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6月7日，重庆綦江，妈妈周朝喜推着轮椅，将儿子罗(luo)睿燊送进重庆市綦江中学高考考场。
綦江中学高三学生罗(luo)睿燊是一名苯丙酮尿症和进行性肌肉萎缩(suo)症患(huan)者，妈妈把他送进考场前对他说，“生死这场最大的(de)考试咱们都已(yi)经(jing)通过了，高考就像是去游乐(le)场玩儿一样，好(hao)好(hao)体验(yan)就行！”
罗(luo)睿燊申请了“无障碍考场”，设在一楼。早上吃了早饭和药(yao)后(hou)，妈妈推着轮椅把他送至警戒线(xian)处，由老师和警察(cha)叔叔们帮忙推进考场。小罗(luo)的(de)状态也非常放松，笑着跟妈妈说，“妈，等我考完了带我玩！”
“妈妈，我像不像变形金刚？”
下(xia)午(wu)三点半的(de)学校教学楼廊道上空无一人，同学们都在操场上体育课。罗(luo)睿燊操控着他的(de)“变形金刚”轮椅在宽敞的(de)空地上来回移动、旋转——这是他独特的(de)“体育课”。
在围(wei)着空地转了几圈后(hou)，罗(luo)睿燊把轮椅停在面向操场的(de)栏杆边(bian)。他摸着扶手(shou)，远远望着在太阳底下(xia)奔跑的(de)同学。
这是罗(luo)睿燊的(de)第九(jiu)台轮椅，按动按钮就可以自(zi)己操作“站”起(qi)来。周朝喜只需把儿子抱上去，固定好(hao)身体各个部(bu)位。每天用这个特制轮椅训练(lian)站立一个小时，还可以延(yan)缓肌肉萎缩(suo)。
周朝喜冷不防(fang)出现在儿子身后(hou)，笑眯眯地给了他一个惊喜。“妈妈，你看我像不像轮椅版的(de)变形金刚？”罗(luo)睿燊俏皮地问道，两人同时发出大笑。
罗(luo)睿燊出生15天就被(bei)确诊为苯丙酮尿症（PKU），除了蔬菜(cai)水果，其他五谷杂粮鱼肉蛋奶都不能吃，连米都是特制的(de)。
在罗(luo)睿燊4岁的(de)时候父母离(li)异了，他便(bian)跟着母亲周朝喜一起(qi)生活。
五岁半时，罗(luo)睿燊又被(bei)确诊为进行性肌肉萎缩(suo)症，医生在检查(cha)后(hou)委婉地告知周朝喜：“您(nin)的(de)孩子大概11、12岁就无法行走，可能活不过18周岁……”
医生后(hou)面的(de)话给了她(ta)勇气(qi)：不要害(hai)怕，只要你坚持给孩子控制饮食，他也可以像正(zheng)常人一样生活，只是你辛苦一点而已(yi)……”
她(ta)亲昵地称罗(luo)睿燊为“PKU宝宝”。
罗(luo)睿燊上下(xia)午(wu)最后(hou)一节课的(de)同时，周朝喜来到距班级(ji)几步之遥的(de)一个小房间，为儿子准备晚饭。为了给行动不便(bian)的(de)孩子节省时间，学校既在宿舍安排了无障碍“爱心(xin)寝室”，也在教学楼设了“无障碍休息室”，虽(sui)然很小，但里面有桌椅、脸盆、电饭煲(bao)……日常生活用品一应(ying)俱(ju)全(quan)。他们充(chong)分利用起(qi)这个“斗室”休息和用餐。
因患(huan)苯丙酮尿症，罗(luo)睿燊的(de)身体无法代谢苯丙氨酸，能吃的(de)东西十分单调，有时候他馋肉香了，会恳请妈妈替他吃肉。“妈妈你帮我描述一下(xia)肉的(de)味道吧，你吃到了，我也就吃到了。”周朝喜便(bian)会津津有味地多(duo)吃几块肉，认真讲述这道菜(cai)在口腔里的(de)滋味。罗(luo)睿燊就会心(xin)满意足地咂咂嘴。
这天的(de)晚自(zi)习是数(shu)学考试。其实罗(luo)睿燊本可以不参(can)加，但他依然坐着轮椅，兴高采烈(lie)地进考场。对他来说，这也是一次珍贵的(de)经(jing)历。
周朝喜知道儿子不需要帮助，只是悄悄站在门口往(wang)里望了一眼。
图片来源：受访(fang)者供图
即使儿子生命只有18年，也要让他好(hao)好(hao)看世界
