2024年7月14日(ri)晚(wan)，深圳(chou)世界(jie)之窗的夜空被一场精心策划的无人(ren)机表演点(dian)亮，三个大字“罗睿燊”照(zhao)亮天(tian)空，与一旁的“埃(ai)菲尔铁塔”的光亮相(xiang)互映照(zhao)，随后无人(ren)机变换队形，在夜空中缓(huan)缓(huan)打出“世界(jie)有我多美好”，罗睿燊是谁？为什么(me)他(ta)的名字可以在深圳(chou)独特的地标建筑上空亮起？
这是世界(jie)之窗30周年系列活动——“无人(ren)机·飞跃世界(jie)”表演每周日(ri)都可将一位(wei)游客(ke)的愿望送上天(tian)，利用科(ke)技的力量，实现(xian)与星空的对话，传递希望与温暖。
14日(ri)当(dang)晚(wan)这位(wei)特别(bie)的游客(ke)是来自重庆的少(shao)年罗睿燊，这是一位(wei)自幼便与命运抗争的勇者，出生15天(tian)，他(ta)便查(cha)出患有苯丙酮尿症，5岁半时又被诊断(duan)为进行性肌营养不(bu)良，11岁半后只能靠坐轮椅代步。罗睿燊靠着妈妈周朝喜的双臂和这副轮椅，走遍了大半个中国(guo)。这场表演就是特别(bie)为来自重庆的奇迹(ji)少(shao)年定制，通过无人(ren)机编队的精妙演绎，将他(ta)的梦想与坚持以璀璨光影的形式镶嵌于繁星之间。
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“奇迹(ji)少(shao)年”和深圳(chou)的奇妙缘分(fen)
轻微自闭症状让罗睿燊看上去似乎比同(tong)龄的孩(hai)子更内敛，但是他(ta)盯着天(tian)空中自己的名字的眼睛是闪着光辉的，他(ta)说：被（深圳(chou)）的热情震撼到了。
其实母子二人(ren)和深圳(chou)早在13年前就有“一夜之缘”，当(dang)年周朝喜带(dai)着罗睿燊来广州参加罕见病医(yi)患交(jiao)流大会，因为病友邀请(qing)来深圳(chou)住了一晚(wan)，“很可惜，我是小学老师，需要回去上班，就带(dai)着在深圳(chou)住了一夜，没想到再次回来深圳(chou)有这样的惊喜！”周朝喜笑声爽朗，笑的时候一对酒窝非常明显。
周朝喜是綦江区登瀛学校教师，获评(ping)2023年度三季度“中国(guo)好人(ren)”，19年来，她悉心照(zhao)料儿子，兼顾工作，母子二人(ren)共同(tong)努力，罗睿燊不(bu)仅打破了医(yi)生“活不(bu)过18岁”的预言，今(jin)年还参加高考获得“超预期”的343分(fen)，这对母子最(zui)大的愿望就是走遍中国(guo)的大好河山。
去年周朝喜和罗睿燊去了一直向往的西藏旅(lu)行，小罗对于今(jin)年的期待就是来看看香港，因此深圳(chou)作为香港的前站迎接(jie)了他(ta)们。“深圳(chou)的体验(yan)感太好了，无障碍空间非常多。”周朝喜说起来非常兴奋，喜欢分(fen)享的她把这些感受第一时间发(fa)布了社交(jiao)媒体，当(dang)行至世界(jie)之窗时，想到这里也(ye)是深圳(chou)的标志性建筑，在那一刻她就手动@了世界(jie)之窗，“平时我很少(shao)@别(bie)人(ren)，这次不(bu)知为什么(me)，没想到世界(jie)之窗的工作人(ren)员就联系了我们，而且(qie)有这样的大的一个惊喜！”周朝喜再次用了“惊喜”这个词，她感慨自己和小罗和深圳(chou)真的很有缘分(fen)，而深圳(chou)的热情的确(que)也(ye)打动了这对母子。
