红网时刻新闻5月26日讯（记(ji)者 吴公然 通讯员 刘(liu)莹）5月25日至26日，以“湘知血友，智汇长沙(sha)”为主题的第二届血友病患者服务工作交流合作论坛在长沙(sha)举行。本次论坛汇聚了来(lai)自全(quan)国(guo)各地的血友病患者服务工作专家、医(yi)疗机构代表、爱心企业、公益组织负(fu)责人以及(ji)患者和家属代表，共计120余人，共同探(tan)讨如何(he)提升患者服务质量，推动血友病防治(zhi)工作的进展。
与会(hui)嘉宾合影。
血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出(chu)血性疾病，属于罕(han)见病，包括血友病A和血友病B两种。血友病A表现为凝血因子Ⅷ（FⅧ）缺乏，血友病B则(ze)表现为凝血因子Ⅸ（FⅨ）缺乏，两者都是由(you)相应的凝血因子基因突变引起的。患者会(hui)终身伴有凝血功能障碍，皮肤(fu)、关节、肌肉、黏膜(mo)、内(nei)脏等都有可能发生反复自发性出(chu)血，致残率(lu)高，严重影响正常的成长、学习、工作和生活，因此又(you)被称为“玻璃人”。
论坛开幕式上，中国(guo)医(yi)学科(ke)学院血液病医(yi)院（中国(guo)医(yi)学科(ke)学院血液学研究所）血栓止血诊疗中心主任杨仁池教授和中南(nan)大学湘雅医(yi)院赵谢兰教授通过线上方式致辞。杨仁池高度评价了目前血友病诊治(zhi)工作取得的显著成果，并在罕(han)见病患者治(zhi)疗中起到(dao)了积极的示范作用。赵谢兰阐(chan)述了本次论坛在推动医(yi)学领域的深入交流、加强患者组织间的紧(jin)密合作，以及(ji)促进患者就业创业等方面的重要意义。
论坛现场，向中南(nan)大学湘雅医(yi)院等单位敬献感谢锦旗。
论坛期间，与会(hui)专家学者围绕血友病的诊断、治(zhi)疗、优生优育、基因治(zhi)疗等议题进行了深入的研讨和交流。中南(nan)大学湘雅医(yi)院的彭捷教授为与会(hui)者带来(lai)了关于血友病前沿(yan)治(zhi)疗技术及(ji)创新药物的最新研究成果分享，引发了与会(hui)者的广泛(fan)关注和热烈讨论。
为论坛提供支持的爱心企业南(nan)岳生物制药有限公司，以“爱心的传递者，健(jian)康(kang)的守护神”为品牌内(nei)涵(han)，致力于为血友病患者提供高质量的产品和服务，在论坛期间不(bu)仅分享了公司在血友病治(zhi)疗领域的最新药物成效，还(hai)与各方代表进行了深入的交流和探(tan)讨，共同探(tan)索(suo)未来(lai)合作的可能性。
该公司副总经理(li)周志(zhi)恒表示，期待通过此次活动推动血友病患者服务工作向前发展，提升患者的医(yi)疗保(bao)障水平，进而提高患者的生活质量。愿与社会(hui)各界公益组织携手合作，共同为血友病患者提供帮助。