医生的(de)第一个“预言”应(ying)验(yan)了。罗(luo)睿燊11岁半开(kai)始就渐渐无法走路，终日与(yu)轮椅为伴。至于第二个“预言”，周朝喜最初想到也会暗自(zi)落(luo)泪(lei)。
“妈妈，你怎(zen)么又哭了，是我做错了什么吗(ma)？”罗(luo)睿燊看到妈妈哭就紧(jin)张，说话都小心(xin)翼翼，“我听你的(de)话，你不要不高兴好(hao)不好(hao)？”
看着懂事的(de)儿子，周朝喜抹干眼泪(lei)。“他喊我一声妈妈，爱我、信任我，我要对得起(qi)这个称呼，不能辜负(fu)他。在孩子有限的(de)生命里，得带他好(hao)好(hao)看看这个世界，给他一个精彩的(de)人生！”
图片来源：受访(fang)者供图
罗(luo)睿燊从小上学都是在普通学校，还得过不少奖。周朝喜说，很多(duo)患(huan)有苯丙酮尿症的(de)孩子智力(li)较低(di)，但医生也举过不少“特殊案(an)例”，有的(de)小朋友考上了大学，甚至读(du)到了博士……“我希望我的(de)孩子是那个万分之一！”周朝喜暗下(xia)决定。
綦江区教委也对她(ta)多(duo)加关照。罗(luo)睿燊上小学时，周朝喜便(bian)在小学教书(shu)，上中学时，又随着孩子调去中学教书(shu)。当罗(luo)睿燊凭借优异成绩考入了綦江中学，周朝喜便(bian)进入了该校学生处工作。一边(bian)工作，一边(bian)方便(bian)照顾孩子。
在快要失去行走能力(li)时，罗(luo)睿燊担心(xin)地问过：“妈妈，我的(de)腿越来越没力(li)了，我是不是要瘫痪了呀？”周朝喜笑着对儿子说，“不要害(hai)怕，妈妈会一直陪着你，做你的(de)双腿，带你去任何你想去的(de)地方！”
罗(luo)睿燊就真的(de)不再害(hai)怕了——他知道，妈妈说的(de)每一句话都会兑现！
在学校老师和同学的(de)评价里，罗(luo)睿燊只是多(duo)了一把轮椅，和大家并无区别，是一个自(zi)信乐(le)观、坚强勇敢、积(ji)极上进，热爱学习的(de)阳光少年。
图片来源：受访(fang)者供图
母子相伴 在轮椅上去了近百个城市
周朝喜利用寒暑假，带着儿子走遍了大半个中国，行程累计数(shu)十万公(gong)里，去过近100座城市。
他们的(de)第一站是北(bei)京。罗(luo)睿燊小时候看到新闻(wen)里的(de)天安门，都会眼睛放光。于是，周朝喜将儿子的(de)轮椅推到了天安门广场。
为了让儿子更清楚看到升旗仪(yi)式，周朝喜把罗(luo)睿燊扛在背上，一起(qi)高唱国歌，挥(hui)着小红旗，日出的(de)光辉照亮了他兴奋(fen)的(de)脸庞…..
在辽阔的(de)青海湖，母子俩(liang)并肩安静坐在沙滩上眺望远方，看无边(bian)无际的(de)湖面上倒映着蓝(lan)天白云，相视而笑。“儿子，你看天地这么广阔，任何烦恼都微不足道，我们一起(qi)把所有烦心(xin)事通通赶跑，好(hao)吗(ma)？”儿子听着耳边(bian)的(de)风声，朝着妈妈使劲点点头。
图片来源：受访(fang)者供图
周朝喜身高只有一米五，80斤，然而，不管是坐飞机、坐轮船，还是爬山，她(ta)都能一手(shou)扛动十多(duo)公(gong)斤的(de)轮椅和60多(duo)斤的(de)儿子。
去年暑假，周朝喜又带着儿子去了一个他向往(wang)已(yi)久的(de)地方。
图片来源：受访(fang)者供图
对罗(luo)睿燊来说，去西藏曾经(jing)是一个遥不可及的(de)梦。“去之前我们都觉(jue)得这是一个难以完成的(de)’挑战’。毕竟海拔高、路程远，心(xin)里多(duo)少有些没底。”
让周朝喜惊喜的(de)是，儿子比自(zi)己想象(xiang)中坚强得多(duo)，克服了高反、长途跋涉的(de)劳累。
图片来源：受访(fang)者供图
当罗(luo)睿燊换(huan)上传统藏式服装，坐着轮椅在布达拉宫脚(jiao)下(xia)留影，当雅鲁藏布江大峡谷壮阔的(de)景色(se)一一铺陈于脚(jiao)下(xia)，他驻足聆听江水静静流淌，当在开(kai)阔的(de)平地上，罗(luo)睿燊开(kai)着轮椅跑得飞快，把妈妈远远“甩”在身后(hou)时，周朝喜望着儿子的(de)身影，感觉(jue)自(zi)己的(de)幸福不比天底下(xia)任何一个母亲少。
