主题：照护在当代的重要(yao)性
时间：6月(yue)24日
地点：上海图书馆东馆
阿尔茨海默病是什么？如果有一天家人突然失去记忆(yi)了，我们该如何应对(dui)，如何劝慰，如何照料？面对(dui)一场注定以“失败”告终(zhong)的战斗，面对(dui)亲人终(zhong)将失去自我的结局，被(bei)现实击中的我们，该如何与孤独共存？
《照护：哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》讲述了一个(ge)关(guan)于彼(bi)此“照护”的故事(shi)。凯博文在妻子被(bei)诊断出患有早发性阿尔茨海默病后(hou)，开始了对(dui)她的悉心照护。书中讲述了他在医学领域的人生历程(cheng)以及他和妻子的点滴故事(shi)，从中可以看到现代医学及医学教育(yu)对(dui)于“照护”的忽视(shi)，以及“照护”如何为(wei)我们每个(ge)人的存在找寻到了意(yi)义。他以自己的毕生经(jing)历强调，“照护”才是医学的核心。
6月(yue)24日，国(guo)际医学人类学界(jie)和精神卫生领域的领军(jun)人物、哈佛医学院与文理学院双聘终(zhong)身教授、《照护》作者凯博文，复(fu)旦大学人类学民(min)族学研究所所长潘天舒和作家、文学翻译于是，共同探讨了医疗领域的系统性问(wen)题、现代医疗对(dui)照护的忽视(shi)、适老化科技的发展、普通(tong)人该如何面对(dui)终(zhong)将到来(lai)的照护等议题。
照护，是社会的“胶水(shui)”
于是：我很高兴(xing)能在《照护》出版四年后(hou)，有机(ji)会向几位照护专家当面请(qing)教。我先来(lai)问(wen)一下凯博文老师，为(wei)什么“照护”以及“正确(que)地理解照护”是非常重要(yao)的？《照护》这本书对(dui)于您(nin)的学术(shu)和写作生涯(ya)来(lai)说，是否有特殊的价值(zhi)和意(yi)义？
凯博文：我认为(wei)照护是这个(ge)社会的“胶水(shui)”，它让我们的家庭和社会关(guan)系网都能凝(ning)聚(ju)在一起。我对(dui)个(ge)人关(guan)照和照护的理解，是受到了过去几十年在中国(guo)做(zuo)调研和认识许多的中国(guo)人的影响，照护的重点在于人情关(guan)系，它有道德和情感的联系，比如它原初是家庭关(guan)系，但是当我们寻求系统性的照护时，我们会去医院和诊所这样的地方，寻求专业性的照护，它的性质就开始不一样了。在医疗系统下，医患关(guan)系的问(wen)题在全世界(jie)都显著(zhu)存在，不仅是在中国(guo)，在美国(guo)、在日本、在各个(ge)欧(ou)洲国(guo)家，同样是一个(ge)很重要(yao)的议题，很多时候医疗体系更在乎的是效率，超过照护关(guan)系的质量。
当我的妻子罹患阿尔茨海默病之后(hou)，我开始向我的朋友们寻求帮助(zhu)，他们是在哈佛医学院一些很了不起和优秀(xiu)的医生，有一些是神经(jing)学家，但是他们并没有提供(gong)多少帮助(zhu)，而是作为(wei)医生的角度(du)给(gei)我制造出了一些新的问(wen)题。因为(wei)他们作为(wei)医生想要(yao)在最初阶(jie)段就做(zuo)出诊断，而阿尔茨海默病是没有可以治愈(yu)的方法的。对(dui)于医生来(lai)说，他们其(qi)实是可以给(gei)阿尔茨海默病患者的家人提供(gong)很多建议的，比如，他们完全可以告诉我，有提供(gong)住家保姆或者护工可以参(can)与到家庭生活中，但是他们对(dui)此也是一无所知的。我的神经(jing)学科的医生朋友们没有提供(gong)这方面的任(ren)何建议，是因为(wei)他们觉(jue)得这不是跟医疗相关(guan)的建议。事(shi)实上，这些才是在医疗系统和医患关(guan)系里面最重要(yao)的建议，也是对(dui)我来(lai)说最重要(yao)的事(shi)情。
