近日，一(yi)则母亲用绳子拴着自闭症儿子摆(bai)摊的视(shi)频引发关注，有网友说“剪断(duan)了的脐带，妈妈自己给接(jie)上了”。5月29日，北京青年报记者了解到，视(shi)频中的母亲李女士来自山东济宁，是一(yi)位单亲妈妈，其儿子今年7岁，患有自闭症，从3岁开始做(zuo)康复(fu)训练。去年，为(wei)了解决娘俩的生(sheng)计(ji)，李女士开始摆(bai)摊，因为(wei)周边车辆和人(ren)员多，她怕孩子乱跑危险，从摆(bai)摊第(di)一(yi)天起就(jiu)用防(fang)丢绳拴着儿子。这(zhe)一(yi)幕让不少(shao)网友心疼，有热心网友从淄博开车到济宁看望孩子，给其带来礼物(wu)并(bing)留下1000元善款。现在(zai)，李女士说，她就(jiu)想多挣些(xie)钱，给孩子找所学校(xiao)，希(xi)望他以后能(neng)生(sheng)活自理、照顾好自己。
儿子3岁时确诊先天性自闭症 妈妈自学相关知识带孩子康复(fu)训练
李女士今年35岁，来自山东济宁，自己一(yi)个人(ren)带着7岁的自闭症儿子瀚瀚（化名）生(sheng)活。李女士介(jie)绍，4年前，她在(zai)河(he)南洛阳工作，3岁的儿子被诊断(duan)出自闭症。“当时我很崩(beng)溃，对这(zhe)个病完(wan)全不了解。在(zai)我记忆中，孩子3岁前和其他正常孩子没多大区别，但我婆婆发现孩子不怎么说话，带他去医院评估才发现患有先天性自闭症。”
随后，李女士开始自学关于自闭症的相关知识，并(bing)网购相关网课、认知卡片(pian)和串珠等教(jiao)具，陪孩子做(zuo)康复(fu)训练。她每天上午送孩子去幼儿园，下午陪孩子到医院康复(fu)，晚上回家后就(jiu)用认知卡片(pian)结合实物(wu)教(jiao)孩子认识生(sheng)活中的物(wu)品，还带他进行(xing)套圈、放牙签等认知训练。
然而，每月5800元的康复(fu)费用对李女士一(yi)家来说负担不小。她说，当时丈夫在(zai)厂里上班，她开服装店，但家庭收入每个月不过(guo)几千元，刨除家庭开支，也不够支付孩子的康复(fu)费用，还要向(xiang)亲友借钱。经过(guo)两年的康复(fu)训练，花了十余万元，瀚瀚终于能(neng)说出“爸爸”“妈妈”等简单的词汇，但还是无法理解这(zhe)些(xie)词的含义，也不会主动交流。
在(zai)那两年的康复(fu)训练期间，李女士和丈夫离婚了，虽然孩子抚养权给了丈夫，但由于丈夫要工作赚钱，无法带孩子，李女士还是决定自己带孩子。在(zai)经济压力下，她几乎快要放弃瀚瀚的康复(fu)训练时，得知老家济宁有针对贫困残疾儿童、孤独症儿童康复(fu)的优惠(hui)政策，瀚瀚可以免费康复(fu)4年，于是，她把儿子的抚养权变更至(zhi)自己名下，带着孩子回到济宁。
因为(wei)经济压力中断(duan)康复(fu)训练 带着孩子摆(bai)摊卖小吃
回济宁初期，李女士除了继(ji)续陪瀚瀚进行(xing)免费的康复(fu)训练，还经常带他到超市认识各种(zhong)物(wu)品，带他过(guo)马路、认识红绿(lu)灯。“教(jiao)了很多遍，但他只知道什么是红绿(lu)灯，不知道什么时候走、什么时候停。”
此(ci)外，瀚瀚在(zai)济宁也上过(guo)半年的幼儿园。但因患有自闭症，瀚瀚在(zai)幼儿园有时会在(zai)厨房把面粉撒满屋(wu)子，有时会坐在(zai)拖地的盆里洗(xi)澡，有一(yi)次午睡还跑到其他小朋友的房间，惹得全体老师出动寻找。“幼儿园担心看不住瀚瀚，也不愿继(ji)续接(jie)收他了。他目前只会一(yi)些(xie)基(ji)本的生(sheng)活技能(neng)，比如(ru)可以自己穿裤子，但还不会自己穿上衣，而且也不会用语(yu)言表达(da)自己的需求，饿了不会说，只会满屋(wu)子找吃的。”
