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| 患者(zhe)在训练中 通讯员供图 |
羊城晚(wan)报记者(zhe)朱嘉乐通讯员罗炜简文杨
头脑清醒，却无法(fa)显示面部表情、无法(fa)活动、无法(fa)言语，只能通过眼球活动来示意……在闭锁综合征患者(zhe)汤女士（化(hua)名）使用眼动鼠标打(da)出第一句话之前，患病后(hou)的她与世界的交流近(jin)乎为零。
曾经的汤女士一度情绪崩溃(kui)，在接受多种形式的支持治疗以及医护与家人的照顾下，内心积攒的情绪终于有了出口，病情正(zheng)走(zou)向稳定。
今年5月19日是第三十(shi)四次全国助残(can)日，记者(zhe)走(zou)进中山大学附属第六医院(yuan)（以下简称“中山六院(yuan)”）康复医学科，了解(jie)闭锁综合征患者(zhe)的点点滴滴。
心境无人知，鼓(gu)励患者(zhe)表达内心情绪
汤女士曾经是一位空姐。2019年1月，她在睡眠中突发四肢乏力，意识障碍，在中山六院(yuan)检查后(hou)诊断(duan)为脑干(gan)梗死(si)、基底动脉闭塞，确诊了闭锁综合征。这(zhe)对于“上有老、下有小”的汤女士来说，无疑是一场“晴天霹(pi)雳”。
可以听到和(he)看到，但(dan)无法(fa)咀嚼、吞咽、说话，不能移动面部下方和(he)四肢，汤女士只能通过睁闭眼睛和(he)一定的眨眼次数来回(hui)答问题，和(he)医护与家人之间(jian)是一次次几乎静态的无声交流。
如果没有治疗的介入，闭锁综合征患者(zhe)的心境无人知晓，因此对患者(zhe)的辅(fu)助沟(gou)通显得尤(you)为重要。后(hou)来，在治疗师(shi)的鼓(gu)励下，汤女士开始使用眼动鼠标写下自己脑海中的想法(fa)，利用摩斯密码(ma)的概念，通过眨眼时长及频(pin)次来输(shu)出内容，每(mei)天多一点表达自己的心情，释放自己的情绪。
起初，汤女士写下的话里怀着无望。在医护和(he)家人夜以继日的陪(pei)伴(ban)中，她内心的阴霾逐渐透进阳光。
“一开始家属担心抒发负面情绪会(hui)不会(hui)加重病情，但(dan)我们仍然鼓(gu)励汤女士，我们要顺应残(can)疾适应过程和(he)理解(jie)她，拥有‘无条件的同理心’，和(he)她站在同一条战线上，才会(hui)更好(hao)地帮助她走(zou)出困境。”中山六院(yuan)康复医学科主管(guan)作业(ye)治疗师(shi)李娴告诉记者(zhe)，医护人员和(he)家属共同解(jie)决问题，通过活动设计，改良(liang)活动，辅(fu)助器具等，先(xian)达成与外界交流这(zhe)个(ge)小目(mu)标，继而帮助患者(zhe)逐渐回(hui)归家庭、回(hui)归生活。
与外界相连，科技进步带来生活福音(yin)
“面对长期卧床的患者(zhe)，我们首先(xian)提供支持性治疗，尽可能预防肺炎、泌尿道(dao)感染、关节(jie)挛缩等并发症(zheng)的发生，通过物理因子治疗、运动治疗、体位适应训练、辅(fu)助站立训练、呼吸训练等，维持他们的健康状态。”李娴介绍。
中山六院(yuan)康复医学科主任、主任物理治疗师(shi)王于领表示，闭锁综合征75%发生于脑血管(guan)病，其中脑桥基底部梗塞最常见（60%），其次为脑出血（10%），脑桥基底部的梗塞、出血最为典(dian)型。“虽然该病发病率较低，但(dan)发生在患者(zhe)身上，这(zhe)种‘困住’的状态对患者(zhe)生存质量(liang)将(jiang)会(hui)是极大的打(da)击，给家庭和(he)社会(hui)都造成极大的负担。”
目(mu)前，闭锁综合征无法(fa)完全恢复，但(dan)好(hao)在支持治疗的技术方式已有很(hen)多。李娴介绍，除了摩斯密码(ma)、眼控鼠标，脑机接口技术能够实现对患者(zhe)大脑活动状态或意图的解(jie)码(ma)；借助环(huan)境控制系统(tong)，患者(zhe)能够实现眼控状态下，在居住环(huan)境中进行开关灯、接听电话等日常操作。除此之外，膝关节(jie)、踝关节(jie)固定性矫形器等辅(fu)助器具帮助患者(zhe)预防挛缩，通过家居改造、配置辅(fu)助转移仪器等，让家属更好(hao)地照顾患者(zhe)的生活起居。
在数年的支持治疗和(he)陪(pei)伴(ban)下，汤女士的病情得到了稳定控制，已回(hui)到家中继续休养。
5月19日是第三十(shi)四次全国助残(can)日，主题是“科技助残(can)，共享美好(hao)生活”。展望未来，王于领表示，科技进步的加速(su)，尤(you)其是产学研医工结合模式的深入发展，未来康复领域(yu)将(jiang)迎来更多科技含(han)量(liang)更高的人工智能设备，为残(can)疾人提供更多功能补偿和(he)替代的可能性。
例如，步行机器人可以帮助无法(fa)行走(zou)的患者(zhe)恢复步行能力，脑机接口技术则能够实现大脑与肢体功能之间(jian)更紧密的联系；电子耳蜗技术让听力障碍患者(zhe)能够听得到，视觉障碍患者(zhe)也有望借助科技进步看到更加清晰、广阔的世界。
“期待科技进步将(jiang)持续为残(can)疾人患者(zhe)带来更多功能进步和(he)生活福音(yin)，提升(sheng)残(can)疾人的生活质量(liang)。”王于领说。
