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瞭望 | 护“星青年”无惧长大,李彤,患者,孩子
2024-06-12 08:00:44
瞭望 | 护“星青年”无惧长大,李彤,患者,孩子

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对孤独症患者(zhe)家庭而(er)言,“星星的孩子”从公办(ban)特(te)殊教育学(xue)校毕业,可能就意味着将“独自闪烁”

一(yi)块块爱心田既是“星青年”们疗愈(yu)身心的“桃花源”,也成了他们学(xue)习自立的“工作坊”

为了便于理解和学(xue)习,憨兜家园建立了一(yi)套专业的教育和评估方法,将洗车步(bu)骤细分成18个(ge)模块,通(tong)过图画和标识,告诉“星青年”们哪里该竖擦,哪里该斜擦,哪里又该打圈儿擦

龙源带“星青年”们去(qu)旅游(you),还爬了长城(cheng)。“他们现在也都是好汉了。”

文 |《瞭望》新闻周刊(kan)记者(zhe) 李志浩 张力元

初夏。山东省济南(nan)市(shi)南(nan)部山区的一(yi)片农田里,白(bai)菜、油菜、茼蒿挤挤挨挨,长得(de)热闹。留着一(yi)头利落短发的张洪波,看在眼里,笑意盈盈。于她而(er)言,这些在大龄孤独症患者(zhe)精心伺弄下,正在茁壮成长的“绿色精灵”,就是生命的希望。

46岁的张洪波,是一(yi)名孤独症患者(zhe)的母亲。2018年,她创立了济南(nan)星神特(te)殊儿童关(guan)爱中心,为来自全国各地的心智障碍者(zhe)提供托养服务。

数据显示,我(wo)国孤独症发病率为0.7%,孤独症谱系障碍人群超过1000万。

随着全社会对孤独症认知程(cheng)度的逐渐提升,我(wo)国针对孤独症患者(zhe)的早(zao)期筛查、诊断(duan)、康复和融(rong)合(he)教育等支持体(ti)系已初步(bu)构建,步(bu)入(ru)成年的孤独症患者(zhe)人数不断(duan)增(zeng)加。相(xiang)对于小龄孤独症患者(zhe)被称为“星星的孩子”,大龄孤独症患者(zhe)被称为“星青年”。

父母终将老去(qu),“星青年”们何去(qu)何从?

在山东,社会各界合(he)力探索对孤独症患者(zhe)的全生命周期陪伴。包括星神特(te)殊儿童关(guan)爱中心在内的多个(ge)社会组织,通(tong)过提供庇护性托养、支持性就业,给“星青年”和他们身后满心焦虑的父母“搭把手儿”。

在山东省淄博(bo)市(shi)淄川区憨兜家园残疾人帮(bang)扶中心开办(ban)的憨兜洗车房,一(yi)名“星青年”在向记者(zhe)介绍洗车流程(cheng)(2024年3月(yue)24日(ri)摄) 李志浩摄/本(ben)刊(kan)

手心向下抓住生活

十(shi)七八岁,如同人生的一(yi)道分水岭。

在普通(tong)家庭里,孩子成年意味着迈(mai)向生活新阶段。对孤独症患者(zhe)家庭而(er)言,“星星的孩子”从公办(ban)特(te)殊教育学(xue)校毕业,可能就意味着将“独自闪烁”。

“因为无处可去(qu),一(yi)些‘星青年’家庭只能选择‘一(yi)关(guan)了之’。”山东省淄博(bo)市(shi)淄川区憨兜家园残疾人帮(bang)扶中心理事长李彤,孩子也是一(yi)名孤独症患者(zhe)。她多年观(guan)察发现:“有的大龄‘孩子’因为无事可做,多年的康复及(ji)学(xue)习成果消失殆尽。”

近日(ri),《瞭望》新闻周刊(kan)记者(zhe)跟随李彤走(zou)进位于鲁中山区的一(yi)个(ge)孤独症患者(zhe)家庭。这户位于山村偏僻处的人家,常(chang)年门扉紧闭(bi)。敲门多遍,孤独症患者(zhe)严华(化名)的母亲才缓缓打开大门。

今(jin)年22岁的严华在普通(tong)小学(xue)和初中完成学(xue)业后,曾进入(ru)城(cheng)区的特(te)殊教育学(xue)校就读。为此,一(yi)家人专门下山进城(cheng),租房陪读。如今(jin),他毕业回(hui)家数年无事可做,精神状(zhuang)况越来越差。李彤多次尝试与其打招呼,没有得(de)到(dao)任何回(hui)应。被问及(ji)孩子的情况,母亲直(zhi)摇头:“天天赖在床(chuang)上(shang)‘刷手机(ji)’。管不了,难管。”

