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| 患者在(zai)训练中 通讯员供图 |
羊城晚报记(ji)者朱嘉乐通讯员罗炜简文杨
头脑(nao)清醒，却无法显示面部表情、无法活动、无法言语，只能通过眼(yan)球活动来示意……在(zai)闭锁综合征患者汤(tang)女士（化名(ming)）使用眼(yan)动鼠标打(da)出第一句话(hua)之前，患病(bing)后的她与世界(jie)的交流近乎为零。
曾经的汤(tang)女士一度情绪崩溃，在(zai)接(jie)受多种形式的支持治疗以及医护与家人的照顾下(xia)，内(nei)心积攒的情绪终于有了出口，病(bing)情正走向稳定。
今年5月19日是第三十四次全国(guo)助残日，记(ji)者走进中山大学附属第六医院（以下(xia)简称“中山六院”）康复医学科，了解闭锁综合征患者的点点滴滴。
心境(jing)无人知，鼓励患者表达内(nei)心情绪
汤(tang)女士曾经是一位空姐。2019年1月，她在(zai)睡眠中突发四肢乏力，意识障碍，在(zai)中山六院检查后诊断(duan)为脑(nao)干梗死、基底动脉闭塞，确诊了闭锁综合征。这对于“上有老、下(xia)有小”的汤(tang)女士来说，无疑是一场“晴天(tian)霹雳”。
可以听到和(he)看到，但无法咀嚼、吞咽(yan)、说话(hua)，不能移动面部下(xia)方(fang)和(he)四肢，汤(tang)女士只能通过睁闭眼(yan)睛和(he)一定的眨眼(yan)次数来回答问题，和(he)医护与家人之间是一次次几乎静态的无声交流。
如果没有治疗的介入，闭锁综合征患者的心境(jing)无人知晓，因此对患者的辅助沟通显得尤为重要。后来，在(zai)治疗师的鼓励下(xia)，汤(tang)女士开始使用眼(yan)动鼠标写下(xia)自己脑(nao)海中的想法，利用摩斯密码(ma)的概念，通过眨眼(yan)时长及频次来输出内(nei)容(rong)，每天(tian)多一点表达自己的心情，释放自己的情绪。
起初，汤(tang)女士写下(xia)的话(hua)里怀着无望。在(zai)医护和(he)家人夜以继日的陪伴(ban)中，她内(nei)心的阴霾逐渐透进阳光。
“一开始家属担心抒发负面情绪会不会加重病(bing)情，但我们仍然鼓励汤(tang)女士，我们要顺(shun)应残疾适应过程和(he)理解她，拥有‘无条(tiao)件(jian)的同理心’，和(he)她站在(zai)同一条(tiao)战线上，才会更好地帮助她走出困境(jing)。”中山六院康复医学科主管作业治疗师李娴告(gao)诉记(ji)者，医护人员和(he)家属共同解决问题，通过活动设计，改良活动，辅助器具等，先达成与外界(jie)交流这个小目标，继而帮助患者逐渐回归家庭、回归生(sheng)活。
与外界(jie)相连，科技进步带(dai)来生(sheng)活福音
“面对长期卧床的患者，我们首先提供支持性治疗，尽(jin)可能预(yu)防肺炎、泌尿道感(gan)染、关节(jie)挛缩等并(bing)发症的发生(sheng)，通过物理因子治疗、运动治疗、体位适应训练、辅助站立训练、呼吸训练等，维持他们的健康状态。”李娴介绍。
中山六院康复医学科主任、主任物理治疗师王于领表示，闭锁综合征75%发生(sheng)于脑(nao)血管病(bing)，其中脑(nao)桥基底部梗塞最常(chang)见(jian)（60%），其次为脑(nao)出血（10%），脑(nao)桥基底部的梗塞、出血最为典型。“虽然该病(bing)发病(bing)率较低，但发生(sheng)在(zai)患者身上，这种‘困住’的状态对患者生(sheng)存质量将(jiang)会是极大的打(da)击，给家庭和(he)社会都造成极大的负担。”
目前，闭锁综合征无法完全恢复，但好在(zai)支持治疗的技术方(fang)式已有很多。李娴介绍，除了摩斯密码(ma)、眼(yan)控鼠标，脑(nao)机接(jie)口技术能够实现对患者大脑(nao)活动状态或意图的解码(ma)；借助环境(jing)控制系(xi)统，患者能够实现眼(yan)控状态下(xia)，在(zai)居住环境(jing)中进行开关灯、接(jie)听电话(hua)等日常(chang)操作。除此之外，膝关节(jie)、踝关节(jie)固定性矫(jiao)形器等辅助器具帮助患者预(yu)防挛缩，通过家居改造、配置辅助转移仪器等，让家属更好地照顾患者的生(sheng)活起居。
在(zai)数年的支持治疗和(he)陪伴(ban)下(xia)，汤(tang)女士的病(bing)情得到了稳定控制，已回到家中继续休养。
5月19日是第三十四次全国(guo)助残日，主题是“科技助残，共享美(mei)好生(sheng)活”。展望未来，王于领表示，科技进步的加速，尤其是产学研(yan)医工结合模式的深入发展，未来康复领域将(jiang)迎来更多科技含量更高的人工智能设备，为残疾人提供更多功(gong)能补偿和(he)替代(dai)的可能性。
例如，步行机器人可以帮助无法行走的患者恢复步行能力，脑(nao)机接(jie)口技术则能够实现大脑(nao)与肢体功(gong)能之间更紧(jin)密的联系(xi)；电子耳(er)蜗技术让听力障碍患者能够听得到，视觉障碍患者也有望借助科技进步看到更加清晰(xi)、广阔(kuo)的世界(jie)。
“期待科技进步将(jiang)持续为残疾人患者带(dai)来更多功(gong)能进步和(he)生(sheng)活福音，提升残疾人的生(sheng)活质量。”王于领说。
