北京青年报记者6月2日了解到，这个六一，首都医科大学附(fu)属北京儿(er)童医院血液科党团支(zhi)部聚焦血友病儿(er)童的“身体自由、心灵自由”，暖心开启(qi)关爱活(huo)动，为这群特殊的孩子带来一次“0差(cha)异”的儿(er)童节。
本次活(huo)动以“自然让(rang)儿(er)童更健康”为主题，近百名血友病儿(er)童、家长(chang)以及志愿者，一起来到北京儿(er)童医院科普活(huo)动实践基地——北京南海(hai)子麋鹿苑博(bo)物(wu)馆，孩子们化身“小小饲养员”，零距离投喂(wei)麋鹿、在柔软的草地上(shang)自由奔跑、放风筝，亲近大自然。
北青报记者了解到，血友病是一种(zhong)遗传性凝血障碍性疾病。由于血液中缺乏足(zu)够的凝血因子VIII或IX，血友病患者的关节、肌肉频繁、反复的致残性出血、内脏和中枢神经系统(tong)等会发生致死性出血，可导致关节永(yong)久性损(sun)伤、残疾等严重后果。目前(qian)，中国(guo)约有十万血友病患者，大多数患者在儿(er)童期出现出血症状时被确诊。
“儿(er)童阶段是血友病治疗(liao)的黄金时期。想要(yao)帮(bang)助血友病孩子们回归正常生活(huo)，预防治疗(liao)十分关键(jian)。”首都医科大学附(fu)属北京儿(er)童医院血液病科主任吴润晖教(jiao)授指出，“尽(jin)早(zao)、充足(zu)、长(chang)期的预防治疗(liao)，有助于在整(zheng)个儿(er)童期持续预防关节损(sun)伤，为成长(chang)‘保驾护航’。”
从(cong)“四处受(shou)限”到“拥抱(bao)自然”的快乐童年，转变的背后是创新治疗(liao)手(shou)段的涌现和血友病诊疗(liao)模式的升级。吴润晖教(jiao)授谈(tan)道(dao)：“随着(zhe)科技的进步，血友病治疗(liao)领域不断涌现出新药、新方法、新手(shou)段，引领血友病预防治疗(liao)进入新时代，让(rang)‘0出血’可以实现。我们期待每一个血友病儿(er)童通过适宜的治疗(liao)、获得无忧无虑的快乐童年。”
当创新治疗(liao)点亮“身体自由”的希望(wang)，血友病患儿(er)的“心灵自由”也需要(yao)各界的关注。由于害怕出血或已存在关节畸形，患儿(er)在日常生活(huo)中难以像其他孩子一样随心活(huo)动。长(chang)此以往，这样的差(cha)异可能给孩子心理健康带来不利(li)的影响，甚至与社(she)会逐渐“隔离”。
为此，本次行动中特别设置了互动交流与暖心讲座，不仅带来科学规范的疾病科普和健康指导，亦向孩子们传递“人生可以不凡”的理念(nian)，鼓励血友病患儿(er)和家庭树立通过正确的治疗(liao)回归健康生活(huo)、获得自由人生的信心。
儿(er)童是祖国(guo)的花(hua)朵，是国(guo)家的未来；无论是血友病诊疗(liao)的长(chang)期规范发展，还(hai)是对患者群体的支(zhi)持与关爱，都需要(yao)社(she)会各界群策(ce)群力，这也是北京儿(er)童医院血液科党团支(zhi)部举办本次活(huo)动的着(zhe)眼点。这次特殊的六一儿(er)童节关爱活(huo)动，希望(wang)能给更多患儿(er)和家庭传递信心，各界一起携手(shou)努力，让(rang)孩子们拥抱(bao)身心自由、开启(qi)“不凡”人生。
文/北京青年报记者 张鑫
编辑/田野