我想所有作为(wei)照护失智患者的家庭成员(yuan)，在这个(ge)过程(cheng)中间有很大的负担和压力，但是我们从中也能够找到意(yi)义感，能够找到目的性，能够从非常艰难的过程(cheng)中生存下来(lai)。比如，我和我的妻子已经(jing)结婚46年，在整个(ge)婚姻中，前36年都是她在照顾我，之后(hou)我照顾了她10年，我觉(jue)得对(dui)她提供(gong)10年的照顾，甚至不能够平衡我们之间这种(zhong)相互依持的关(guan)系。所以，我写这本书的目的之一就是我想跟大家分享在这10年的照顾过程(cheng)中，如何让我变成了更好的人，变成了更好的医生，更变成了更好的教授，并且更深刻地认识到医疗系统的错误出在了哪里。
同时，这本书也献(xian)给(gei)大家，希望大家能够对(dui)医疗系统提出要(yao)求，我们的医疗系统应该是为(wei)人服务的，我们不应该服务于医疗系统，这个(ge)系统应该服务于我们。
照护，是比高效能更重要(yao)的核心
于是：在这本书中，凯博文教授提出了目前医学的四大悖(bei)论，一是照护在医生的实际工作中已经(jing)变得越来(lai)越边缘化；二是在照护这件(jian)事(shi)情上，医生可能比护士做(zuo)得更加少，但是他们有着更多的社会资源；三是医学院的新生更愿意(yi)投入照护的实践；四是技术(shu)本来(lai)应该是为(wei)了减(jian)少诊断和治疗的差(cha)错，但是另一方面却(que)削弱(ruo)了照护，这些都是大家看《照护》这本书里面会提到的。那么，作为(wei)一个(ge)持续关(guan)注照护的学者，也是一个(ge)照护者，凯博文教授觉(jue)得现在这些悖(bei)论有没有一些改善(shan)呢？在全球的医疗卫生环境当中，照护会不会有更好的发展与实践？
凯博文：还是有一些问(wen)题应该要(yao)改进的，比如说美国(guo)在住培医生的培训体系里面，一年级的医学生其(qi)实比四年级的医学生对(dui)患者的照护要(yao)更好，这说明了有一些培训的方式让医生的照护技术(shu)变得更差(cha)，而不是更好，因此我们要(yao)对(dui)医学体系的训练本身进行一些改进。此外，当医生们进入医疗系统的时候，系统使他们的照护能力受到了很多局限，在美国(guo)有50%的医生会出现耗竭的问(wen)题，这是一个(ge)非常经(jing)典的人与工作异化产生的结果。
在很多医疗系统中间，患者并不被(bei)当作中心。在以前，医生被(bei)当作医疗系统的中心，而现在医生也不是了，真正的中心是这个(ge)系统本身，追求系统的高效能化，已经(jing)取代了患者中心的医疗模式。
系统化的高效能意(yi)思是一切(qie)都被(bei)数据化，医院里面以什么样的速度(du)看病，有多少病人就诊，达到了怎么样的结果，花掉了多少成本……这种(zhong)经(jing)济学的语言(yan)体系已经(jing)入侵到了每一个(ge)系统中。我并不是说我不希望一个(ge)系统变得效率很高，效率固(gu)然重要(yao)，但照护是比高效能更重要(yao)的核心。我要(yao)强调的是，照护本来(lai)就是医疗系统的关(guan)键(jian)核心内容。我们需要(yao)的是整个(ge)系统的转换(huan)，即把高效能化变成以照护为(wei)中心的医疗系统。
当价值(zhi)体系实现转换(huan)之后(hou)，那些经(jing)济学家就可以告诉我们怎么样让照护质量变高的情况(kuang)下，又保持高效能。我们必须要(yao)坚持高质量的照护才是核心原则，才可以对(dui)这个(ge)体系提出要(yao)求，比如我们如何去分配资源，如何让医生能够在患者身上花更多的时间，如何给(gei)医学生提供(gong)更好的训练，让他们在患者身上既花时间又能产生更好的结果。那么，我们测量患者痊(quan)愈(yu)的结果也不应该只是经(jing)济上的结果，我们要(yao)测量他们对(dui)于整个(ge)人生的福(fu)祉，对(dui)他们整个(ge)家庭关(guan)系的变化，甚至在社区中地位的变化也应该成为(wei)该体系的一部分。因此，在实现科学和技术(shu)上的进步时，我们也应该围绕着提供(gong)高质量的照护来(lai)进行。科学和技术(shu)应该是为(wei)照护本身而服务的，我们如何让科技能够在社区和医院里面都有非常好的践行效果。
