羊城晚报(bao)讯记(ji)者李焕坤(kun)报(bao)道：“多少夜里值班(ban)，回顾(gu)你一生忽明忽暗/十里路拐了弯，一直背着他稳(wen)如大山/古稀躯体蹒跚(shan)，执着为他排忧和解难/满头华(hua)发斑斑，黑夜和白天，和白天一样……”每年(nian)5月的第二个星期日(ri)是母亲节，今年(nian)节日(ri)前夕，由广州(zhou)“渐冻人”黄志铭（艺名：黄飞(fei)叔）作词(ci)、血(xue)友病(bing)患者黄健聪（艺名：葱老C）谱曲的原创歌曲《五月的白》在音乐平台发布。该曲不仅表达了对母亲的爱与敬，也体现了身患疾(ji)病(bing)的创作人自强自立的精神。

黄志铭出生于(yu)1972年(nian)，是土生土长的广州(zhou)人。他从小体弱多病(bing)，23岁时被确(que)诊患有进行性肌营养不良症。据介绍，这是一种至今没有有效治疗(liao)手段(duan)的罕见病(bing)，患者的全身肌肉会进行性萎缩，渐渐失去行走能(neng)力，最终通常因呼吸肌或心肌无力致死。进行性肌营养不良症分DMD和BMD两种，黄志铭患的是病(bing)情发展较缓慢的BMD，但最终结果却是一样的。

然而，黄志铭并没有向(xiang)病(bing)魔(mo)低(di)头，而是用乐观积极(ji)的心态与它抗衡。他不仅创办(ban)了广州(zhou)众援(yuan)力罕见病(bing)关爱中心，筹集资金救(jiu)助罕见病(bing)家庭，帮助罕见病(bing)患者和残(can)障人士就业，还利用业余时间与朋友一起创作粤语和普(pu)通话的励志歌曲，希望用歌声鼓舞(wu)病(bing)友、互相取暖。

黄志铭告诉记(ji)者，在他与病(bing)魔(mo)抗争的过程中，母亲一直在他身边，照顾(gu)他、鼓励他，让他十分感激(ji)。然而，去年(nian)9月以(yi)来，母亲因肾性脑病(bing)多次在ICU抢救(jiu)。如今虽然生命体征稳(wen)定(ding)，却整天昏睡，意识不太清醒(xing)。

《五月的白》便(bian)是在此背景(jing)下创作的。黄志铭介绍，歌曲结合当前5月的天气，以(yi)委婉的方式表达写(xie)实的内容。内容叙述跨度达40年(nian)，以(yi)自己的人生故事为主线，讲述了自己从孩提开始到青(qing)年(nian)创业、中年(nian)失去健康，都有妈妈不离不弃照顾(gu)的故事。

母亲如今华(hua)发斑斑，神志已经分不清白天与黑夜。最终，歌曲中的主角用“记(ji)起你（妈妈）年(nian)轻的模样”给(gei)予自己勇气。“我(wo)想把这首歌送给(gei)我(wo)亲爱的妈妈，也祝天下的妈妈节日(ri)快乐，身体健康。”黄志铭还表示(shi)，希望借此机会让更(geng)多人能(neng)够关注(zhu)到罕见病(bing)群体，关注(zhu)到他们的音乐，关注(zhu)到他们的梦想。他表示(shi)，任何(he)人都可以(yi)拥有梦想，可以(yi)创造出属于(yu)自己的价值。