世界(jie)之窗的这一行动也(ye)的确(que)让烟花和无人(ren)机表演超越了简单的娱乐与观赏，成(cheng)为了一个关于勇气、梦想与希望的生动故事(shi)，激励(li)着每一个人(ren)在生活的道(dao)路上勇往直前。又一位(wei)网友这样留言：“这一刻泪流满面，被你(ni)们的爱(ai)感动的，我的孩(hai)子今(jin)年三岁，也(ye)跟睿燊一样查(cha)出来了是进行性肌营养不(bu)良（DMD），这个爱(ai)的瞬间让我被暖到。”
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越付出越幸福，世界(jie)有我多美好
“带(dai)着轮椅旅(lu)行很辛苦吧”“你(ni)太不(bu)容(rong)易了”“你(ni)们怎么(me)做到去了这么(me)多地方？”“你(ni)很乐观”……19年来周朝喜和小罗听过太多这些话。罕见病、单亲、周游世界(jie)这么(me)多标签(qian)，可以说在周朝喜和罗睿燊身上“buff叠满”。
但是看周朝喜的朋友圈常常能感到一种“松弛感”，“又跟着燊哥奢侈一把”“打卡杨梅坑(keng)，美人(ren)鱼(yu)你(ni)在家吗？”“有可爱(ai)的阿姨陪燊哥，我就可以坐下玩手机了！”似乎这跟我们印象中罕见病患者家长(chang)的刻板印象反(fan)差很大。
“其实我不(bu)太喜欢乐观、坚持这些词，这背(bei)后好像总苦苦支撑的味道(dao)。而我总感到很幸福，越付出越幸福，纵(zong)使要克服很多困难，但内心是充满爱(ai)的，就像世界(jie)之窗写得‘世界(jie)有我多美好’。”周朝喜说。
作为罕见病患者的家长(chang)，在病友群里她经常可以看到家长(chang)们痛苦的感受，看到其他(ta)“健康活泼”的孩(hai)子，家长(chang)们会忍不(bu)住想到自己患病的孩(hai)子，也(ye)许有羡慕有嫉妒，也(ye)会有人(ren)表示“恨这个世界(jie)”。周朝喜会宽慰(wei)大家，其实每个人(ren)的痛苦都不(bu)应该被忽视，作为小学老师，她的日(ri)常也(ye)是要照(zhao)教育看那些“健康”的孩(hai)子，“孩(hai)子们其实也(ye)都有要经历的困难，心理的，身体的，我同(tong)样心疼我的学生，尽最(zui)大可能让他(ta)们在学校里开(kai)心，幸福。”
周朝喜坦言，这也(ye)是她和小罗愿意走出来看世界(jie)的原因，希望看更大的世界(jie)，心里装(zhuang)下更多人(ren)的喜怒(nu)哀乐，灾难和病痛都不(bu)是最(zui)可怕的，没有人(ren)理解(jie)，孤独，痛苦没人(ren)分(fen)担，高兴的事(shi)没人(ren)分(fen)享同(tong)样让人(ren)痛苦。“我们是彼此深爱(ai)的人(ren)，当(dang)别(bie)人(ren)问有我们什么(me)困难时，我回答(da)‘没有’是真心的。”
周朝喜很喜欢当(dang)下很多人(ren)“重新养育一次自己”的说法，她和自己的母亲亲子关系存在问题，“从小我就告诉我自己，等我做了妈妈，一定要让孩(hai)子幸福。”
小罗会跟妈妈表达：“妈妈，我投胎是有技术的，有你(ni)这么(me)好的妈妈，我希望下辈子你(ni)还能当(dang)我的妈妈。”周朝喜何尝不(bu)是这样想，她感慨没有不(bu)同(tong)的命运，只有不(bu)同(tong)的选择，那一条路越走越宽，越能滋(zi)养自己，她和儿子就会走这样的路。“如(ru)果没有意外，我应该会送走我儿子，想想他(ta)这一生，冲(chong)着我来，陪伴着我，然后离开(kai)，可以说一辈子都给了我，所以我感激我的孩(hai)子。”
烟花灿烂，看到罗睿燊的名字闪烁星空，周朝喜为儿子录下视频做纪念(nian)，举着手机，她温柔而轻快地问：今(jin)天(tian)开(kai)心吗？罗睿燊笑了：开(kai)心！
采写：南都记者 谢(xie)宇野
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