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2型炎症皮肤病成慢病防治新挑战:建立中国患者数据库 探索适合国人诊疗方案,疾病,项目
2024-05-19 12:16:44
2型炎症皮肤病成慢病防治新挑战:建立中国患者数据库 探索适合国人诊疗方案,疾病,项目

中国网财经(jing)4月(yue)28日讯 近(jin)日,中国2型炎症皮肤(fu)病临床研(yan)究与均质化(hua)诊疗项目暨(ji)2型炎症相(xiang)关(guan)皮肤(fu)病全(quan)国协作网建设(“项目”)年度(du)总结大会在京召开,为项目第三批73家协作单位及(ji)第二批17家区域医联体单位正式(shi)授牌(pai)。

该项目由国家皮肤(fu)与免疫疾病临床医学(xue)研(yan)究中心主办,与中国初级卫生保健基金会合作,以特应性皮炎等(deng)2型炎症皮肤(fu)病患者为中心,运行三年来在全(quan)国协作网和区域专病医联体建设、真实(shi)世界数据库的临床科研(yan)、专病门诊的建立、规范诊疗流程等(deng)方面取得了显著(zhu)成效。

截至目前,项目共有覆盖30省的393家医院加入协作网建设,共237家协作单位和30家医联体单位获得认证授牌(pai)。

随(sui)着我国经(jing)济社会快速发(fa)展、慢性病已成为威胁我国人民群众生命健康的重要(yao)公(gong)共卫生问题。2型炎症性疾病作为重要(yao)慢性病,涉(she)及(ji)疾病领域众多且往往容(rong)易被忽视(shi)。特别是2型炎症皮肤(fu)病,如特应性皮炎、荨麻疹(zhen)、类(lei)天疱疮、结节性痒疹(zhen)等(deng)为众多患者和家庭带来很大疾病负担。

国家皮肤(fu)与免疫疾病临床医学(xue)研(yan)究中心主任、北京大学(xue)第一(yi)医院皮肤(fu)性病科主任医师李若瑜教授指出,长期(qi)以来,我国高度(du)重视(shi)慢性病防(fang)治工作,国民经(jing)济和社会发(fa)展规划(hua)纲要(yao)和“健康中国2030”规划(hua)纲要(yao)都提及(ji)了慢病防(fang)治。2型炎症皮肤(fu)病这类(lei)长期(qi)反复发(fa)作的慢性疾病,给患者带来了极(ji)大的疾病负担和危害,针(zhen)对2型炎症皮肤(fu)病深入探索,以及(ji)推动其精(jing)准、规范、标准化(hua)诊断和治疗能够更好助力国家慢病防(fang)治工作,减轻患者疾病负担。

回顾项目三年历程,北京大学(xue)第一(yi)医院副院长李航教授表示,持续提高诊疗和科研(yan)能力,建立规范化(hua)的防(fang)治体系,对于提高2型炎症皮肤(fu)病整(zheng)体诊疗水平至关(guan)重要(yao)。借助项目内(nei)的临床科研(yan)和成果转化(hua),希望能进一(yi)步推动我国2型炎症皮肤(fu)病诊疗流程和疾病管理的标准化(hua)、规范化(hua)。项目还包括区域医联体建设,这将是2型炎症规范化(hua)诊疗的落脚处。通过这个项目,还希望进一(yi)步探索互联网医疗、数字医疗等(deng)新(xin)技术对于2型炎症慢病管理的意(yi)义(yi),以方便患者,提高诊疗效率。

首个特应性皮炎大规模全(quan)国临床登记(ji)研(yan)究“开花结果”

为了摸清2型炎症皮肤(fu)病的“家底(di)”,推动2型炎症疾病领域诊疗水平同质化(hua)及(ji)科研(yan)发(fa)展,项目启动后便发(fa)起国内(nei)规模最大的皮炎湿疹(zhen)临床登记(ji)研(yan)究,建立起大数据库,为皮炎湿疹(zhen)患者临床研(yan)究提供切实(shi)可用(yong)的真实(shi)世界研(yan)究数据。

