“我们8月(yue)底前见(jian)一面可以吗？不用在您家，选一个您和孩子都适(shi)应的(de)地方就行。”社工(gong)朱杏在电话这头(tou)说。
电话那头(tou)，是凯凯母(mu)亲长久的(de)沉默。
朱杏，是参与普陀区甘(gan)泉路街道精神障碍社区康复服务项目的(de)社工(gong)。这个项目开(kai)展近两年，有欣喜的(de)突破，但难题也无处不在。
最大的(de)难，就是精神障碍病人与家属的(de)病耻感，使其大多处于茧居(ju)困境，不出门(men)，无班(ban)上，不社交(jiao)，与这个世界无法建立更多的(de)关(guan)联(lian)。而(er)社会(hui)的(de)歧视、偏见(jian)、监护缺失(shi)、就业障碍等困境又削弱了他们参与社会(hui)生活的(de)机会(hui)。
然而(er)，这样的(de)情况越久，也越不利于病人康复。
据了解(jie)，结合民政部(bu)“精康融合行动”整体部(bu)署，上海要求，2024年，本市65%以上的(de)街道（乡镇）开(kai)展精神障碍社区康复服务，登记(ji)康复对象(xiang)接受规范服务率达45%以上；2025年本市90%以上的(de)街道（乡镇）开(kai)展精神障碍社区康复服务，登记(ji)康复对象(xiang)接受规范服务率达60%以上。
到2025年，上海要基本形成服务网络布(bu)局合理(li)、服务主体组成多元、形式方法多样灵活、转介衔接顺畅有序、管理(li)机制(zhi)专业规范的(de)精神障碍社区康复服务体系。
去年底，普陀区首个精神健康社工(gong)站落户甘(gan)泉路街道。而(er)甘(gan)泉路街道的(de)精神障碍社区康复服务项目已于2022年11月(yue)开(kai)展，项目的(de)服务对象(xiang)是持有精神残疾证者(zhe)，再逐步扩大到在册的(de)精神障碍患者(zhe)。
作(zuo)为(wei)颇具代(dai)表性的(de)样本，甘(gan)泉路街道的(de)实践具有现实意义。
困境
凯凯妈(ma)妈(ma)找到朱杏，是在今年5月(yue)中下旬。
凯凯自小患有神经系统疾病，但学习不错，也曾是个让母(mu)亲引以为(wei)荣(rong)的(de)孩子。
然而(er)，随着(zhe)年龄(ling)的(de)增长，他的(de)自卑心(xin)理(li)越来越强(qiang)烈。自去年开(kai)始，二十多岁的(de)他开(kai)始出现幻听等行为(wei)，最终去医院确诊了精神障碍疾病。
尽管凯凯已经服了药，但是母(mu)亲的(de)焦虑(lu)却无法缓解(jie)。通过居(ju)委会(hui)，她先是找到了甘(gan)泉路街道阳光(guang)心(xin)园的(de)负责人朱丽娟。朱丽娟将其介绍给了朱杏。
几乎每(mei)一次倾诉，凯凯妈(ma)妈(ma)都要抱着(zhe)电话打上一个多小时。打完以后，她的(de)心(xin)里(li)会(hui)舒坦很多。
但当(dang)朱杏提出要见(jian)面聊聊或是和孩子聊聊时，凯凯妈(ma)妈(ma)始终拒绝。“孩子不愿意人家知道他有这个病。”“一见(jian)面，我怕(pa)他又想多了。”
但凯凯妈(ma)妈(ma)又十分(fen)渴望了解(jie)精神类疾病相关(guan)知识。有一次，社区专门(men)请来了普陀区精神卫生中心(xin)的(de)专家，为(wei)病人及家属讲解(jie)疾病的(de)治疗方法以及科学陪伴(ban)等内(nei)容，凯凯妈(ma)妈(ma)还是以“儿子不肯进(jin)去”为(wei)由没参加。最后，只能由朱杏将一张张PPT内(nei)容拍(pai)照给她。
有凯凯妈(ma)妈(ma)这样想法的(de)家属不在少数。甘(gan)泉路街道精神障碍社区康复服务项目负责人罗庚晚说：“尽管这些年中国人对于精神疾病的(de)态度越来越开(kai)放，但在实际生活中，很多人还是无法接受自己或家属患有精神疾病，觉得很坍(tan)台，见(jian)不得人。”
