【编(bian)者按】
《“健康中国2030”规划纲要》指出，全民健康是建设健康中国的根本目的。据公开资料显示，我国目前分(fen)别约有(you)700万银屑病患者和500万强(qiang)直性脊(ji)柱炎患者，他们不仅(jin)承受疾病本身带来的身体折磨，还极易(yi)因带有(you)偏见与误解的社会眼光而遭受不同程度的心(xin)理创(chuang)伤。
为了让(rang)更多病友(you)看到生命的无限可(ke)能，让(rang)社会大众科学认识银屑病（牛皮癣(xuan)）和强(qiang)直性脊(ji)柱炎。创(chuang)新疗法生物(wu)制剂上市五(wu)周年之(zhi)际，澎湃新闻携手诺华中国发起公益科普倡导行动，邀请(qing)5位银屑病或强(qiang)直性脊(ji)柱炎患者，讲述他们的新生故事。
很多年轻人都曾有(you)过懵懂的青春岁月，但对于现年18岁的刘天财(cai)，他的青春是特(te)别的。用他的话来说，“这是在一座‘孤岛’中度过的青春”——因为银屑病，他曾感(gan)受到与世隔绝的孤独。岁月如梭，从稚(zhi)嫩的少(shao)年长大为初熟的青年，刘天财(cai)在“新生”中找(zhao)到了抚慰和疗愈。现在，他能够以(yi)一种更加平(ping)和的心(xin)态，向(xiang)我们娓娓道来那些曾令他难熬的往事。
从银屑病的“孤岛”抵达“新生”的彼岸(an)，刘天财(cai)完成了自我疗愈
以(yi)下(xia)内(nei)容来自刘天财(cai)的口述。
年少(shao)得银屑病，我曾认为自己像座孤岛
从来没有(you)想过，在自己充满活力的青春旅程中，会遇上银屑病这种难以(yi)言表的皮肤病。起初，我只是感(gan)到头部特(te)别瘙痒(yang)，经历了屡次误诊之(zhi)后，才在当地一家知名医院得到了确诊。这种疾病对我最直接的打击是外貌，最深的影响是心(xin)理。
16岁那年，我的高中生活才刚刚开始。就像大多数同龄人一样，我也会对自己的外在形象格外在意。自问容貌还算端正，可(ke)面(mian)对头上的皮屑，为了方便(bian)治疗，我只好留个“寸头”。虽说“寸头是检验帅哥的唯一标准”，但彼时的我在那些青春洋溢的同学面(mian)前，总是抬不起头，缺(que)乏自信。在校(xiao)园生活中，当同学们热(re)情积极地参与各种活动、彰显自己的个性时，我只能选择终(zhong)日埋在书本堆(dui)里。
出于对自身外貌的自觉，我不敢(gan)与他们有(you)更多的互动和交流，渐渐变得过分(fen)敏(min)感(gan)和封闭。有(you)时他们只是无意的一瞥，我都会不由自主地放大这些细微的行为，总觉得他们在背后议论我的头皮屑，或者用尖刻的话语来伤害(hai)我。在那段日子里，我仿佛被(bei)困在荒岛之(zhi)上，几乎没有(you)什么朋友(you)，孤独感(gan)充斥在心(xin)头。
现在想来，疾病对外貌的影响还是浅层的，真正让(rang)我难受的是由银屑病带来的自卑(bei)和隔阂感(gan)，同学们和老(lao)师的“特(te)殊关注(zhu)”让(rang)我感(gan)到羞(xiu)耻(chi)和不安，这种持续的压力也让(rang)我越来越不敢(gan)对人敞开心(xin)扉，不敢(gan)社交。
“这是曾经的我，因为银屑病而变得过分(fen)敏(min)感(gan)和封闭。”
我为自己做出了可(ke)能改(gai)变一生的决定
在承受银屑病痛苦的同时，生活就这样跌跌撞撞地向(xiang)前走着，但我没有(you)放弃，一直想方设法寻求(qiu)疾病“治愈”的良方。起初我用了一些外用激素类药物(wu)，但病情依然很严重。每天晚上我痒(yang)得整夜无法入(ru)睡，甚至抓得头上、枕(zhen)头上、床上都是血(xue)。后来在医生的推荐下(xia)我尝试(shi)中药治疗，尽管(guan)当时初见成效(xiao)，但疫情的爆发使得复诊和取(qu)药异(yi)常困难，导致我的病情无法得到及时控制，甚至进一步(bu)加重。父母心(xin)疼我为治疗花了许多时间和精力仍不见效(xiao)，但因身处小地方，父母对此病了解甚少(shao)，虽然关心(xin)但也只能着急。
这一系列经历使我逐(zhu)渐学会了独立。尽管(guan)还未成年，但我坚信，一个人要为自己的健康负责，让(rang)“自己变好”的权(quan)利应(ying)牢牢掌握(wo)在自己手中。从社交平(ping)台上看到很多病友(you)的分(fen)享，了解到生物(wu)制剂这种创(chuang)新疗法，而且在海外上市多年，已有(you)上万人使用，我立刻挂号当地银屑病专病门诊接受治疗。
