【编者按】
《“健康中(zhong)国2030”规(gui)划纲要》指出，全民健康是(shi)建设健康中(zhong)国的根本目的。据公(gong)开资料(liao)显示，我国目前分(fen)别约有700万(wan)银屑病患(huan)者和500万(wan)强直性脊柱炎患(huan)者，他们(men)不仅承受疾病本身带来的身体(ti)折磨，还极易因带有偏见与误解的社会眼光而遭受不同程度(du)的心理创伤。
为(wei)了让更多病友看到(dao)生命的无限可能，让社会大众科学认识银屑病（牛皮癣）和强直性脊柱炎。创新疗法生物制剂上市五周年之际(ji)，澎(peng)湃新闻携手诺华中(zhong)国发起公(gong)益(yi)科普倡导(dao)行动，邀请5位银屑病或强直性脊柱炎患(huan)者，讲述(shu)他们(men)的新生故事。
很多年轻人都(dou)曾有过懵懂的青春岁月，但对(dui)于(yu)现年18岁的刘天财，他的青春是(shi)特别的。用他的话来说，“这是(shi)在一座‘孤岛’中(zhong)度(du)过的青春”——因为(wei)银屑病，他曾感受到(dao)与世隔绝的孤独。岁月如梭，从稚嫩的少年长大为(wei)初熟的青年，刘天财在“新生”中(zhong)找到(dao)了抚慰和疗愈。现在，他能够以一种更加平和的心态，向我们(men)娓娓道来那些曾令他难熬的往事。
从银屑病的“孤岛”抵达“新生”的彼岸，刘天财完(wan)成了自我疗愈
以下(xia)内容来自刘天财的口述(shu)。
年少得银屑病，我曾认为(wei)自己像座孤岛
从来没(mei)有想过，在自己充满(man)活力的青春旅程中(zhong)，会遇上银屑病这种难以言表的皮肤病。起初，我只是(shi)感到(dao)头部特别瘙(sao)痒，经历了屡次(ci)误诊之后，才在当(dang)地一家知名医(yi)院得到(dao)了确诊。这种疾病对(dui)我最直接的打击(ji)是(shi)外貌，最深的影(ying)响是(shi)心理。
16岁那年，我的高中(zhong)生活才刚刚开始。就像大多数同龄人一样，我也会对(dui)自己的外在形象格外在意。自问容貌还算端正，可面对(dui)头上的皮屑，为(wei)了方便治(zhi)疗，我只好留个“寸头”。虽说“寸头是(shi)检(jian)验帅哥的唯一标准”，但彼时的我在那些青春洋溢的同学面前，总是(shi)抬不起头，缺乏自信。在校园生活中(zhong)，当(dang)同学们(men)热情积极地参与各种活动、彰(zhang)显自己的个性时，我只能选择终日埋在书本堆里(li)。
出于(yu)对(dui)自身外貌的自觉，我不敢与他们(men)有更多的互动和交流，渐渐变得过分(fen)敏感和封闭。有时他们(men)只是(shi)无意的一瞥，我都(dou)会不由(you)自主(zhu)地放大这些细微的行为(wei)，总觉得他们(men)在背(bei)后议论我的头皮屑，或者用尖刻的话语来伤害(hai)我。在那段日子里(li)，我仿佛被困在荒岛之上，几(ji)乎没(mei)有什么朋友，孤独感充斥在心头。
现在想来，疾病对(dui)外貌的影(ying)响还是(shi)浅层的，真正让我难受的是(shi)由(you)银屑病带来的自卑和隔阂感，同学们(men)和老师的“特殊关注”让我感到(dao)羞耻和不安，这种持续(xu)的压力也让我越来越不敢对(dui)人敞(chang)开心扉，不敢社交。
“这是(shi)曾经的我，因为(wei)银屑病而变得过分(fen)敏感和封闭。”
我为(wei)自己做出了可能改变一生的决定
在承受银屑病痛苦的同时，生活就这样跌跌撞撞地向前走着(zhe)，但我没(mei)有放弃，一直想方设法寻求疾病“治(zhi)愈”的良方。起初我用了一些外用激素类药物，但病情依然很严重。每天晚上我痒得整夜无法入睡，甚至抓得头上、枕头上、床(chuang)上都(dou)是(shi)血。后来在医(yi)生的推荐下(xia)我尝试中(zhong)药治(zhi)疗，尽管当(dang)时初见成效(xiao)，但疫情的爆发使得复诊和取药异常困难，导(dao)致我的病情无法得到(dao)及时控制，甚至进一步加重。父母心疼我为(wei)治(zhi)疗花了许多时间和精力仍不见效(xiao)，但因身处小地方，父母对(dui)此病了解甚少，虽然关心但也只能着(zhe)急。
