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“我(wo)儿子5岁半的时候，确诊进行(xing)性肌营养不良(liang)症。从(cong)来没有想到今(jin)天能参加高考，曾经这就是一个遥不可及的梦……”
6月7日，来自重庆綦江(jiang)的一位“特(te)殊”高考考生罗睿燊和他的同龄人一道(dao)，顺利结束(shu)了2024年高考第一天的考试科目。罗睿燊的母亲周朝(chao)喜在(zai)电话那头告诉封面新闻记者，她推着轮椅送小罗进考场(chang)那一刻，感觉无(wu)比激动和开心。
完成高考第一天的考试后，罗睿燊和母亲周朝(chao)喜及友人合(he)影。
从(cong)小确诊“PKU”“DMD”
噩耗接连不断
讲(jiang)述罗睿燊的故事，得回到2005年3月9日。小罗出生在(zai)一个幸福的小家庭里，让(rang)初(chu)为人母的周朝(chao)喜格外喜悦。
但(dan)这样的心情仅仅持(chi)续(xu)了15天，小罗就被确诊为苯丙酮尿(niao)症（PKU），从(cong)此他的餐食就和其他小朋友有了极大区别，除了蔬菜、水果，其他五谷杂粮和鱼肉(rou)蛋奶都不能吃，连大米都得是特(te)制的。
“特(te)制食品真的很(hen)难(nan)吃啊！可有什么办(ban)法呢？战(zhan)斗再艰难(nan)，也得打！”——周朝(chao)喜给2岁儿子罗睿燊的信中如是写(xie)道(dao)。
过(guo)三(san)岁生日的小罗。
都说福不双至(zhi)、祸不单行(xing)。小罗在(zai)5岁半时，又被确诊为进行(xing)性肌肉(rou)萎缩(suo)症（DMD），医生悲(bei)观地(di)告诉周朝(chao)喜，未(wei)来小罗可能会无(wu)法行(xing)走，也可能活不过(guo)18岁。
“我(wo)抱(bao)起娃儿坐车回家，没有和任何(he)人交谈，一个人在(zai)那儿，眼泪哗哗哗地(di)流。”周朝(chao)喜回忆拿到检查报告后的情形说。她知道(dao)，诊断结果意味着孩子要成为军人、教师、科学家的梦想，不再有可能了。
“命运自然丝毫不会理会我(wo)的叩问，它用一贯的沉默表达着对世俗(su)之人贪(tan)生怕死的轻蔑，它那无(wu)情的手掌(zhang)不紧不慢地(di)拨动着时间滴答向前，漠视着我(wo)们一路踉(lang)跄追(zhui)赶、气喘吁吁。”——给儿子的信中，周朝(chao)喜写(xie)下了这样的语句。
罗睿燊在(zai)学校。
越是磨(mo)难(nan)越向前
打破“活不过(guo)18岁”的预言
“振作起来，正视这个残酷(ku)的现实吧，既然已经打败了PKU，难(nan)道(dao)再来一场(chang)战(zhan)斗，我(wo)们还会选择退缩(suo)吗？我(wo)应该这样想，应该这样做：来吧，DMD，我(wo)们不怕你！”——罗睿燊6岁时，周朝(chao)喜又写(xie)出这样的信。
疾(ji)病(bing)的磨(mo)难(nan)并没有打倒这个坚强的母亲，周朝(chao)喜决定(ding)带着儿子一起去探索(suo)这个精彩的世界(jie)，战(zhan)胜命运。
单独准备一日三(san)餐；每(mei)天起床前、睡觉前，为小罗进行(xing)肢体(ti)拉伸；利用课间、课余时间进行(xing)肢体(ti)训练、呼吸训练……一年365天，从(cong)不间断。
周朝(chao)喜带着罗睿燊去旅行(xing)。
“他喊我(wo)一声妈妈，我(wo)要对得起这个称呼，得带他好好看看这个世界(jie)。”周朝(chao)喜骄傲地(di)说，每(mei)年她都会利用寒暑假，带着睿燊去国内各个城市旅行(xing)。他们一起去过(guo)沙漠，到过(guo)海(hai)边，爬过(guo)高山，看过(guo)雪(xue)景。至(zhi)今(jin)，母子俩已经走过(guo)上百座城市，行(xing)程累计数十万公里。
在(zai)周朝(chao)喜的悉心照顾下，如今(jin)的小罗已经是一名(ming)高三(san)学生，在(zai)今(jin)年3月9日度过(guo)了自己的19岁生日，勇敢地(di)打破了医生的“预言”。生日这天，周朝(chao)喜也给儿子写(xie)下了一封3000多(duo)字(zi)的长信，鼓(gu)励他“继续(xu)把(ba)命运的嘲弄远远地(di)甩开，继续(xu)乘着风浪勇往直前”。
继续(xu)向命运抗争
完成“高考梦”
“今(jin)年你19岁了，即将踏入高考的考场(chang)了。尽管你学业不好，但(dan)你仍和大家一样，一直在(zai)努力拼搏。你还记得小时候妈妈就告诉过(guo)你，人生是一个巨大的考场(chang)，我(wo)们的每(mei)一天都在(zai)参加考试吗？其实，在(zai)我(wo)看来，你已经为自己的人生书写(xie)了一副（幅(fu)）完美(mei)的答卷了。”——周朝(chao)喜写(xie)给19岁即将迎(ying)战(zhan)高考的儿子罗睿燊。
6月7日，2024年高考第一天，周朝(chao)喜推着轮椅送小罗走进高考考场(chang)，奔赴一场(chang)人生大考之约。
“曾经，高考真的是一个遥不可及的梦想。今(jin)天，我(wo)们走进了考场(chang)，非常激动，也很(hen)骄傲。”周朝(chao)喜激动地(di)说，高考对于母子俩来说，仅仅是给高中生活画(hua)上句号，完成“高考梦”的一个标志(zhi)。“最终考得如何(he)，并没有那么重要，重要的是不要留(liu)下遗憾。”
周朝(chao)喜一直对儿子说，人生最难(nan)的考试——生死的考验都已经过(guo)了，接下来的人生就像一个游乐场(chang)，尽兴就好。“我(wo)一直都说他是一个快乐的学渣宝(bao)宝(bao)，包括今(jin)天小罗的心态也很(hen)好。语文考完后，他还告诉我(wo)这次的语文比较简单，他能比平时考得更好。”周朝(chao)喜向记者分享起小罗考后的感受。
对于学习，小罗有自己的坚持(chi)，他的目标是考上心仪的大学，学习汉语言文学相关(guan)专业。周朝(chao)喜说，她会陪着儿子继续(xu)走下去。
母子两的器官捐献志(zhi)愿登(deng)记卡。
此外，在(zai)2023年小罗18岁生日的当天，小罗还申请注(zhu)册成为了一名(ming)人体(ti)器官捐献志(zhi)愿者。
“倘(tang)若有一天，我(wo)们不得不向这个我(wo)们深(shen)爱着的世界(jie)说再见，希望(wang)可以有更多(duo)像我(wo)们这样热爱生命的人，替我(wo)们好好活下去。生命转瞬即逝，可是希望(wang)可以永(yong)恒，爱可以永(yong)恒。”——18岁成人时，周朝(chao)喜给儿子的信中说。
封面新闻记者 喻(yu)言
来源：封面新闻