罗庚晚还记(ji)得第(di)一次去小娟家的(de)情景。32岁的(de)小娟和母(mu)亲的(de)关(guan)系很紧张。母(mu)亲一张口就是对女(nu)儿和周围人的(de)不满。
患病前，小娟也是一位有才(cai)华的(de)大学生，还擅长画画。但因为(wei)工(gong)作(zuo)不顺，赋闲在家。长此以往，有邻居(ju)指指点点，母(mu)亲也忍不住要唠叨她。
终于有一天，小娟在家中与母(mu)亲动手了。母(mu)亲无奈之下，打了110。确诊精神障碍的(de)小娟在家中依然和母(mu)亲口角不断，母(mu)亲的(de)压力也越来越大。
普陀区精神卫生中心(xin)防治科科长孙(sun)莉告(gao)诉记(ji)者(zhe)，从近些年的(de)国内(nei)外探索来看，精神类疾病入(ru)院治疗投入(ru)大，且把病人长期(qi)关(guan)在医院并不利于康复，实际病房供给也远(yuan)远(yuan)不能满足(zu)需求，大部(bu)分(fen)病人在社区里(li)接受支持和康复治疗是大势所趋(qu)。
试探
“小娟，听说你画画很不错？”在小娟家走访时，罗庚晚说。
之前一直紧张无措的(de)小娟露出了一丝笑意，一直在抱怨的(de)小娟母(mu)亲也暂停了诉说。
小娟起身，从房里(li)拿出一张自己的(de)美(mei)术作(zuo)品。在大家的(de)赞美(mei)声中，小娟有些自豪。
一起去走访的(de)朱丽娟则做起了小娟母(mu)亲的(de)工(gong)作(zuo)。“小娟有自己的(de)兴趣爱(ai)好(hao)，您平时也很辛苦，有机会(hui)让她也在家里(li)帮您做点事情。”
此前，小娟母(mu)亲喜欢包办代(dai)替。小娟确诊后，她一方面很焦虑(lu)一方面很愧疚，出于补偿心(xin)理(li)，更加帮助小娟打理(li)生活上的(de)一切。担忧也随之而(er)来：“如果我哪天走了，小娟怎么办？”
正是基于这点，社工(gong)发现，小娟和母(mu)亲都有很强(qiang)的(de)康复意愿。
在社工(gong)的(de)建议下，小娟和母(mu)亲开(kai)始在社工(gong)的(de)陪护之下，渐渐地走出家门(men)，参与社区的(de)各类课程，比如生活技能指导、手工(gong)课、非遗制(zhi)作(zuo)课等。
近两年过去，最明显的(de)变化是小娟和母(mu)亲的(de)关(guan)系缓和了。家庭氛围松弛下来，小娟的(de)病情也稳定了许多。
和小娟母(mu)女(nu)一样，年过五旬的(de)丽丽也是和母(mu)亲同住。不同的(de)是，丽丽母(mu)亲是一位很乐观(guan)的(de)人，丽丽却很怕(pa)与人交(jiao)流。
社工(gong)第(di)一次去丽丽家，丽丽见(jian)到有人来，躲在里(li)屋不肯出来，听到外面的(de)说话声，就偷偷地从门(men)缝里(li)观(guan)察。
此后，经过母(mu)亲一番劝解(jie)后，丽丽好(hao)不容易出来了，但眼神飘忽不定，说话有些前言不搭后语。
社工(gong)也不急着(zhe)和她沟通，得到丽丽母(mu)亲的(de)支持和配合后，形成了定期(qi)家访的(de)机制(zhi)。
丽丽终于说出了自己自卑的(de)原因：“我不漂亮，发型也丑，没法出门(men)。”
“这是一个很大的(de)突破，说明她对我们信任了，才(cai)会(hui)主动表达诉求。”朱杏说，“借着(zhe)这个机会(hui)，我们的(de)社工(gong)转变为(wei)理(li)发师(shi)，剪(jian)发后告(gao)诉她，她很漂亮，鼓励她走出家门(men)。”