在星神特(te)殊儿童关(guan)爱中心,有十(shi)多名学(xue)员是超过17岁的“星青年”。在张洪波看来,他们或许难以按(an)照正常(chang)“成长流程(cheng)”抽枝发芽,但也可以通(tong)过学(xue)习、劳动、锻炼,实现自食其力。

张洪波从周边乡村流转了数亩耕地,建成“星源爱心农场”。2023年和2024年,分别有140多块和80多块爱心田,以1200元/年的价格由爱心人士认租。

中心老师带领“星青年”们在这片土地上(shang)春播、夏耘、秋收、冬藏。“埋苗子的工作,他们目前还做不了,但浇水、采摘大家都可以参与。”张洪波说。一(yi)块块爱心田既是“星青年”们疗愈(yu)身心的“桃花源”,也成了他们学(xue)习自立的“工作坊”。

星神特(te)殊儿童关(guan)爱中心还创办(ban)了名为“走(zou)形”的文创工作室。专业教师指导有特(te)殊才艺的孩子绘(hui)画、制作帆布包、创作明(ming)信片等,通(tong)过画展、义卖、直(zhi)播带货(huo)等渠道筹集善款(kuan),用于特(te)长持续培养和康复学(xue)习。

实现机(ji)构自我(wo)造血、“星青年”持续成长,是张洪波心中最大的目标。在老师和孩子们口中,记者(zhe)听(ting)到(dao)了她不停对“星青年”们重复的一(yi)句话:“手心向上(shang),是乞讨生活;手心向下,是抓住生活。”

找到(dao)与社会的连接点

想让更多“星青年”们抓住生活的,还有李彤。2017年,李彤的孩子毛毛年满18岁,即将从淄博(bo)市(shi)淄川区特(te)殊教育中心毕业。

“当(dang)时,一(yi)批孩子面临(lin)毕业,家长们忧心忡(chong)忡(chong):接下来,该去(qu)哪儿?”作为淄川区特(te)殊教育中心家委(wei)会主任,李彤决心带领家长们为“星青年”们建一(yi)个(ge)新家。

这一(yi)年10月(yue),淄川区憨兜家园残疾人帮(bang)扶中心成立。取(qu)名“憨兜”,寄托着家长们的深情:“憨”意指憨憨的孩子,“兜”表示为他们兜底,包容接纳(na)。

众人拾(shi)柴火焰高。修整院落、拉土建房、清运垃圾……在当(dang)地政(zheng)府、家长、爱心人士的帮(bang)助下,占地6亩的院子里建起了教室、厕所(suo)、厨房、餐厅等。

“房东很有爱心,只按(an)一(yi)年5万元的低价收取(qu)租金,从来没涨过价。”李彤说。截至目前,憨兜家园残疾人帮(bang)扶中心共接收了10位“星青年”,此外还有35位其他原因导致心智障碍的学(xue)员。

建好新家,李彤开始思(si)考下一(yi)个(ge)问题:如何让“星青年”们与社会建立更多连接,有尊严、有技(ji)能地生活。经过反复考察和试验,李彤选定洗车这一(yi)行(xing)业,与“星青年”们一(yi)起开启了创业之路。

“孤独症患者(zhe)有几大核心症状(zhuang),如社会交(jiao)往障碍、兴趣狭窄和重复刻板行(xing)为等。其中,重复刻板行(xing)为这一(yi)点刚好能与洗车行(xing)业的技(ji)术特(te)点匹配。”李彤说。

然而(er),把“星青年”们培养成洗车工,并不容易。

“根据他们学(xue)习能力的强弱不同,平均需要两到(dao)三个(ge)月(yue)的学(xue)习时间。”李彤介绍,为了便于理解和学(xue)习,憨兜家园建立了一(yi)套专业的教育和评估方法,将洗车步(bu)骤细分成18个(ge)模块,通(tong)过图画和标识,告诉“星青年”们哪里该竖擦,哪里该斜擦,哪里又该打圈儿擦。只有通(tong)过“十(shi)八魔方阵”的严格考核,才能真正上(shang)手洗车。

在当(dang)地政(zheng)府和爱心人士的帮(bang)助支持下,憨兜洗车房于2018年5月(yue)正式开门营业,成为山东省第一(yi)家残疾人洗车培训基地。经过6年发展,洗车房有了固定客源,以“星青年”为主的12名洗车工每人每月(yue)能收入(ru)几百元。