如今,全(quan)国协作单位数据录入量稳步提升,迄今累计数据突破8万例。近(jin)期(qi),依托“中国2型炎症疾病”真实(shi)世界临床大数据平台的最新(xin)成果也成功发(fa)表在《中华医学(xue)杂志(英文版)》,这是中国首个针(zhen)对特应性皮炎的疾病严重程度(du)、风(feng)险因素和共病的大规模全(quan)国性研(yan)究,对于临床治疗策略的制定,以及(ji)为未来大规模前瞻性队列研(yan)究奠定了基础(chu)。

李航教授强调,临床登记(ji)研(yan)究是反映真实(shi)世界诊疗现状的一(yi)种重要(yao)研(yan)究方法。通过实(shi)施项目,建立起的数据库有效解决了临床数据收集和分(fen)析困境,实(shi)现了从临床数据到科研(yan)数据的转换,最终帮助总结出有助于指导临床实(shi)践的研(yan)究结果。

“对医联体这个名词大家应该非常熟悉,这个项目提出的专病医联体和区域医联体两个名词应该是我们的崭新(xin)尝试。”李航教授介绍,加入专病医联体的单位都是对某一(yi)种疾病有共同的专注,也愿意(yi)投入人力和物力,故此这种扁平化(hua)的专病医联体运行效率比较(jiao)好,大家的热情和参与度(du)也比较(jiao)高。由于是一(yi)种或一(yi)类(lei)专病,在制定质控(kong)措施,促进医疗同质化(hua)方面也比较(jiao)容(rong)易落地。

区域医联体是指发(fa)挥(hui)全(quan)国协作网中各地区优(you)势学(xue)科的作用(yong),让(rang)其在自己的区域内(nei)再建医联体,然后将这些小型医联体纳(na)入全(quan)国医联体协作网,用(yong)统一(yi)标准质控(kong),这就将使全(quan)国医联体协作网越(yue)织越(yue)密,对基层的覆盖越(yue)来越(yue)好,同时可以得到同质地指导。

特应性皮炎是2型炎症驱动“第一(yi)站”

特应性皮炎被视(shi)为皮肤(fu)科最常见的疾病之(zhi)一(yi),剧烈(lie)瘙痒和反复复发(fa)是其主要(yao)的两个特征,其核心机制就是2型炎症。北京大学(xue)第一(yi)医院皮肤(fu)科主任汪旸教授分(fen)享道,反复剧烈(lie)瘙痒和皮损症状严重影响儿童、青少年和成人的身(shen)心健康,妨碍其学(xue)习社交、工作、生活等(deng)各个方面。有文献报道,平均患者每年有1/3的时间处于复发(fa)期(qi),平均每年出现9次复发(fa),因此,症状得到长期(qi)控(kong)制并减少复发(fa)成为特应性皮炎患者最大的诉求。

汪旸教授提醒,特应性皮炎只是2型炎症驱动的“第一(yi)站”,患者常会合并过敏性鼻炎、哮喘等(deng)更多2型炎症性共病,这也增加了疾病管理的难度(du)。实(shi)际上,患者通过长期(qi)规范管理,能够实(shi)现长期(qi)控(kong)制、减少和预防(fang)复发(fa),回归正常生活,但要(yao)记(ji)住,长期(qi)控(kong)制、对因治疗是关(guan)键。

汪旸教授强调,特应性皮炎在治疗过程中切勿盲目贪快,或在症状缓(huan)解后就立刻停止治疗。“作为医生,我们的目标就是能够帮助患者减少疾病的复发(fa),减轻疾病对患者生活质量的影响。在长期(qi)治疗过程中,需要(yao)充分(fen)考量所使用(yong)药物的安(an)全(quan)性和副作用(yong)。作为医生和患者,都应该意(yi)识到,不仅要(yao)关(guan)注药物新(xin)进展,诸如一(yi)些新(xin)型治疗方式(shi)如靶向生物制剂在抑制2型炎症方面发(fa)挥(hui)重要(yao)作用(yong),还要(yao)掌握健康的生活方式(shi)和规范护理也有助于患者的疾病控(kong)制。”

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