那时病友(you)圈对于生物(wu)制剂的讨论颇为热(re)烈，一些家长出于对孩子的保护(hu)，担(dan)心(xin)新疗法的安全性；有(you)些家长则会考虑这么“前沿”的疗法是不是要那么快给孩子用，更倾向(xiang)于保守治疗。
作为一个从青春期就被(bei)困在银屑病世界里的患者，我的目标很直接——我渴望摆脱那个敏(min)感(gan)、自卑(bei)的自我，想像“正常人”一样自在地活着。如果能借助科技进步(bu)的成果“一步(bu)到位”地解决问题(ti)，为什么不呢？我认为有(you)些弯路是不必走的，从孩子长远的身心(xin)健康考虑，勇敢(gan)尝试(shi)那些经过验证的新方法，可(ke)能会迎来不一样的明天。
我的切身感(gan)受是，使用新疗法治疗一个月后，有(you)一天我照镜子时惊喜地发现，头上的皮损完全消失了。后来回想起来，这个决定可(ke)能真的改(gai)变了我的一生。随着皮肤的康复，曾经束缚我的各种障碍——那些异(yi)样的目光、无助的情绪，都已烟消云散。我的人生观(guan)和对未来的展(zhan)望也逐(zhu)渐明朗。
现在我考上了一所大学，日常热(re)衷于参加文艺演出，那个曾因银屑病而羞(xiu)于表达自己的我，如今可(ke)以(yi)自信地站在众人面(mian)前，尽情享受舞台上的歌唱。透过歌声，我和观(guan)众建立了情感(gan)链接，这不仅(jin)抚慰了他们的心(xin)灵，也治愈了我，让(rang)我相信自己不再被(bei)困于孤岛之(zhi)上。
“能够在众人面(mian)前自在地表达自己、成为自己，这种感(gan)觉真好。”
希望我的经验，让(rang)更多未成年患友(you)“少(shao)走弯路”
萨提亚(ya)家庭治疗中有(you)一个重要理论，它认为一个人的“自我”就像一座冰山，我们看到的只是表面(mian)很少(shao)的一部分(fen)——行为。而更庞大的内(nei)心(xin)世界却(que)深藏于水(shui)面(mian)之(zhi)下(xia)，不为外界所见。同样地，银屑病患者的内(nei)心(xin)世界很难被(bei)外界所看见，看得见的是皮损，看不见的是心(xin)理。
对未成年患者而言，那些隐藏在冰山深处的部分(fen)，其实最需要被(bei)家长“看见”。尽管(guan)有(you)些家长觉得银屑病只是一种皮肤病，不足以(yi)威胁孩子的健康，但在我的高中岁月里，银屑病带来的不仅(jin)仅(jin)是容貌外观(guan)的改(gai)变，更深层次的痛苦是来自社会公众视角中的偏见与误解，这些无形的负担(dan)增(zeng)加了我的心(xin)理压力，进一步(bu)加重疾病，导致我当时性格的脆弱(ruo)和敏(min)感(gan)。
我是幸运的，在最好的青春年华赶上了医学的进步(bu)，身体上的皮损随着时间渐渐消散，心(xin)灵上的伤痕也在慢(man)慢(man)愈合。但在国内(nei)700万银屑病患者群体中，还有(you)许多像我一样在未成年就患病的儿童，他们的心(xin)灵创(chuang)伤却(que)不是那么容易(yi)愈合，甚至有(you)可(ke)能随着成长“隐匿”起来，成为内(nei)心(xin)更深处的伤，所以(yi)我希望家长不要忽视孩子的心(xin)理健康，也不要觉得皮肤病无关紧要而疏于带孩子就诊。
不仅(jin)仅(jin)是“被(bei)看见”，未成年患者同样需要“被(bei)更多人看见”，包括我们的家长、学校(xiao)老(lao)师、同学和临(lin)床医生等各方人士，只有(you)共同理解和关注(zhu)，未成年患者治疗才有(you)被(bei)改(gai)变的可(ke)能。感(gan)谢国家医保政策(ce)的支持、制药企业对新药的研发、专家的共同努力，如今各种力量都汇聚在一起，为未成年患者的健康成长提供全面(mian)支持。
“希望我的故事，能让(rang)更多银屑病患儿和家长少(shao)走弯路。”
通过分(fen)享自己作为未成年人开始使用生物(wu)制剂的经历，我希望能缓解家长和孩子的顾虑和担(dan)忧，愿(yuan)我的故事能够激励更多像我一样的未成年的患者，早(zao)日重获健康的肌肤，享受快乐的童年，迎接美好未来。