在(zai)家时，要看住瀚瀚也不容(rong)易。李女士说，瀚瀚在(zai)家也会捣(dao)乱，有时在(zai)厨房会把洗(xi)洁精、油倒得到处都是。“他3岁之后，为(wei)了保护他的安全，家里的烧水壶、刀具都要藏起来。”看到瀚瀚和正常孩子的差异，李女士会感到失落，但相比一(yi)起做(zuo)康复(fu)训练的其他自闭症孩子，她又会觉(jue)得瀚瀚已经不错了，“有的家庭两个孩子都是自闭症，有的孩子连吃喝拉撒样样都要家长帮忙。”
在(zai)济宁，李女士除了每天带瀚瀚到指定的医院接(jie)受免费的康复(fu)训练，还在(zai)其他病友的介(jie)绍下在(zai)把瀚瀚送到另一(yi)家医院托(tuo)管，每个月1200元。“因为(wei)免费的康复(fu)必须要有家长陪着，收费的托(tuo)管也给孩子上课，而且不用家长陪，这(zhe)样我就(jiu)能(neng)有半天时间干活。”但由于经济压力，瀚瀚也在(zai)托(tuo)管的医院上了半年的课，去年冬天开始，李女士把免费的康复(fu)训练也停了。“实在(zai)是没办法，如(ru)果这(zhe)样下去我们娘俩就(jiu)没有生(sheng)活费了。”
为(wei)了赚生(sheng)活费，李女士从去年3月开始在(zai)济宁摆(bai)摊卖小吃，基(ji)本每天都出摊，有时在(zai)济宁任城区人(ren)民医院附(fu)近，有时在(zai)草桥口批发市场附(fu)近。一(yi)开始，她卖的是一(yi)元一(yi)串的卤味，一(yi)个人(ren)要买菜(cai)、洗(xi)菜(cai)、切(qie)菜(cai)，还要穿串、卤制、准备卤料，特别累。“从早上6点到晚上12点，一(yi)天要穿几百串，有时一(yi)天就(jiu)吃一(yi)顿饭。为(wei)了方便照顾孩子，我后来就(jiu)改卖卷凉皮了。”
摆(bai)摊时用防(fang)丢绳将孩子系在(zai)腰上 热心网友带礼物(wu)看望孩子并(bing)留下1000元
同样在(zai)草桥口批发市场附(fu)近摆(bai)摊的另一(yi)位摊主张先生(sheng)告诉北青报记者，有时张女士为(wei)了把当天进的凉皮都卖完(wan)会摆(bai)摊到很晚。“她一(yi)人(ren)要摆(bai)摊还要带孩子，很不容(rong)易。”
摆(bai)摊的地方车多人(ren)也多，怕瀚瀚乱跑危险，从摆(bai)摊第(di)一(yi)天开始，李女士就(jiu)想了个办法——用防(fang)丢绳把瀚瀚拴在(zai)自己腰上，只要绳子动，她就(jiu)放心。就(jiu)这(zhe)样，李女士一(yi)边摆(bai)摊卖小吃，一(yi)边看着瀚瀚。
近日，李女士发布了一(yi)段摆(bai)摊的视(shi)频，视(shi)频中她忙着卷凉皮，身后的瀚瀚坐在(zai)小马扎(zha)上，不断(duan)地用头磕旁边的车子，李女士回身阻止，把瀚瀚的小马扎(zha)转(zhuan)移到自己身前，用腿夹着瀚瀚，继(ji)续制作凉皮卷。这(zhe)一(yi)幕让不少(shao)网友感到心疼，不少(shao)网友表示想去买凉皮卷支持这(zhe)位妈妈，还有同样家有自闭症儿童的家长对这(zhe)位妈妈的不容(rong)易引发共情，还有网友说“剪断(duan)了的脐带又被妈妈给接(jie)上了”。
