羊城晚报讯记者李焕(huan)坤报道：“多少夜里值班，回顾你一生忽明忽暗/十里路拐了弯，一直背着他稳如大山/古稀躯体蹒跚，执着为他排忧和解难/满头华发斑斑，黑夜和白天，和白天一样……”每年(nian)5月的第(di)二个星期日是母亲节，今年(nian)节日前夕，由广(guang)州“渐冻人(ren)”黄志铭（艺名：黄飞叔）作(zuo)词、血友病患者黄健聪（艺名：葱老C）谱曲的原创歌曲《五月的白》在音乐平(ping)台发布。该(gai)曲不仅表达了对母亲的爱与敬，也(ye)体现了身(shen)患疾病的创作(zuo)人(ren)自强自立的精神(shen)。

黄志铭出生于1972年(nian)，是土生土长的广(guang)州人(ren)。他从小(xiao)体弱(ruo)多病，23岁(sui)时被(bei)确诊患有进行(xing)性肌营养不良症。据介绍，这是一种至今没有有效治疗手(shou)段的罕见病，患者的全身(shen)肌肉会进行(xing)性萎缩，渐渐失(shi)去行(xing)走能力，最终通常因呼(hu)吸(xi)肌或心肌无力致死。进行(xing)性肌营养不良症分DMD和BMD两种，黄志铭患的是病情发展较缓慢的BMD，但最终结果却是一样的。

然(ran)而，黄志铭并没有向病魔低头，而是用乐观积极的心态与它抗衡。他不仅创办(ban)了广(guang)州众援力罕见病关爱中心，筹集资金救助罕见病家庭(ting)，帮助罕见病患者和残障(zhang)人(ren)士就业，还利用业余(yu)时间与朋友一起创作(zuo)粤语(yu)和普通话的励志歌曲，希望用歌声鼓舞病友、互(hu)相取(qu)暖。

黄志铭告诉记者，在他与病魔抗争的过程(cheng)中，母亲一直在他身(shen)边，照顾他、鼓励他，让他十分感激(ji)。然(ran)而，去年(nian)9月以来，母亲因肾(shen)性脑病多次(ci)在ICU抢救。如今虽然(ran)生命体征稳定，却整天昏睡，意(yi)识不太清醒。

《五月的白》便是在此背景(jing)下创作(zuo)的。黄志铭介绍，歌曲结合(he)当(dang)前5月的天气，以委婉的方式(shi)表达写实的内(nei)容。内(nei)容叙述跨度(du)达40年(nian)，以自己的人(ren)生故事为主线(xian)，讲(jiang)述了自己从孩提开始到青年(nian)创业、中年(nian)失(shi)去健康，都有妈妈不离不弃照顾的故事。

母亲如今华发斑斑，神(shen)志已经分不清白天与黑夜。最终，歌曲中的主角用“记起你（妈妈）年(nian)轻的模样”给予自己勇气。“我想把这首(shou)歌送给我亲爱的妈妈，也(ye)祝天下的妈妈节日快乐，身(shen)体健康。”黄志铭还表示，希望借此机会让更多人(ren)能够关注到罕见病群体，关注到他们的音乐，关注到他们的梦想。他表示，任何人(ren)都可以拥有梦想，可以创造出属于自己的价值。