羊城晚报(bao)讯记者李焕坤报(bao)道：“多少夜里值班，回(hui)顾你一生忽明忽暗/十里路(lu)拐了弯，一直背着他稳如大山/古(gu)稀躯体蹒跚，执(zhi)着为他排忧和解(jie)难/满头华发(fa)斑斑，黑夜和白天，和白天一样(yang)……”每年5月(yue)的第(di)二个星期日是母亲节，今年节日前(qian)夕，由广州“渐冻人”黄志铭（艺名：黄飞叔）作词、血友病患者黄健聪(cong)（艺名：葱老C）谱(pu)曲的原创歌曲《五(wu)月(yue)的白》在音乐平台发(fa)布。该曲不仅表达(da)了对母亲的爱(ai)与敬，也体现了身患疾病的创作人自强自立的精神(shen)。

黄志铭出生于1972年，是土生土长的广州人。他从小体弱多病，23岁时被确诊患有进行性肌营养(yang)不良症。据介绍，这是一种至今没(mei)有有效治疗手段的罕见病，患者的全身肌肉会进行性萎缩，渐渐失去(qu)行走能力，最终(zhong)通常因呼吸肌或心肌无力致死(si)。进行性肌营养(yang)不良症分DMD和BMD两种，黄志铭患的是病情发(fa)展(zhan)较缓慢的BMD，但最终(zhong)结(jie)果却(que)是一样(yang)的。

然而，黄志铭并没(mei)有向病魔低头，而是用乐观积极的心态与它抗衡。他不仅创办(ban)了广州众援力罕见病关爱(ai)中心，筹集资金救助罕见病家庭(ting)，帮助罕见病患者和残障人士(shi)就业，还利用业余时间(jian)与朋(peng)友一起(qi)创作粤语和普(pu)通话的励志歌曲，希(xi)望用歌声鼓舞(wu)病友、互相取暖。

黄志铭告诉记者，在他与病魔抗争的过程中，母亲一直在他身边(bian)，照顾他、鼓励他，让他十分感激。然而，去(qu)年9月(yue)以来(lai)，母亲因肾性脑病多次在ICU抢救。如今虽然生命体征(zheng)稳定(ding)，却(que)整(zheng)天昏睡，意识不太(tai)清醒。

《五(wu)月(yue)的白》便是在此背景下(xia)创作的。黄志铭介绍，歌曲结(jie)合当前(qian)5月(yue)的天气，以委婉的方式表达(da)写实的内容(rong)。内容(rong)叙述跨(kua)度达(da)40年，以自己的人生故事为主线，讲述了自己从孩提(ti)开始到青年创业、中年失去(qu)健康，都有妈妈不离不弃照顾的故事。

母亲如今华发(fa)斑斑，神(shen)志已经分不清白天与黑夜。最终(zhong)，歌曲中的主角用“记起(qi)你（妈妈）年轻的模样(yang)”给予自己勇气。“我想把(ba)这首歌送(song)给我亲爱(ai)的妈妈，也祝天下(xia)的妈妈节日快(kuai)乐，身体健康。”黄志铭还表示，希(xi)望借此机会让更多人能够关注到罕见病群(qun)体，关注到他们的音乐，关注到他们的梦想。他表示，任何人都可以拥有梦想，可以创造出属于自己的价值。