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| 患者在训(xun)练中 通讯员供图 |
羊城晚报记(ji)者朱(zhu)嘉乐通讯员罗炜(wei)简文杨(yang)
头脑清醒，却无法显(xian)示面部表(biao)情、无法活动、无法言(yan)语，只能通过(guo)眼球(qiu)活动来示意……在闭锁综合征(zheng)患者汤女士（化名）使(shi)用眼动鼠(shu)标打出第一句话之前，患病后(hou)的她(ta)与(yu)世(shi)界的交流近乎(hu)为零。
曾经的汤女士一度情绪崩溃，在接受(shou)多种形式的支持(chi)治疗以及医护与(yu)家(jia)人的照顾下，内心积(ji)攒的情绪终于(yu)有了出口(kou)，病情正走向稳定(ding)。
今年5月19日(ri)是第三十四次(ci)全国助残日(ri)，记(ji)者走进中山大(da)学附属第六医院（以下简称“中山六院”）康复医学科，了解闭锁综合征(zheng)患者的点点滴滴。
心境无人知(zhi)，鼓励患者表(biao)达(da)内心情绪
汤女士曾经是一位(wei)空姐。2019年1月，她(ta)在睡眠(mian)中突发四肢乏力，意识障碍(ai)，在中山六院检查后(hou)诊断为脑干梗死、基底动脉闭塞，确诊了闭锁综合征(zheng)。这对(dui)于(yu)“上有老、下有小”的汤女士来说，无疑是一场“晴(qing)天霹雳(li)”。
可以听到和看到，但无法咀嚼(jiao)、吞(tun)咽、说话，不能移动面部下方和四肢，汤女士只能通过(guo)睁闭眼睛和一定(ding)的眨眼次(ci)数来回答问题(ti)，和医护与(yu)家(jia)人之间是一次(ci)次(ci)几乎(hu)静态的无声交流。
如果没有治疗的介入，闭锁综合征(zheng)患者的心境无人知(zhi)晓(xiao)，因此对(dui)患者的辅助沟通显(xian)得(de)尤为重要。后(hou)来，在治疗师(shi)的鼓励下，汤女士开(kai)始使(shi)用眼动鼠(shu)标写下自己脑海中的想法，利(li)用摩(mo)斯密码的概念，通过(guo)眨眼时长及频次(ci)来输出内容(rong)，每天多一点表(biao)达(da)自己的心情，释放(fang)自己的情绪。
起初，汤女士写下的话里怀着无望。在医护和家(jia)人夜以继日(ri)的陪伴中，她(ta)内心的阴霾逐(zhu)渐透进阳光。
“一开(kai)始家(jia)属担心抒(shu)发负面情绪会不会加重病情，但我们(men)仍然鼓励汤女士，我们(men)要顺应(ying)残疾适应(ying)过(guo)程和理解她(ta)，拥有‘无条件的同理心’，和她(ta)站在同一条战(zhan)线上，才会更好地帮助她(ta)走出困境。”中山六院康复医学科主管作业(ye)治疗师(shi)李娴告(gao)诉(su)记(ji)者，医护人员和家(jia)属共同解决问题(ti)，通过(guo)活动设计，改良活动，辅助器具等，先达(da)成与(yu)外(wai)界交流这个小目标，继而帮助患者逐(zhu)渐回归家(jia)庭(ting)、回归生活。
与(yu)外(wai)界相连，科技进步带来生活福音
“面对(dui)长期卧床的患者，我们(men)首先提供支持(chi)性(xing)治疗，尽可能预防肺炎、泌尿道感染、关节挛缩等并发症的发生，通过(guo)物理因子(zi)治疗、运动治疗、体位(wei)适应(ying)训(xun)练、辅助站立训(xun)练、呼吸训(xun)练等，维持(chi)他们(men)的健康状态。”李娴介绍。
中山六院康复医学科主任、主任物理治疗师(shi)王于(yu)领(ling)表(biao)示，闭锁综合征(zheng)75%发生于(yu)脑血管病，其中脑桥基底部梗塞最常见（60%），其次(ci)为脑出血（10%），脑桥基底部的梗塞、出血最为典型。“虽然该病发病率较(jiao)低，但发生在患者身上，这种‘困住’的状态对(dui)患者生存质量将会是极大(da)的打击，给家(jia)庭(ting)和社会都造成极大(da)的负担。”
目前，闭锁综合征(zheng)无法完全恢复，但好在支持(chi)治疗的技术(shu)方式已有很多。李娴介绍，除了摩(mo)斯密码、眼控鼠(shu)标，脑机接口(kou)技术(shu)能够实现对(dui)患者大(da)脑活动状态或意图的解码；借助环境控制系统，患者能够实现眼控状态下，在居住环境中进行开(kai)关灯、接听电话等日(ri)常操作。除此之外(wai)，膝关节、踝关节固定(ding)性(xing)矫形器等辅助器具帮助患者预防挛缩，通过(guo)家(jia)居改造、配(pei)置辅助转移仪器等，让(rang)家(jia)属更好地照顾患者的生活起居。
在数年的支持(chi)治疗和陪伴下，汤女士的病情得(de)到了稳定(ding)控制，已回到家(jia)中继续休养。
5月19日(ri)是第三十四次(ci)全国助残日(ri)，主题(ti)是“科技助残，共享美好生活”。展望未来，王于(yu)领(ling)表(biao)示，科技进步的加速，尤其是产学研医工结(jie)合模式的深入发展，未来康复领(ling)域(yu)将迎来更多科技含量更高的人工智能设备，为残疾人提供更多功能补偿(chang)和替代的可能性(xing)。
例如，步行机器人可以帮助无法行走的患者恢复步行能力，脑机接口(kou)技术(shu)则能够实现大(da)脑与(yu)肢体功能之间更紧密的联系；电子(zi)耳蜗技术(shu)让(rang)听力障碍(ai)患者能够听得(de)到，视(shi)觉障碍(ai)患者也有望借助科技进步看到更加清晰、广(guang)阔的世(shi)界。
“期待(dai)科技进步将持(chi)续为残疾人患者带来更多功能进步和生活福音，提升残疾人的生活质量。”王于(yu)领(ling)说。