这一系列(lie)经历使我逐渐学会了独立。尽管还未成年，但我坚信，一个人要为(wei)自己的健康负责，让“自己变好”的权利应牢牢掌握在自己手中(zhong)。从社交平台(tai)上看到(dao)很多病友的分(fen)享，了解到(dao)生物制剂这种创新疗法，而且在海外上市多年，已有上万(wan)人使用，我立刻挂号当(dang)地银屑病专病门诊接受治(zhi)疗。
那时病友圈对(dui)于(yu)生物制剂的讨论颇为(wei)热烈，一些家长出于(yu)对(dui)孩子的保护(hu)，担心新疗法的安全性；有些家长则会考虑这么“前沿”的疗法是(shi)不是(shi)要那么快给孩子用，更倾向于(yu)保守(shou)治(zhi)疗。
作为(wei)一个从青春期就被困在银屑病世界里(li)的患(huan)者，我的目标很直接——我渴望(wang)摆脱那个敏感、自卑的自我，想像“正常人”一样自在地活着(zhe)。如果能借助科技进步的成果“一步到(dao)位”地解决问题，为(wei)什么不呢？我认为(wei)有些弯路是(shi)不必走的，从孩子长远的身心健康考虑，勇敢尝试那些经过验证的新方法，可能会迎来不一样的明天。
我的切身感受是(shi)，使用新疗法治(zhi)疗一个月后，有一天我照镜子时惊喜地发现，头上的皮损完(wan)全消失了。后来回想起来，这个决定可能真的改变了我的一生。随着(zhe)皮肤的康复，曾经束缚我的各种障碍——那些异样的目光、无助的情绪，都(dou)已烟消云散。我的人生观和对(dui)未来的展望(wang)也逐渐明朗。
现在我考上了一所(suo)大学，日常热衷(zhong)于(yu)参加文艺演出，那个曾因银屑病而羞于(yu)表达自己的我，如今可以自信地站在众人面前，尽情享受舞台(tai)上的歌唱(chang)。透(tou)过歌声，我和观众建立了情感链接，这不仅抚慰了他们(men)的心灵，也治(zhi)愈了我，让我相信自己不再被困于(yu)孤岛之上。
“能够在众人面前自在地表达自己、成为(wei)自己，这种感觉真好。”
希望(wang)我的经验，让更多未成年患(huan)友“少走弯路”
萨提亚家庭治(zhi)疗中(zhong)有一个重要理论，它认为(wei)一个人的“自我”就像一座冰(bing)山，我们(men)看到(dao)的只是(shi)表面很少的一部分(fen)——行为(wei)。而更庞大的内心世界却深藏于(yu)水(shui)面之下(xia)，不为(wei)外界所(suo)见。同样地，银屑病患(huan)者的内心世界很难被外界所(suo)看见，看得见的是(shi)皮损，看不见的是(shi)心理。
对(dui)未成年患(huan)者而言，那些隐藏在冰(bing)山深处的部分(fen)，其实(shi)最需要被家长“看见”。尽管有些家长觉得银屑病只是(shi)一种皮肤病，不足以威胁孩子的健康，但在我的高中(zhong)岁月里(li)，银屑病带来的不仅仅是(shi)容貌外观的改变，更深层次(ci)的痛苦是(shi)来自社会公(gong)众视(shi)角(jiao)中(zhong)的偏见与误解，这些无形的负担增加了我的心理压力，进一步加重疾病，导(dao)致我当(dang)时性格的脆(cui)弱和敏感。
我是(shi)幸运的，在最好的青春年华赶上了医(yi)学的进步，身体(ti)上的皮损随着(zhe)时间渐渐消散，心灵上的伤痕也在慢慢愈合。但在国内700万(wan)银屑病患(huan)者群体(ti)中(zhong)，还有许多像我一样在未成年就患(huan)病的儿童，他们(men)的心灵创伤却不是(shi)那么容易愈合，甚至有可能随着(zhe)成长“隐匿”起来，成为(wei)内心更深处的伤，所(suo)以我希望(wang)家长不要忽(hu)视(shi)孩子的心理健康，也不要觉得皮肤病无关紧要而疏(shu)于(yu)带孩子就诊。
不仅仅是(shi)“被看见”，未成年患(huan)者同样需要“被更多人看见”，包括我们(men)的家长、学校老师、同学和临床(chuang)医(yi)生等各方人士，只有共同理解和关注，未成年患(huan)者治(zhi)疗才有被改变的可能。感谢国家医(yi)保政策的支(zhi)持、制药企业对(dui)新药的研发、专家的共同努力，如今各种力量都(dou)汇聚在一起，为(wei)未成年患(huan)者的健康成长提供全面支(zhi)持。
“希望(wang)我的故事，能让更多银屑病患(huan)儿和家长少走弯路。”
通过分(fen)享自己作为(wei)未成年人开始使用生物制剂的经历，我希望(wang)能缓解家长和孩子的顾虑和担忧，愿我的故事能够激励更多像我一样的未成年的患(huan)者，早日重获健康的肌肤，享受快乐(le)的童年，迎接美好未来。