5月29日，李女士告诉北青报记者，自己母亲患有脑梗，父亲今年70岁了也还在(zai)摆(bai)摊，尽管父母也想帮她照顾瀚瀚，但因为(wei)瀚瀚劲儿特别大，她怕孩子把姥姥姥爷(ye)推倒，出摊时还是自己带瀚瀚。摆(bai)摊的视(shi)频大多是路人(ren)或买凉皮卷的顾客帮忙拍的，视(shi)频在(zai)网上得到关注后，很多网友通过(guo)私信、留言关心她鼓励她，还有热心网友带着零食和礼物(wu)前来看望孩子，“有个好心人(ren)从淄博开车过(guo)来，给孩子买了很多好吃的、好玩的，还给孩子留下了1000元，没留下个人(ren)信息就(jiu)走了。我甚至(zhi)都不知道她是谁，也不知道她是不是已经安全到家。”
妈妈：从未想过(guo)放弃 想给孩子找所学校(xiao)上学 希(xi)望他以后能(neng)照顾好自己
虽然生(sheng)活艰难(nan)，但李女士从未想过(guo)放弃。她告诉北青报记者，离婚时，孩子的抚养权在(zai)丈夫手上，但她担心孩子被送到寄(ji)宿学校(xiao)吃不好、睡不好或者被欺负也不会说，选择自己带。为(wei)了给孩子在(zai)济宁做(zuo)免费的康复(fu)训练，她要回了抚养权，但2022年，她又把抚养权给丈夫了。“在(zai)我有能(neng)力的情况(kuang)下，会一(yi)直(zhi)自己带瀚瀚，我唯一(yi)担心的是自己万一(yi)生(sheng)病动不了，孩子没人(ren)管。孩子父亲条件比我好，要是我没能(neng)力带孩子了，可以把孩子送过(guo)去。”
让李女士欣慰(wei)的是，她看到了瀚瀚的进步。现在(zai)的瀚瀚能(neng)在(zai)街边认出此(ci)前在(zai)卡片(pian)上学过(guo)的拖拉机、大客车。“之前听(ting)说宠物(wu)对自闭症儿童治疗有帮助，回济宁后，有位开宠物(wu)店的朋友送了瀚瀚一(yi)只金毛犬(quan)。现在(zai)瀚瀚在(zai)街上看到小狗也能(neng)认出来。我挺高兴的，起码(ma)孩子还能(neng)学点，没有白付出。”
李女士说，目前她就(jiu)打算多挣些(xie)钱，给孩子找个学校(xiao)。“我已经在(zai)咨询当地的特殊教(jiao)育学校(xiao)了，瀚瀚有学上起码(ma)比跟着我摆(bai)摊强。”谈到对瀚瀚的期望，李女士说，就(jiu)希(xi)望他以后能(neng)够生(sheng)活自理，能(neng)自己买东西、回家吃饭、洗(xi)衣做(zuo)饭，照顾好自己就(jiu)行(xing)。
北青报记者了解到，关注到李女士母子的情况(kuang)后，当地的村干部和镇政府工作人(ren)员也向(xiang)其了解了情况(kuang)。韩垓镇政府工作人(ren)员表示，此(ci)前他们就(jiu)在(zai)关注李女士母子的情况(kuang)了，对于孩子的上学问题(ti)，他们也会帮忙寻找合适的学校(xiao)，如(ru)果有相关优惠(hui)政策也会第(di)一(yi)时间联系李女士。
北青报记者注意到，2022年8月，国家卫(wei)健委办公厅(ting)发布《关于印发0～6岁儿童孤独症筛查干预服务规(gui)范（试行(xing)）的通知》。通知中提到，孤独症谱(pu)系障碍也称自闭症，是一(yi)类发生(sheng)于儿童早期的神经发育障碍性疾病，以社交沟通障碍、兴趣狭隘、行(xing)为(wei)重复(fu)刻板为(wei)主要特征，严(yan)重影响儿童社会功能(neng)和生(sheng)活质(zhi)量。我国儿童孤独症患病率约为(wei)7‰，严(yan)重危害儿童健康和家庭幸福(fu)。孤独症通常起病于婴幼儿期，目前尚(shang)缺乏有效(xiao)治疗药物(wu)，主要治疗途径为(wei)康复(fu)训练，最佳治疗期为(wei)6岁前，越早干预效(xiao)果越好。通过(guo)早期发现、早期诊断(duan)、早期干预可不同程度改善患儿症状和预后。
实习生(sheng) 章文俊
文/北京青年报记者 戴(dai)幼卿(qing)
编辑/王(wang)朝