这些改变都是可以实现的。像阿尔茨海默病及其(qi)他神经(jing)衰弱(ruo)型(xing)的症状和疾病，需要(yao)我们去重视(shi)，会有越来(lai)越多的人需要(yao)用到这样的服务体系，我们所需要(yao)做(zuo)的就是坚持让所有的系统、所有的技术(shu)都更人性化。而在某一些方面来(lai)说，中国(guo)做(zuo)得比美国(guo)要(yao)更先进，因为(wei)在中国(guo)会有一些长期护理保险，而美国(guo)在这方面完全没有开始做(zuo)。
此外，我们现在开始考虑，怎么样让科学技术(shu)既可以在生物医疗方面变得更有效，又能在社会化方面变得更人性化，更能提供(gong)照护。比如，我跟中国(guo)的许多研究人员(yuan)，包括潘天舒教授在内都有一些合(he)作的项目，关(guan)于如何将适老科技变得更加人性化、人本化。
照护，让我们习得如何做(zuo)人
于是：正好接(jie)着这个(ge)话题，请(qing)潘老师给(gei)大家介绍一下现在的中国(guo)的适老科技有一些什么样的改变和发展？
潘天舒：我说一些我知道的事(shi)情吧。这一切(qie)是从2017年3月(yue)开始的，当时凯博文教授把哈佛大学的七个(ge)跨专业团队带到了江苏省产业技术(shu)研究院，他讲了一件(jian)事(shi)情，到今天我一直想着。他当时提出了一个(ge)非常具有现代未(wei)来(lai)主义的Exoskeleton（外骨骼），即穿戴机(ji)器人的设想。凯博文教授说在照护琼（凯博文的妻子）的最后(hou)几个(ge)月(yue)里，他非常希望有这样的技术(shu)，而在2011年还没有这样技术(shu)。他举这个(ge)例子的目的并不是说这个(ge)技术(shu)有多厉害，他想表达的是，这个(ge)技术(shu)的出现能够让他继续扮演琼的主要(yao)照护者的角色，能够使得他照护的道德体验得以完整。
这一技术(shu)如果能够成为(wei)现实，凯博文教授希望大家都能够买得起或者租得起。这一想法具有“社会科技”的概念，后(hou)来(lai)我们十几个(ge)人每人大概写了一两段的话，发在《FrontiersInPublicHealth（公共卫生前沿(yan)）》，像一个(ge)研究议程(cheng)一样提出来(lai)，专门写了“社会科技”。这个(ge)概念不需要(yao)大家懂人类学，只要(yao)我们对(dui)照护有过体验，便会明白凯博文教授说的意(yi)思，这不是一种(zhong)技术(shu)决定论的想法，而是我们要(yao)在跨学科的基础上要(yao)有实验性，并且要(yao)做(zuo)到公正，要(yao)做(zuo)到普惠，不能做(zuo)出一个(ge)只有精英老人用得起的技术(shu)。
另外一位是哈佛大学工程(cheng)学院副院长，他要(yao)求学生们在设计老人防(fang)中风的衣服时，要(yao)设想普通(tong)的老人是否能买得起这些衣服，防(fang)中风的衣服从技术(shu)而言(yan)不难设计，但这些考量都带有了“社会科技”的概念在里面。同时，这也指导着我、江苏省产业技术(shu)研究院和长三角国(guo)家技术(shu)创新中心，这是我们目前在做(zuo)的一些事(shi)情，虽然这些事(shi)情充(chong)满挑(tiao)战，但是我们得做(zuo)。
于是：之前网上有一个(ge)说法，是“成年人的焦虑是从父母生病开始的”，针对(dui)这一话题，希望老师们可以给(gei)在座(zuo)的年轻人支支招，我们从现在开始可以做(zuo)些什么，才能让照护和养老这些问(wen)题变得更加容易，变得更加人性化。