“旅行路上，得到了很多(duo)好(hao)心(xin)人的(de)帮助，帮我们抬轮椅，帮我抱孩子，给我们分享美味的(de)食物。”周朝喜回忆(yi)，陌生人的(de)相助让辛苦的(de)旅途变得温暖。
“我们把美丽的(de)风景装进心(xin)里，也装进许许多(duo)多(duo)好(hao)心(xin)人的(de)关爱。我们的(de)心(xin)中装着世界，脑海里充(chong)满欢(huan)乐(le)的(de)回忆(yi)，早就忘记疾(ji)病带来的(de)痛苦了……”
他和妈妈有个约定
“我的(de)要求不高，只希望将来孩子离(li)开(kai)（这个世界）的(de)时候，他会跟我说，妈妈，我这一生没有遗(yi)憾，我已(yi)经(jing)准备好(hao)了……”周朝喜说这句话时，依然是笑眯眯的(de)。
她(ta)不敢想象(xiang)，却(que)又无数(shu)次想象(xiang)过这个艰难的(de)时刻(ke)。“死亡”已(yi)是母子俩(liang)经(jing)常讨论的(de)话题，如同“去哪里玩”一般(ban)轻松。有时周朝喜会不经(jing)意地向儿子提到，之前认识的(de)病友又“走”了一个，罗(luo)睿燊都是平静地点点头。
“迟早会有这么一天，我希望自(zi)己和孩子都能笑着面对。”2017年2月17日，母子俩(liang)一起(qi)去做了器(qi)官和遗(yi)体捐(juan)献登记。“在我们死去之后(hou)，还会有人替我们继续活着，替我们继续爱着这个世界，这是我们可以留给世界的(de)念想和礼物……”
既然无法改变死亡，周朝喜尝试让儿子能顺(shun)其自(zi)然地接受，学习与(yu)病痛为友，从中学会接纳自(zi)己，包括所有的(de)哀伤和磨难。
罗(luo)睿燊曾认真地跟周朝喜说，“我们约好(hao)了，下(xia)辈(bei)子你还要做我的(de)妈妈！”
周朝喜一边(bian)捂着嘴笑，一边(bian)打趣地问儿子：“万一下(xia)辈(bei)子你还是生着病咋办？还愿意来找我吗(ma)？”儿子赶紧(jin)接过话：“生病我也来，不管什么样都来找你！因为你是天底下(xia)最好(hao)的(de)妈妈！”
周朝喜把儿子紧(jin)紧(jin)拥在怀里笑了，不让他看见自(zi)己眼中的(de)泪(lei)水。
那一刻(ke)，她(ta)觉(jue)得所有的(de)付出，都是值得的(de)。
18岁的(de)生日愿望：再活十年！
去年，过了18岁生日的(de)罗(luo)睿燊又有了新的(de)目标——再活十年！
他已(yi)超过医生曾开(kai)出的(de)“死刑期”，有一天突然兴奋(fen)地对妈妈说：“我知道了！只要好(hao)好(hao)进行康复训练(lian)就有活着的(de)机会。我要继续努力(li)，加油再多(duo)活十年！”
周朝喜又笑了，开(kai)心(xin)地回应(ying)：“那可太好(hao)了！妈妈还有九(jiu)年退休，到时候我们继续去游山玩水，你想去哪咱们就去哪里！”
很多(duo)人问过周朝喜为何这样乐(le)观，她(ta)笑笑说，是父母给自(zi)己的(de)名字取得好(hao)，带个“喜”字。她(ta)小时候的(de)梦想就是当一名好(hao)老师，后(hou)来有了儿子，于是还想做一个好(hao)妈妈。“学生爱我，儿子爱我，我已(yi)经(jing)完成了人生的(de)两大心(xin)愿，有什么不开(kai)心(xin)的(de)呢(ne)！”
对于母子俩(liang)来说，无憾地活过，就可以随时接受死亡的(de)来临。
十八岁这一年，周朝喜送给儿子的(de)“成年礼”，是这个世界上最宝贵的(de)东西：爱心(xin)与(yu)善良(liang)、自(zi)信与(yu)坚强、快乐(le)与(yu)感恩、希望和梦想……
综合/上游新闻(wen)、央视网
来源：中国妇(fu)女报(bao)