还有一次，社工(gong)家访时，正好(hao)碰到丽丽在和母(mu)亲争执，她觉得自己没有合适(shi)的(de)衣服，不愿意出席亲戚的(de)婚礼。社工(gong)立马帮助丽丽在她现有的(de)服装中挑选出了满意的(de)服饰套装，还鼓励她外出去理(li)发店染发，这样配上套装就更漂亮了。丽丽随后跟(gen)母(mu)亲出门(men)染发，最终很高(gao)兴地参加了婚礼。
现在，丽丽母(mu)亲外出旅游(you)时，丽丽也可以独自去社区食(shi)堂买饭了。
作(zuo)为(wei)甘(gan)泉精神障碍社区康复项目的(de)支持力量(liang)，各领域的(de)专业讲师(shi)，包括心(xin)理(li)专家、精神卫生医生、生活技能指导老师(shi)、躯体健康管理(li)老师(shi)等，也常常进(jin)入(ru)社区，为(wei)患者(zhe)提供面对面的(de)授课和指导。
心(xin)理(li)咨(zi)询师(shi)赵久平说：“精神障碍患者(zhe)自身常常受到情绪困扰和精神压力，而(er)家属的(de)焦虑(lu)心(xin)理(li)会(hui)更加强(qiang)烈，在这个过程中，他们是受困者(zhe)也是呼吁者(zhe)，希望接受帮助的(de)意愿也更强(qiang)烈。他们自身的(de)力量(liang)就像萤火虫的(de)微光(guang)在闪烁，这时候，社区康复就像一道亮光(guang)，可以帮助病人和家属找到方向。”
甘(gan)泉社区开(kai)展针对患者(zhe)家属的(de)讲座(zuo)。
破茧
见(jian)到记(ji)者(zhe)时，45岁的(de)远(yuan)峰的(de)紧张肉眼可见(jian)。
他穿着(zhe)有些老旧的(de)T恤和蓝白色的(de)运动裤，打招呼时小心(xin)翼翼地微微点头(tou)。来之前，他非常犹豫，对朱杏说：“我脑子笨(ben)，可能会(hui)说错话。”当(dang)确定朱杏会(hui)陪同他一起接受采访时，他终于安心(xin)了。
与社工(gong)建立了独特的(de)信任感和安全感，是很多接受社区康复的(de)精神障碍患者(zhe)的(de)常态。朱杏介绍，平时带(dai)他们开(kai)展社区活动时，几位服务他们的(de)社工(gong)都会(hui)在场，大家甚至不敢喝水也不敢上厕所，生怕(pa)有一点闪失(shi)。
作(zuo)为(wei)持有精神残疾证的(de)人士，远(yuan)峰并不避讳自己的(de)病。他告(gao)诉记(ji)者(zhe)，自己一直很愿意做社区志愿者(zhe)。“不过，因为(wei)我有这个病嘛，居(ju)委干(gan)部(bu)也有顾虑(lu)，有些活动不能让我参加，我一般是做一些捡拾垃圾(ji)、清扫(sao)、张贴宣传(chuan)单之类的(de)。”
远(yuan)峰和八十多岁的(de)老父亲同住。此前，因为(wei)老父亲无法每(mei)天监督，他吃药总是断断停停。后来，在居(ju)委干(gan)部(bu)的(de)建议下，他很“听话”地每(mei)天去居(ju)委会(hui)服药，再也没有间断过。
说起自己的(de)愿望，远(yuan)峰说：“如果以后父亲去世了，我希望还是能在社区里(li)，而(er)不是住在医院。因为(wei)这样，我可以在家看看电视，自由。”
社工(gong)去远(yuan)峰家时，也明显发现了他的(de)软肋。家里(li)烧饭做菜都是老父亲承包，远(yuan)峰只会(hui)下清汤挂面。为(wei)了实现“能待在社区”的(de)愿望，他已开(kai)始在社工(gong)的(de)指导下学做简单的(de)蔬菜。
普陀区民政局相关(guan)负责人介绍，目前甘(gan)泉路街道精神障碍社区康复服务项目，希望构建一个“区民政+区精卫+社卫+街道（社区）+机构+患者(zhe)家庭+公益伙伴(ban)”的(de)多层次、综合性、开(kai)放式的(de)一体化服务体系。