凯博文：我对(dui)于未(wei)来(lai)还是比较乐观的，我希望大家也能够保持乐观。比如在各个(ge)国(guo)家，居家养老已经(jing)成为(wei)一个(ge)趋势，政府应该提供(gong)给(gei)每一个(ge)家庭相当多的资源，当然，支持的资源也不一定只仅仅存在于经(jing)济资源，有时候知识资源也是一种(zhong)很重要(yao)的资源，如果大家对(dui)于老人的照护都是从零开始的话，就会感到有挑(tiao)战性，但是如果我们能够通(tong)过互联网等各种(zhong)方式来(lai)分享资源的话，大家就不会那么局促(cu)。
同时，我们适老科技的发展，应该认识到永远是技术(shu)服务于人，而不是人服务于技术(shu)的。我认为(wei)所有人在成为(wei)人的过程(cheng)中，都是经(jing)过入世、做(zuo)事(shi)、助(zhu)人，才能成为(wei)一个(ge)人，这在中国(guo)其(qi)实是古老的智慧，而对(dui)于美国(guo)人来(lai)说这却(que)是一个(ge)非常新颖的看法。我认为(wei)美国(guo)的流行心理学在很多地方都是错的，因为(wei)其(qi)中的理论，都是让大家探索自己的内心，寻找自己，然后(hou)诚实地表达。但其(qi)实要(yao)成为(wei)一个(ge)人，必须要(yao)到这个(ge)世界(jie)上去为(wei)别人做(zuo)事(shi)，我们才能找到自己是谁。所以，从这一方面而言(yan)，我觉(jue)得美国(guo)的流行心理学是一个(ge)非常危险的趋势。
其(qi)实照护本身是一件(jian)令(ling)人乐观的事(shi)情，因为(wei)照护强调爱，强调家庭，强调那些真正重要(yao)的事(shi)情，在照护的过程(cheng)中间，我们能够习得如何做(zuo)人。这是一件(jian)是值(zhi)得重视(shi)的事(shi)情。
我们应该如何实现关(guan)照，如何让关(guan)照切(qie)实地进入我们的体系，如何把关(guan)照提高到道德的核心和体系实际操(cao)作的主位，这就是我们的课题。这件(jian)事(shi)情对(dui)于所有的人来(lai)说都将会是一个(ge)真实的课题，因为(wei)以后(hou)老年人会如此之多，我们在座(zuo)的每个(ge)人都会成为(wei)一个(ge)照护者。大家都会和我一样，要(yao)直面这个(ge)课题。这让我感到乐观。
照护，要(yao)有技术(shu)上的增进
读者1：我有两个(ge)问(wen)题，第(di)一个(ge)问(wen)题是在讲照护的实践时，我们有很多关(guan)于年龄(ling)的偏见，比如说我照顾老人，好像觉(jue)得“久病床前无孝子”，但是我在照顾小孩(hai)的时候可能会觉(jue)得我要(yao)无限地给(gei)我的爱，我想问(wen)一下教授，这种(zhong)年龄(ling)的偏见是一种(zhong)人类基因演化的自然结果，还是一个(ge)社会建构的结果？第(di)二个(ge)问(wen)题是照护当中的身份是有主动(dong)和被(bei)动(dong)的位置关(guan)系的，那么您(nin)对(dui)被(bei)照护者的视(shi)角和感受，有没有一些独特的观察和结论？谢谢。
凯博文：我不认为(wei)这里面有生物上的或者是进化论上的一个(ge)构建，因为(wei)在中国(guo)社会，“孝”本来(lai)就是一种(zhong)传统美德，几千年以来(lai)大家都非常关(guan)注和照顾老年人，这其(qi)中有很多的社会构建。当然，这里面也有被(bei)污名化的例子，比如说我们不仅是对(dui)老年人，其(qi)实对(dui)各个(ge)年龄(ling)层次的，关(guan)于记忆(yi)衰退或者是阿尔茨海默病等都会有一些偏见，以及对(dui)长期性的疾病，比如说视(shi)觉(jue)失调或者精神分裂方面，我们也会有类似(si)的污名化的现象(xiang)。