今(jin)年春节期间,憨厚洗车房日(ri)均清洗车辆超过80辆。在李彤看来,比这更令人高兴的是,“越来越多的客人把这里当(dang)作一(yi)家普通(tong)的洗车行(xing),也把‘星青年’当(dang)作健全人来提要求,并没有因为他们特(te)殊而(er)降低标准。”

如今(jin),憨兜家园不仅开设了洗车房,还有爱心超市(shi)、陶艺工坊、花馍(mo)工坊,为20多名心智障碍人士提供工作岗位。

李彤说,掌握一(yi)门生存技(ji)能,就是打开了一(yi)扇融(rong)入(ru)社会的“窗”,希望他们能通(tong)过参与劳动、自力更生,活得(de)更有价值、更有意义。

得(de)益于每日(ri)工作,学(xue)员们的精神状(zhuang)态和身体(ti)机(ji)能得(de)以改(gai)善。爱好画画的赵修新不仅熟(shu)练掌握了洗车技(ji)术,还作为“首席画家”把洗车流程(cheng)画成了“漫画九宫(gong)格”;汪钰田自立门户,与父母一(yi)起打理起“憨兜洗车房”的第一(yi)家连锁店,一(yi)个(ge)月(yue)有了几千元收入(ru)。

此外,憨兜家园的辅助性就业帮(bang)扶实现了走(zou)出去(qu):洗车房里的志愿(yuan)者(zhe)和“星青年”,成了手把手传授(shou)就业技(ji)能给更多人的带教师傅。目前,已有来自全省各地的90多名心智障碍人士,来到(dao)憨兜家园接受培训,学(xue)习洗车。

青春绽放(fang)盼更多阳光

“劳动和就业是一(yi)种很好的辅助性疗法。”济南(nan)市(shi)慧爱残疾人服务中心理事长龙源说。

作为一(yi)位27岁“星青年”的母亲,龙源于2020年走(zou)上(shang)了与张洪波、李彤相(xiang)同的道路。

非洲鼓、舞蹈、沙画、吉他、美术……慧爱残疾人服务中心的“梦想星工坊”,让超过60名“星青年”和他们的家庭感到(dao)生活多了一(yi)些明(ming)媚的阳光。

“必须认识到(dao),即便是孤独症患者(zhe)中的优等生,工作效率也只有普通(tong)人的几分之一(yi)。”龙源说,“星青年”更好融(rong)入(ru)社会,有赖于助力残障人士就业的政(zheng)策导向,企业对残障人士就业的接纳(na)程(cheng)度,家庭训练和准备情况,社会组织的专业辅导水平,以及(ji)社会大众的包容程(cheng)度等多重因素。

李彤计(ji)划再建一(yi)间烘焙(bei)坊,开辟更多就业岗位。目前,当(dang)地一(yi)家爱心企业愿(yuan)意免费传授(shou)烘焙(bei)技(ji)艺,但是场地、设备和启动资金让她发愁。

张洪波也面临(lin)类(lei)似的难题。星神特(te)殊儿童关(guan)爱中心每年的场地租金高达50万元。在丈(zhang)夫的支持下,她已将自家房产(chan)抵押贷款(kuan)。下一(yi)步(bu)如何走(zou),仍然未知。

龙源的“心愿(yuan)清单”里,最迫切的一(yi)条是:期待有越来越多的托养或日(ri)间照料机(ji)构涌现,满足心智障碍群体(ti)的多元需求。

令三人欣慰的是,社会的包容度比以前有所(suo)提高。

通(tong)过长期训练,憨兜家园已有20位包括“星青年”在内的大龄心智障碍者(zhe),能够独立乘坐公交(jiao)车。“这意味着,他们有了一(yi)双可以走(zou)出家门的‘腿’。”李彤说。

如今(jin),李彤和毛毛走(zou)在路上(shang),侧目打量的人越来越少。毛毛的自行(xing)车坏了送去(qu)修,修车师傅不要钱。去(qu)买炸肉,常(chang)常(chang)会多获赠(zeng)一(yi)小兜。“这是一(yi)种情谊、一(yi)份关(guan)照。”李彤说。

龙源带“星青年”们去(qu)旅游(you),还爬了长城(cheng)。“他们现在也都是好汉了。”龙源笑着说。

“苔花如米小,也学(xue)牡丹开。”李彤期待,全社会都能以全生命周期视角去(qu)认识和了解孤独症,进一(yi)步(bu)完善对孤独症患者(zhe)的托养、就业等支持性政(zheng)策体(ti)系,为他们的“绽放(fang)”人生光彩(cai)提供更有利的成长空间和更充分的未来保障。

发布于:北京市(shi)
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