项目内(nei)容包括宣传(chuan)教育、评估筛查、个案管理(li)、社区康复训练、家庭照护培训和支持以及社区融合。旨在提升患者(zhe)家属照护能力、强(qiang)化患者(zhe)家属的(de)心(xin)理(li)健康，并围绕患者(zhe)生活自理(li)能力、社会(hui)适(shi)应能力、恢复职业能力等现实需求制(zhi)定个性化服务方案，强(qiang)化专业力量(liang)引领作(zuo)用，让更多的(de)精神障碍患者(zhe)走出茧房，获得蜕变，点亮自己的(de)生命(ming)之光(guang)。
通过这一创新实践，一些患者(zhe)的(de)进(jin)步和变化很明显。但不少患者(zhe)及家庭依然出于种种顾虑(lu)，选择“茧居(ju)”，无法敞开(kai)交(jiao)流的(de)大门(men)。
社区开(kai)展的(de)茶文化课程。
前路
“对于精神障碍患者(zhe)的(de)社区康复来说，眼下，消除社会(hui)的(de)歧视和偏见(jian)十分(fen)重要。”孙(sun)莉说，“要让大家知道，这个病也和其他身体上的(de)疾病一样，通过药物和心(xin)理(li)治疗是可以康复缓解(jie)的(de)。”
让朱杏印象(xiang)很深的(de)是，有一位患者(zhe)和家属原本很乐意接受帮助，但邻居(ju)看到社工(gong)上门(men)，就开(kai)始紧张地指指点点：“这个人是不是又犯病了？”这样一来，患者(zhe)和家属也有顾虑(lu)了。
更多的(de)人，是对精神障碍患者(zhe)的(de)恐(kong)惧。罗庚晚说，“绝大部(bu)分(fen)精神障碍患者(zhe)在正常情况下是没有攻击性的(de)。社区康复采用的(de)是经过社会(hui)功能评估后的(de)分(fen)级管理(li)，从而(er)提高(gao)精神障碍患者(zhe)的(de)治愈率、降(jiang)低复发率和住院率。对于状况稳定的(de)患者(zhe)来说，如果长期(qi)被关(guan)在家里(li)，受到外界排挤歧视，反而(er)会(hui)产生恶性循环，不利于其自身的(de)恢复和社区的(de)健康发展。”
在美(mei)国，20世纪60年代(dai)，反精神病学运动兴起，其核心(xin)主张是精神病在本质(zhi)上不是医学的(de)，而(er)是社会(hui)的(de)、政治的(de)和法律的(de)。1964年，美(mei)国国会(hui)通过了社区精神卫生法案，并由国家提供人员和经费，建立社区精神卫生中心(xin)。自此，美(mei)国精神卫生服务重心(xin)明显由医院转向社区。以社区为(wei)单位成立若干(gan)治疗组，治疗队伍由临床(chuang)精神科医生、临床(chuang)心(xin)理(li)学医生、躯体疾病治疗医生、精神科护士、社会(hui)工(gong)作(zuo)者(zhe)及其他辅助人员组成。
在我国香港地区，精神科医务工(gong)作(zuo)者(zhe)也在向社区服务转型，精神科病床(chuang)数不断减少，大量(liang)非政府的(de)精神康复机构和服务得到发展。
目前上海正在构建的(de)精神障碍社区康复服务体系，也集结了多方力量(liang)，由民政局、卫生健康委、人社、残联(lian)等部(bu)门(men)统筹推(tui)进(jin)，加强(qiang)康复服务标准化建设，并保障服务可持续发展。
就在不久前，小娟自己做了攻略(lue)，带(dai)母(mu)亲去旅游(you)了一趟。“没想到我也开(kai)始享女(nu)儿福了！”小娟妈(ma)妈(ma)说。朱杏告(gao)诉她：“您耐心(xin)等待，以后肯定有更多惊喜。”
挂了电话，朱杏决定再努力一次，争取(qu)说服凯凯母(mu)亲。
（文中涉及病人均为(wei)化名(ming)，本文原标题为(wei)《他们是“茧居(ju)”的(de)沉默少数，社区康复还有多远(yuan)的(de)路要走？》）