关(guan)于被(bei)照护者的问(wen)题，我认为(wei)重要(yao)的是大家要(yao)意(yi)识到每一个(ge)被(bei)照护者都是不一样的，那么在不同的疾病和不同的阶(jie)段，被(bei)照护者也有它不同的能动(dong)性，比如说有一些被(bei)照护者，他们是有非常积极地参(can)与到整个(ge)的照护过程(cheng)中。而另一些被(bei)照护者可能会更被(bei)动(dong)或者是更脆弱(ruo)，或者是需要(yao)更多的帮助(zhu)。我认为(wei)我们应该在此做(zuo)更详(xiang)细的区分，以免在我们谈到照护的时候，所有的关(guan)注点都给(gei)了照护者，而把被(bei)照护者视(shi)为(wei)一个(ge)完全被(bei)动(dong)的存在。
读者2：谢谢三位老师的分享。我是从事(shi)一线工作的护理员(yuan)，专门照顾老年人的，我们现在也在做(zuo)认知障碍方面的培训和照护，刚才于是老师提到的为(wei)什么养老机(ji)构不收认知障碍老人的问(wen)题，其(qi)实是因为(wei)认知障碍老人会出现很多风险，导致家属会找我们赔钱，我们上海今年要(yao)增加3000个(ge)认知障碍的病床，也在加快(kuai)培养认知障碍方面照顾的护理员(yuan)，我们人员(yuan)配比是1:3，就是一个(ge)护理员(yuan)照顾三个(ge)认知障碍的老人。因为(wei)我们对(dui)认知障碍老人的问(wen)题想象(xiang)不到的，所以护理员(yuan)的心理压力很大。我想问(wen)一下凯博文博士，在照顾阿尔茨海默病病人时，我们应该怎样去舒缓自己的心理压力？
凯博文：因为(wei)您(nin)本来(lai)就是一位照顾老年患者的人，所以您(nin)有自己的经(jing)验，那么在照护方面首先要(yao)有一些技术(shu)上的增进，比如说设置摄像头(tou)系统，能够减(jian)轻护工的很多工作，比如说有人如果一不小心走出去了，我们可以从监(jian)控(kong)系统里面看到。
还有一些新出现的技术(shu)也很有意(yi)思，比如说现在我们会给(gei)患者提供(gong)VR技术(shu)，通(tong)过人工智能操(cao)作的智能眼镜，当他们出现激动(dong)状况(kuang)的时候，在里面放一些能够让他们安静下来(lai)的影像或图片。在人力资源安排方面，应该提高护工、护士和社工的社会地位。在美国(guo)，当护士的地位和护士的工资都有随之上涨的时候，护士的训练和他们所掌握的内容也会随时上涨，他们受到的尊重也更多，他们所分担的医疗方面的照护也会更全面、更详(xiang)细。
在美国(guo)，很多心理咨询不是由心理咨询师或者是心理医生提供(gong)的，而是由社工提供(gong)的，因为(wei)心理咨询师提供(gong)的心理咨询有点太贵了，很多患者都承受不起，而由社工提供(gong)的咨询会更普遍和全面，而且更能够被(bei)人承受。在很多时候，我们会设立一些新的岗(gang)位，比如说健(jian)康助(zhu)理，这在很多国(guo)家是一个(ge)初级护工的概念，如果健(jian)康助(zhu)理的社会地位、工资和训练都有提升，对(dui)整个(ge)体系是有优化作用的。
还有关(guan)于护理院的优化，比如昨天我在潘天舒教授的介绍下，参(can)观了一家很好的护理院，它有很多活动(dong)空间，病人的自主行为(wei)能力也很强，也有很多非常投入的员(yuan)工。这在中国(guo)一定会涌现出更多新的模式，让护理院对(dui)患者更友好。
我的妻子在她人生的最后(hou)9个(ge)月(yue)，是在一家护理院度(du)过的。她所在的护理院因为(wei)其(qi)领导体系非常得体，设施先进，员(yuan)工也很投入，所以我深受触动(dong)。我认为(wei)这些体系的优势和引进新的模式，在各个(ge)国(guo)家都是可以实现的，在上海就已经(jing)有这样的先例了。