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| 患者(zhe)在训练中 通讯员供图 |
羊城晚报记者(zhe)朱嘉乐通讯员罗炜简文杨
头脑清醒，却无法(fa)显示面部表情、无法(fa)活动、无法(fa)言语，只能通过眼球活动来示意……在闭锁综合(he)征患者(zhe)汤女(nu)士（化名）使用眼动鼠标(biao)打(da)出第一句话之前，患病后的她(ta)与世界的交流近乎为零。
曾(ceng)经(jing)的汤女(nu)士一度情绪崩溃，在接受多种形式的支持治疗以及医护(hu)与家人(ren)的照顾下，内心积攒的情绪终于有了出口，病情正走向稳定。
今年5月19日是第三十四次全国(guo)助残日，记者(zhe)走进中山大学附属第六(liu)医院（以下简称“中山六(liu)院”）康复(fu)医学科，了解闭锁综合(he)征患者(zhe)的点点滴滴。
心境无人(ren)知，鼓励患者(zhe)表达内心情绪
汤女(nu)士曾(ceng)经(jing)是一位空姐。2019年1月，她(ta)在睡眠中突(tu)发四肢乏力(li)，意识障(zhang)碍，在中山六(liu)院检查(cha)后诊断为脑干梗死、基底动脉闭塞，确诊了闭锁综合(he)征。这对于“上有老(lao)、下有小”的汤女(nu)士来说，无疑是一场“晴天霹(pi)雳”。
可以听到(dao)和看到(dao)，但无法(fa)咀嚼、吞咽、说话，不能移动面部下方和四肢，汤女(nu)士只能通过睁闭眼睛(jing)和一定的眨(zha)眼次数来回答问题，和医护(hu)与家人(ren)之间是一次次几乎静态的无声交流。
如果没有治疗的介入(ru)，闭锁综合(he)征患者(zhe)的心境无人(ren)知晓，因(yin)此对患者(zhe)的辅助沟通显得尤为重要。后来，在治疗师的鼓励下，汤女(nu)士开始使用眼动鼠标(biao)写下自己脑海中的想法(fa)，利用摩斯密码的概念，通过眨(zha)眼时长(chang)及频次来输(shu)出内容，每天多一点表达自己的心情，释(shi)放自己的情绪。
起初，汤女(nu)士写下的话里怀着无望。在医护(hu)和家人(ren)夜以继日的陪伴中，她(ta)内心的阴霾逐渐透进阳光。
“一开始家属担心抒发负面情绪会不会加重病情，但我们仍然鼓励汤女(nu)士，我们要顺(shun)应残疾(ji)适(shi)应过程和理解她(ta)，拥有‘无条件的同理心’，和她(ta)站在同一条战线(xian)上，才会更(geng)好地帮助她(ta)走出困境。”中山六(liu)院康复(fu)医学科主管作(zuo)业治疗师李娴告诉(su)记者(zhe)，医护(hu)人(ren)员和家属共(gong)同解决问题，通过活动设计，改良活动，辅助器具等，先达成(cheng)与外界交流这个小目(mu)标(biao)，继而帮助患者(zhe)逐渐回归家庭、回归生活。
与外界相连，科技进步带来生活福(fu)音
“面对长(chang)期卧床的患者(zhe)，我们首(shou)先提(ti)供支持性治疗，尽可能预防肺炎、泌尿(niao)道感染、关节挛缩等并发症的发生，通过物理因(yin)子治疗、运动治疗、体位适(shi)应训练、辅助站立训练、呼吸训练等，维持他们的健(jian)康状态。”李娴介绍。
中山六(liu)院康复(fu)医学科主任(ren)、主任(ren)物理治疗师王于领表示，闭锁综合(he)征75%发生于脑血管病，其中脑桥基底部梗塞最(zui)常见（60%），其次为脑出血（10%），脑桥基底部的梗塞、出血最(zui)为典型。“虽然该病发病率较低，但发生在患者(zhe)身上，这种‘困住(zhu)’的状态对患者(zhe)生存质量将会是极大的打(da)击，给家庭和社会都造成(cheng)极大的负担。”
目(mu)前，闭锁综合(he)征无法(fa)完(wan)全恢复(fu)，但好在支持治疗的技术方式已有很(hen)多。李娴介绍，除了摩斯密码、眼控鼠标(biao)，脑机(ji)接口技术能够实现对患者(zhe)大脑活动状态或意图的解码；借助环境控制系统(tong)，患者(zhe)能够实现眼控状态下，在居住(zhu)环境中进行开关灯、接听电话等日常操作(zuo)。除此之外，膝关节、踝关节固(gu)定性矫形器等辅助器具帮助患者(zhe)预防挛缩，通过家居改造、配置辅助转移仪器等，让家属更(geng)好地照顾患者(zhe)的生活起居。
在数年的支持治疗和陪伴下，汤女(nu)士的病情得到(dao)了稳定控制，已回到(dao)家中继续休养。
5月19日是第三十四次全国(guo)助残日，主题是“科技助残，共(gong)享美(mei)好生活”。展望未来，王于领表示，科技进步的加速，尤其是产(chan)学研医工结合(he)模(mo)式的深入(ru)发展，未来康复(fu)领域将迎(ying)来更(geng)多科技含量更(geng)高的人(ren)工智能设备，为残疾(ji)人(ren)提(ti)供更(geng)多功能补偿和替(ti)代的可能性。
例(li)如，步行机(ji)器人(ren)可以帮助无法(fa)行走的患者(zhe)恢复(fu)步行能力(li)，脑机(ji)接口技术则能够实现大脑与肢体功能之间更(geng)紧密的联系；电子耳蜗技术让听力(li)障(zhang)碍患者(zhe)能够听得到(dao)，视觉障(zhang)碍患者(zhe)也(ye)有望借助科技进步看到(dao)更(geng)加清晰、广阔的世界。
“期待科技进步将持续为残疾(ji)人(ren)患者(zhe)带来更(geng)多功能进步和生活福(fu)音，提(ti)升残疾(ji)人(ren)的生活质量。”王于领说。
