和家庭社会的(de)沉重负担。黄(huang)山市自2020年起承办罕见病儿童轮椅登黄(huang)山公益活动，旨在让更(geng)多的(de)人了解罕见病，呼(hu)唤全社会关心关爱罕见病儿童，帮助(zhu)罕见病患儿走出家门，更(geng)好地融(rong)入社会大家庭，共(gong)同助(zhu)力社会和谐和健康。
当前，黄(huang)山市正积(ji)极落实(shi)省委省政府建设“大黄(huang)山”的(de)战略部署，是深化皖南国际文化旅游示范(fan)区建设、加快把黄(huang)山的(de)牌子打出去的(de)重大举措。为此，主办方把今年的(de)活动主题定为“我真了不起，拥抱大黄(huang)山——长三角第三届罕见病儿童轮椅登黄(huang)山”，以实(shi)际行动推(tui)动区域协调(diao)和长三角一体化发展。（黄(huang)晓萱）